Noticias
Noticias
Elia Martínez Moreno | Presidenta de SECPAL
Octubre es el Mes de los Cuidados Paliativos, y en este contexto, el pasado día 11 celebramos el Día Mundial, este año bajo el lema: Diez años desde la resolución, ¿cómo vamos? Unos días después nos reunimos en el XIV Congreso Internacional de SECPAL, que se desarrolló en torno al título Cuidados paliativos esenciales para la salud pública.
Ambos eventos nos invitan a revisar y reflexionar sobre los avances logrados y las áreas de mejora en este campo.
En la 67ª Asamblea Mundial de la Salud, en mayo de 2014, se enunciaba:
√ Que los cuidados paliativos “constituyen un planteamiento que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal (…)”.
√ Que es “responsabilidad ética de los sistemas de salud proporcionar cuidados paliativos” y que los profesionales sanitarios “tienen la obligación ética de aliviar el dolor y el sufrimiento, ya sea de orden físico, psicosocial o espiritual”.
√ Que “la falta de conocimientos sobre cuidados paliativos perpetúa el sufrimiento evitable, y los cuidadores deben recibir una formación constante y adecuada”.
¿Qué hemos hecho para tratar de que el desarrollo de los cuidados paliativos avance en España?
Partimos de la contextualización de la situación, que es preocupante, como bien enunció en el congreso el Dr. Eduardo Bruera, líder mundial en esta disciplina: “Después de la pandemia de covid, viene una pandemia de envejecimiento, enfermedades neurodegenerativas y crónicas”.
Ante este panorama, nos ponemos manos a la obra en varios frentes:
A nivel comunitario:
Con el objetivo de movilizar conciencias y aglutinar a la mayor parte de los agentes sociales para que se impliquen en la reivindicación de los cuidados paliativos como una atención a la que todos tenemos derecho, en unos días se presentará una plataforma denominada ‘Para ti, paliativos’. Se trata de una iniciativa comunitaria a la que se unirán diferentes asociaciones y organizaciones para impulsar un amplio movimiento en favor de la atención paliativa. Previo a este trabajo, SECPAL ha ido estableciendo convenios con asociaciones de pacientes y otras sociedades científicas, encontrando que, sin duda, el motor del desarrollo de los cuidados paliativos no está en los profesionales, sino en la ciudadanía, cuyo clamor nos ha sido trasladado.
“No se pueden concebir los cuidados paliativos sin la comunidad, es un imperativo de la sociedad integrarlos dentro de la salud pública”, en palabras de Silvia Librada, de la Fundación New Health.
Como sociedad científica:
SECPAL creó hace unos meses por primera vez la Vicepresidencia de Trabajo Social, encabezada por Alejandro González, con el objetivo de potenciar esta disciplina por considerarla absolutamente esencial y necesitada de un impetuoso impulso.
Los psicólogos que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos cuentan ya con una sociedad científica que contribuirá al desarrollo de la profesión: la Sociedad Española de Psicología Paliativa (SEPP-Psicopalis), que nace en el seno de SECPAL.
De este modo, ya son tres las entidades constituidas dentro de la sociedad científica para fortalecer la atención paliativa: la Asociación Española de Enfermería Paliativa (AECPAL), la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SEMPAL) y ahora la SEPP-Psicopalis.
Todo ello potencia el desarrollo de la formación e investigación, del que hablaba la resolución de la Asamblea de la OMS.
Ya durante este año, desde SEMPAL hemos realizado dos cursos sobre cuidados paliativos para médicos internos residentes (MIR) que han generado un enorme interés y se han considerado actividades imprescindibles. Queremos tratar de dar luz a esas irregularidades en los programas formativos de los MIR que no contemplan formación sobre la atención paliativa.
Hacia el estudiantado:
Los estudiantes también nos reclaman, y lo hacen con vehemencia. Para responder a esta demanda, se elaboró la Declaración de abril: Por la enseñanza de la Medicina Paliativa en la Universidad, aprobada por SECPAL, el ICOMEM, el CEEM y las 8 universidades de Madrid que ofertaban el Grado de Medicina en aquel momento, y que ha sido refrendada por la 85ª Asamblea de la CNDFME en la Universidad Miguel Hernández.
La vocal de Asociaciones Científicas del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) ha expuesto estos días que la educación actual en paliativos “no es suficiente para los estudiantes; debería haber una asignatura específica y obligatoria en todas las facultades, así como un rotatorio clínico que garantizara que todos tuviéramos experiencia en esta disciplina”.
Desde la Conferencia Nacional de Decanos de las Facultades de Medicina Españolas (CNDFME), su presidente, el Dr. José Pablo Lara Muñoz, ha puesto en valor la ‘Declaración de Abril’. A su juicio, es necesario “colaborar con la docencia universitaria desde el lugar que cada persona ocupa y con las oportunidades de las que disponga”, y ha abogado por “incrementar la formación de grado y posgrado y las actividades de investigación en cuidados paliativos”.
