Grupo de Hematología y Cuidados Paliativos (HEMOPAL)

Justificación

Las neoplasias hematológicas son un grupo heterogéneo de enfermedades con unas características clínicas específicas con respecto a los tumores sólidos. Los pacientes con neoplasias hematológicas experimentan una carga de síntomas comparables o superiores a la de los pacientes con tumores sólidos avanzados que incluyen dolor, mucositis, disnea, astenia, náuseas, estreñimiento y diarrea (LeBlanc, 2015). Además, tienen la particularidad de presentar exacerbaciones frecuentes, tratamientos altamente sofisticados con potenciales efectos secundarios graves y curso clínico o complicaciones más impredecibles. En este sentido, y por todo lo anteriormente expuesto, puede hacer cambiar el enfoque terapéutico de la curación o tratamientos con intención a la remisión a un enfoque hacia tratamiento sintomático y/o cuidados al final de la vida en un corto período de tiempo (Moreno-Alonso, 2018).

En la literatura, se ha descrito que los pacientes afectados por neoplasias hematológicas, en comparación con aquellos diagnosticados de tumores sólidos, también experimentan mayores tasas de hospitalizaciones e ingresos en unidades de cuidados intensivos, suelen recibir quimioterapia durante el último mes de vida y presentan mayor incidencia de muertes intrahospitalarias (El-Jawahri A, 2020; Moreno-Alonso, 2018).

Paralelamente, los pacientes hematológicos también presentan bajas tasas de derivación a cuidados paliativos y una menor duración de la estancia/intervención en las unidades/equipos de cuidados paliativos (El-Jawahri A, 2020; Moreno-Alonso, 2018). En consecuencia, todas estas características y barreras descritas a menudo desembocan en la futilidad en el mantenimiento de los tratamientos intensivos (Niscola, 2015) y, por ende, en una intervención tardía de los equipos de cuidados paliativos, no pudiéndose beneficiar completamente de la intervención integral o multidisciplinar que realizan los cuidados paliativos (Manitta, 2010; Howell, 2011).

De hecho, en la mayoría de las series de pacientes tratados por equipos de cuidados paliativos, menos del 5% padece una neoplasia hematológica maligna (Kelly, 2007; Stone, 2008). Una revisión sistemática reciente (Moreno-Alonso, 2018) mostró que la falta de identificación de una situación de final de la vida de manera oportuna se encuentra entre las principales causas de retraso en las derivaciones, cuyo reconocimiento suele omitirse o relegarse a la experiencia clínica (Fadul, 2007; Fadul, 2008; Hui, 2014; Howell, 2014; Niscola, 2015).

En la misma revisión (Moreno-Alonso, 2018), se detectó que otras dificultades para la derivación a cuidados paliativos por parte de hematología fueron que los objetivos de cuidados/tratamiento de cada departamento entrasen en conflicto o bien que los hematólogos/as prefiriesen gestionar los cuidados paliativos por sí mismos (Moreno- Alonso, 2018).

Por la complejidad descrita, los pacientes afectados por neoplasias hematológicas, a priori, podrían beneficiarse de un enfoque paliativo integral (Manitta, 2010; Kayastha, 2022) y precoz (Webb JA, 2019; El-Jawahri A, 2020) evaluando de forma multidimensional e interdisciplinar sus necesidades y la de sus familiares en cada momento de la enfermedad, independientemente del pronóstico y de la presencia o no de tratamientos específicos.

La interrelación clásica entre cuidados paliativos y hematología clínica centrada en el final de la vida (Moreno-Alonso, 2018) está cambiando actualmente (Porta-Sales, 2017; LeBlanc, 2017), gracias a los beneficios reportados de la intervención precoz de los cuidados paliativos en la atención de pacientes hematológicos (Porta-Sales, 2017; LeBlanc 2017). La intervención precoz puede promover el control de la carga sintomática tanto física como emocional e influir positivamente en la calidad de vida (Porta-Sales, 2017).

