√ Un estudio realizado por la plataforma sobre el conocimiento y la percepción respecto a los cuidados paliativos en España revela que casi la mitad de la población (48%) considera que no hay información suficiente sobre la atención paliativa y un 30% opina que no es accesible para el ciudadano

√ Una de cada cuatro personas encuestadas cree que la escasez de servicios es el principal obstáculo para acceder a los cuidados paliativos

√ La iniciativa ‘Para ti, Paliativos’, está respaldada por más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre las que se encuentran la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Pía Aguirreche, o la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), además de SECPAL

El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) ha acogido este lunes la presentación de la iniciativa Para Ti, Paliativos, un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por una docena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Durante la jornada, María Galíndez, médica, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de la plataforma, ha dado a conocer los resultados del Estudio sobre el conocimiento y la percepción de los cuidados Paliativos en España 2024, desarrollado en colaboración con IO Investigación, que revelan una preocupante falta de información en este campo, ya que un 73% de las personas encuestadas admiten tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica. En concreto, el 45% afirma tener un conocimiento limitado, mientras que el 28% reconoce no saber prácticamente nada al respecto.

En este sentido, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30% cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema. Además, el 35% de los entrevistados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.

A pesar de este desconocimiento generalizado, la percepción sobre la importancia de la atención paliativa es clara, puesto que el 74,9% de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Asimismo, el 89,5% reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.

En este contexto, María Galíndez explicó que con la plataforma Para ti, Paliativos “queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor, porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida”, sino que “buscan acompañar desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”.

La escasez de servicios, el principal obstáculo

Entre los principales obstáculos señalados por los ciudadanos para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan la falta de servicios disponibles (24,6%), la carencia de información detallada (22,6%) y la escasez de personal especializado (22,2%). Sin embargo, aquellos con experiencia en cuidados paliativos, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.

El estudio se ha realizado sobre una muestra de 2.022 personas de entre 18 y 65 años de edad pertenecientes al panel de Sondea (IO Investigación), integrado por 10.000 personas, de modo que se trata de una representativa de la sociedad por sexo, edad y comunidad autónoma.

Una jornada para impulsar los cuidados paliativos en España

Con la iniciativa Para ti, Paliativos se busca, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.

El evento de presentación ha contado con la presencia de Cisco García, tenista profesional en silla de ruedas, conferenciante y creador de contenido, y Raquel Rostro, especialista en Medicina Interna y Cuidados Paliativos, conductores de una jornada en la que se ha celebrado una mesa de debate con la participación de representantes de diversas entidades del sector para abordar si los cuidados paliativos deben considerarse un privilegio o un derecho.

En el debate han intervenido Beatriz Arconada, responsable de Transformación Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; José Carlos López, director de la Fundación PORQUEVIVEN; Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa; y Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer. La mesa ha sido moderada por Jacinto Bátiz, doctor en Medicina y Cirugía y director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce, quien ha destacado “la importante labor de todos los ponentes” y ha subrayado que su trabajo es esencial para dar visibilidad a las necesidades de las personas con enfermedades graves e incurables.

En el momento de la clausura, Elia Martínez, presidenta de SECPAL, ha expresado que el compromiso del movimiento Para ti, Paliativos “pasa por acercar estos cuidados a toda la ciudadanía, derribando los estigmas y las barreras que todavía existen, para que todas las personas puedan tener la atención digna que merecen”.

Con el respaldo de 14 de las entidades más relevantes del entorno sociosanitario

Actualmente, la plataforma Para ti, Paliativos cuenta con el apoyo 14 entidades de referencia en el entorno sociosanitario: Al final de la Vida, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos (COP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Aladina, la Fundación Dignia, la Fundación del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM), la Fundación Fundaz-Paixena, la Fundación Pía Aguirreche, la Fundación PORQUEVIVEN, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), integrada en SECPAL.

El objetivo de este movimiento es seguir construyendo y favoreciendo la atención integral en cuidados paliativos junto con todo el ecosistema sociosanitario español a fin de generar un punto de encuentro para toda la sociedad.

Más información en paratipaliativos.org