La presidenta de la Conferencia Nacional de Decanos y Decanas de Enfermería, la Dra. Inmaculada García, ha declarado que, pese a que en las competencias profesionales de enfermería aparecen los cuidados paliativos, todavía queda superar “la falta de uniformidad en cuanto a la asignación de créditos, su nomenclatura o el curso en el que se imparte la asignatura”.
Hacia la legislación española:
Sostenemos la necesidad de una Ley nacional de Cuidados Paliativos que garantice esa “justicia de mínimos” que merecemos los ciudadanos. Ante la aprobación de la Ley de Eutanasia en España, que lógicamente supone para nosotros un cambio en el paradigma de la atención al final de la vida, y fundamentalmente ante el deseo de adelantar la muerte (DAM), aunque no consideremos que cambie nuestra actitud desde cuidados paliativos, hemos tenido que trabajar y reflexionar sobre aquellas cuestiones que nos resultaban preocupantes.
Un curso impulsado por la Universitat Internacional de Catalunya acerca del DAM con la participación de otras ocho universidades, y que ya han realizado 103 sanitarios, demuestra que la capacitación mejora la autoconfianza y las actitudes, conocimientos y habilidades para responder a esta petición de algunas personas con enfermedad avanzada, que supone un reto no resuelto para los profesionales sanitarios, en parte, por la falta de formación para saber qué decirles y cómo gestionarlo.
Sus impulsores afirman: “Hicimos un estudio a nivel europeo que demostró que los profesionales no se sentían preparados para abordar el deseo de adelantar la muerte, y de ahí surgió precisamente este curso, cuyos resultados demuestran una mejora en las actitudes, conocimientos, habilidades y autoconfianza para abordar esta situación”, aseguran.
Por otro lado, se ha presentado una revisión global del primer año de vigencia de la ley de eutanasia en España, poniéndose de manifiesto que en la literatura científica no existe “un consenso sobre la forma de abordar el deseo adelantar la muerte, ni tampoco se ha sistematizado cómo evaluarlo ni cómo hay que formar a los profesionales ante el alto impacto que tiene desde el punto de visto moral y emocional”.
Según el estudio, la mayoría de pacientes tomaban la decisión porque habían perdido la capacidad para participar en actividades diarias, pero cada vez gana más peso el hecho de sentirse una carga para los demás, e incluso las implicaciones económicas del tratamiento. Todo ello nos devuelve al párrafo primero, donde hablamos del fortalecimiento de la disciplina de Trabajo Social.
En 2022 se registraron 82 casos en los que el médico consideró que había que reducir la duración del proceso de solicitud de eutanasia ante la pérdida inminente de la capacidad de la persona, “lo que habla de la fragilidad de los pacientes” y contrasta con las evidencias de “cómo el deseo de adelantar la muerte es fluctuante; puede haber un deseo de morir junto con un deseo de vivir, pero no de esa manera”. Todo ello, en el marco de “una ley que utiliza 35 veces la expresión ‘ayuda a morir’ y solo 5 eutanasia, lo que lleva a reflexionar sobre quién o quiénes se están apropiando del relato sobre la ayuda a morir”.
Incidiendo en el acompañamiento psicológico al paciente con DAM, la Dra. Marina Martínez considera que “se necesitan minipíldoras formativas dirigidas a los profesionales para saber qué decir, cómo estar, cómo calmar… Porque tener formación específica para abordar el deseo de adelantar la muerte de los pacientes da tranquilidad, y también poder compartirlo con el equipo”.
Por su parte, la Dra. María Nabal afirma, en relación a los cuidadores, que “cuando hay buenos canales de comunicación, madurez emocional y un apego seguro, con hijos que han crecido con capacidad para afrontar el futuro, serán capaces de escuchar y acompañar en esa decisión del paciente, pero cuando los vínculos son inmaduros, la dificultad aumenta”.
Reconocimientos
Finalmente, y sin olvidar de dónde venimos, durante la primera jornada de nuestro Congreso Internacional entregamos el II Premio Cicely Saunders de SECPAL al profesor Ramón Bayés “por su extraordinaria labor e inigualable trayectoria en el compromiso y apoyo al desarrollo de los cuidados paliativos en España desde el amor a la enseñanza”.
Maestro de maestros, el homenajeado recibió una gran ovación de todos los allí presentes, alumnos de una u otra forma de sus enseñanzas. Además, en la Asamblea de socios y socias pudimos homenajear en su jubilación a los doctores Antonio Pascual y Álvaro Gándara, expresidentes de nuestra sociedad científica, que instan a seguir trabajando por la equidad y la calidad de la atención paliativa, que debe ser “exquisita y excelente, como se merecen todos los ciudadanos”.
Comentarios