En una intervención limitada al final de la vida, los beneficios de la intervención de los cuidados paliativos son marginales, ya que las necesidades del paciente y la familia no pueden ser satisfechas de manera holística o multidimensional y, por lo tanto, el distrés emocional puede aumentar durante la vivencia de la enfermedad, así como en la fase de duelo de los cuidadores (Moreno-Alonso, 2017). En este contexto, se podría considerar que las derivaciones a cuidados paliativos en función del pronóstico serían de escasa utilidad, apoyando la transición conceptual de la evaluación temprana de necesidades multidimensionales (LeBlanc, 2017).

Aunque muchos expertos en cuidados paliativos podrían argumentar de forma evidente que los beneficios observados de la integración de los cuidados paliativos en los pacientes oncológicos con tumores sólidos podrían extrapolarse a los pacientes con patologías hematológicas malignas, son necesarios estudios específicos que puedan explorar y definir más concretamente las necesidades únicas y específicas de esta población.

Los beneficios de la integración precoz de los cuidados paliativos en la atención de los pacientes oncohematológicos son bien conocidos, tanto en términos de supervivencia como de calidad de vida, mejoría del estado de ánimo, de la carga sintomática e incluso en términos económicos (Temel, 2010). En este marco, la integración y comunicación entre los equipos de cuidados paliativos y hematología clínica es particularmente relevante, con el fin de desarrollar un plan adaptado y consensuado para el paciente afectado por una neoplasia hematológica y su familia (Porta-Sales, 2017).

Se han formulado propuestas y recomendaciones colaborativas para la derivación a cuidados paliativos de pacientes hematológicos candidatos a intervención precoz (LeBlanc, 2015). Por ejemplo, pacientes con: alta carga sintomática, síntomas refractarios o crónicos, síntomas relacionados con tratamientos, ingresados para trasplante de células madre hematopoyéticas, enfermedad crónica de injerto contra huésped, distrés emocional (especialmente en el momento del diagnóstico / recaída), dificultad para afrontar la enfermedad, complejidad psicosocial, dificultades para comprender la evolución o pronóstico de la enfermedad y/o pacientes de mal pronóstico con expectativa de vida limitada o comorbilidad significativa (LeBlanc, 2015).

Los pacientes asintomáticos, potencialmente curables y sin otras dificultades psicosociales, a priori no deben ser evaluados por un equipo de Cuidados Paliativos (LeBlanc, 2015). Aunque, independientemente del objetivo del tratamiento, la intervención precoz de cuidados paliativos puede facilitar las transiciones en caso de empeoramiento o refractariedad, lo que puede contribuir a mejorar la continuidad asistencial y, por tanto, la calidad de vida del paciente y su familia (LeBlanc, 2015; Porta-Sales, 2017; LeBlanc, 2017; El-Jawahri, 2021; Chan, 2022). Dicha intervención también facilitaría los procesos de planificación compartida de la atención y la identificación de expectativas y preferencias del paciente y apoyar en la toma de decisiones sobre tratamientos y cuidados al final de la vida (LeBlanc, 2018).

En conclusión, es importante individualizar la intervención de cuidados paliativos en pacientes diagnosticados de neoplasias hematológicas, adaptándose a sus necesidades en cada momento (LeBlanc, 2015; LeBlanc, 2017; Gatta, 2020; Robbins-Welty, 2023).

En este contexto de complejidad clínica por la propia patología hematológica y la complejidad de la interrelación entre ambas disciplinas, es de suma importancia la creación del Grupo de Trabajo de la SECPAL de Hematología y Cuidados Paliativos (HEMOPAL) para poder dar respuesta a las necesidades de esta población tan compleja y ayudar y acompañar, no sólo a los pacientes y familiares, sino también a los equipos asistenciales, mediante la colaboración en la construcción de guías, protocolos, monografías y/o trabajos de investigación que aborden y den respuesta a las necesidades de todas las partes, así como la formación que permita a los profesionales de la hematología una mejor identificación de las necesidades paliativas de los pacientes, y a los equipos de cuidados paliativos, conocer mejor las necesidades de los pacientes afectados por patologías hematológicas.

Objetivos

Principal:

Desarrollar líneas estratégicas de abordaje/intervención en los diferentes ámbitos (clínico, investigación, docencia y formación) para poder detectar y dar respuesta a las necesidades de los pacientes hematológicos adultos y pediátricos, así como de sus familias y de los equipos asistenciales, tanto de Cuidados Paliativos como de los servicios de Hematología y el resto de los recursos de la comunidad implicados en la atención.

Específicos:

Aportar evidencias científicas sobre las barreras y factores facilitadores de la relación e integración entre cuidados paliativos y hematología.
Aportar evidencia científica de los beneficios de la intervención precoz de cuidados paliativos en los pacientes con neoplasias hematológicas.
Optimizar la relación y colaboración entre ambas disciplinas mediante estrategias formativas y de divulgación.
Realizar protocolos clínicos de integración de los cuidados paliativos en la asistencia/atención de los pacientes hematológicos y sus familias.

Líneas estratégicas de trabajo

Clínica:

Protocolos clínicos y criterios de derivación/ integración de los cuidados paliativos en la asistencia de los pacientes hematológicos adultos/pediátricos y sus familias, basados en la evidencia científica publicada y la expertise del equipo del grupo de trabajo (GT).

Investigación:

Update de revisión sistemática de la interrelación entre cuidados paliativos y hematología.
Revisión sistemática de la literatura de la integración precoz de los cuidados paliativos en la asistencia de los pacientes hematológicos y sus familias.
Grupo nominal de Hematólogos/Paliativistas para análisis de la interrelación (barreras/facilitadores/ necesidades) de ambas disciplinas y consensuar propuestas que ayuden a fomentar la colaboración entre ambas disciplinas.
Estudio nacional de las diferencias/barreras entre hematología y oncología médica en las derivaciones a cuidados paliativos en pediatría.

Docencia y formación:

Divulgación en los congresos de la SECPAL y de las sociedades autonómicas, mediante mesas redondas, de los resultados y/o experiencias en el ámbito que nos ocupa.
Divulgación en congresos del ámbito de la hematología (nacional e internacional).
Webinars específicos.
Cápsulas formativas específicas (profesionales de la hematología, profesionales de los cuidados paliativos).
Orientación para realización de trabajos académicos sobre Hematología y Cuidados Paliativos (TFM, tesis, proyectos).

Miembros y composición del equipo

Coordinadora:

Dra. Deborah Moreno-Alonso
Institut Català d’Oncologia
deborah@iconcologia.net

Secretaria:

Sra. Sílvia Llorens-Torromé
Institut Català d’Oncologia
sllorens@iconcologia.net

Vocales:

Dra. Beatriz García García
Hospital Universitario de Getafe
b.garcia@salud.madrid.org

Dra. Iris Crespo-Martín
Universitat Internacional de Catalunya
icrespo@uic.es

Dra. Georgina Morón Cazalilla
Hospital Sant Joan de Déu
georgina.moroncaz@sjd.es

Dra. María Argüello Marina
Hospital Universitario de Guadalajara
marargumar@gmail.com

Dra. Marta Callejas Charavía
Hospital Universitario de Guadalajara
martacch2002@yahoo.es

Cómo formar parte del grupo

Contactar con la coordinación y secretaría del grupo vía email, adjuntando CV y carta de interés para formar parte del grupo. De forma interna, dentro del GdT, se llevará a cabo la presentación de los nuevos candidatos y, posteriormente, se comunicará a los directores de grupos de trabajo para realizar los trámites necesarios respecto a la toma de decisiones y/o a nivel administrativo que se deriven.

Bibliografía

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