√ Un curso impulsado por la Universitat Internacional de Catalunya con la participación de otras ocho universidades, y que ya han realizado 103 sanitarios, demuestra que la capacitación mejora la autoconfianza y las actitudes, conocimientos y habilidades para responder a esta petición de algunas personas con enfermedad avanzada

√  Un 33% de las personas que solicitaron el suicidio asistido en España durante el primer año de vigencia de la ley presentaban enfermedades oncológicas, un 36% patologías neurológicas, un 4% cardiovasculares y respiratorias y un 20% otras enfermedades

√  El programa del congreso ha incluido este viernes la presentación de la ‘Guía de protocolos de tratamiento en cuidados paliativos’, un manual de SECPAL sobre control de síntomas que es de acceso libre para todos los profesionales en su versión digital

El deseo de adelantar la muerte (DAM) que los pacientes con enfermedad avanzada pueden manifestar en algún momento de la evolución de su patología supone un reto no resuelto para los profesionales sanitarios, en parte, por la falta de formación para saber qué decirles y cómo gestionarlo. Así se ha puesto de manifiesto en una de las mesas plenarias del XIV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en la que el Dr. Joaquim Julià-Torras, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia de Badalona y codirector de la Cátedra WeCare: Atención al Final de la Vida de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC), ha compartido los excelentes resultados del curso online sobre el manejo del DAM desarrollado con la colaboración de otras ocho universidades españolas y que ya han completado 103 profesionales en las cinco ediciones llevadas a cabo hasta el momento.

“Hicimos un estudio a nivel europeo que demostró que los profesionales no se sentían preparados para abordar el deseo de adelantar la muerte, y de ahí surgió precisamente este curso cuyos resultados demuestran una mejora en las actitudes, conocimientos, habilidades y autoconfianza para abordar esta situación”, ha asegurado el experto.

En la sesión, la Dra. Andrea Rodríguez Prat, también investigadora de la Cátedra WeCare y que ha presentado una revisión global sobre el primer año de vigencia de la ley de eutanasia en España, ha puesto de manifiesto que en la literatura científica no existe “un consenso sobre la forma de abordar el deseo de adelantar la muerte, ni tampoco se ha sistematizado cómo evaluarlo ni cómo hay que formar a los profesionales ante el alto impacto que tiene desde el punto de visto moral y emocional”.

Respecto al estudio sobre la eutanasia, que también ha recogido datos sobre otros 12 países donde está legalizada, arroja la cifra de 177.773 personas, y siempre con una evolución ascendente. En España, se ha constatado que el 33% de las personas que han solicitado esta prestación presentaban enfermedades oncológicas, un 36% enfermedades neurológicas, un 4%cardiovasculares y respiratorias, y un 20% otras enfermedades, mientras que la media de edad de los solicitantes fue de 70 años con un porcentaje similar en hombres (52%) y mujeres (48%). La mayoría tomaban la decisión porque habían perdido la capacidad para participar en actividades diarias, pero cada vez gana más peso el hecho de sentirse una carga para los demás e incluso las implicaciones económicas del tratamiento.

El deseo de adelantar la muerte es “fluctuante”

La mayor parte de los procesos fueron iniciados por médicos de familia, aunque posteriormente, en el caso de los consultores, la mayoría fueron neurólogos, y el tiempo que transcurrió desde la solicitud se situó en torno a los 30-40 días. Respecto a las causas de revocación, en un 30% de los casos fue por el fallecimiento del paciente, en el 33% porque las medidas paliativas fueron suficientes y un 32% porque se produjo un cambio en la decisión, lo que, según ha señalado la investigadora, “nos lleva a cuestionar si este tiempo es suficiente para poder plantear otro tipo de medidas”. Porque incluso, como ha dicho, en 2022 se registraron 82 casos en los que el médico consideró que había que reducir la duración del proceso ante la pérdida inminente de la capacidad de la persona, “lo que habla de la fragilidad de los pacientes” y contrasta con las evidencias de “cómo el deseo de adelantar la muerte es fluctuante; puede haber un deseo de morir junto con un deseo de vivir, pero no de esa manera”.

Con todo, la Dra. Rodríguez Prat ha concluido que se necesitan más datos y más evidencia científica para poder mejorar la atención ante el deseo de adelantar la muerte, así como incidir en la mayor formación de los profesionales. Todo ello, en el marco de “una ley que utiliza 35 veces la expresión ayuda a morir y solo 5 eutanasia, lo que nos lleva a reflexionar quién o quiénes se están apropiando del relato sobre la ayuda a morir”.

Incidiendo en el acompañamiento psicológico al paciente con DAM, la Dra. Marina Martínez, de la Clínica Universidad De Navarra, ha asegurado que “se necesitan minipíldoras formativas dirigidas a los profesionales para saber qué decir, cómo estar, cómo calmar, porque tener formación específica para abordar el deseo de adelantar la muerte de los pacientes da tranquilidad, y también poder compartirlo con el equipo”.

Por su parte, la Dra. María Nabal, del equipo de soporte hospitalario del Hospital Universitario Arnau de Vilanova y experta universitaria en acompañamiento espiritual, ha realizado una aproximación al entorno cuidador del paciente con DAM ofreciendo “dos marcos de referencia —el triángulo dramático de Karpman y la teoría de los apegos— que pueden ayudar a atender y entender mejor las reacciones de los familiares cuando un paciente que está enfermo dice: Me quiero morir”.

“Cuando hay buenos canales de comunicación, madurez emocional y un apego seguro, con hijos que han crecido con capacidad para afrontar el futuro, serán capaces de escuchar y acompañar en esa decisión del paciente, pero cuando los vínculos son inmaduros, la dificultad aumenta”, ha añadido.

Manual SECPAL para el control de síntomas en cuidados paliativos

El programa del congreso ha incluido este viernes la presentación de la ‘Guía de protocolos de tratamiento en cuidados paliativos’, publicada por la Sociedad Española de Medicina Paliativa (SEMPAL) con la colaboración de Ferrer Farma Hospitales, y que es de acceso libre para todos los profesionales en su versión digital.

Coordinada por los profesores Miguel Ángel Benítez Rosario, Alberto Alonso Babarro y Toribio González Guillermo, acompañados por un equipo de autores con sólida trayectoria en el ejercicio de los cuidados paliativos, este manual constituye una valiosa herramienta “para el funcionamiento clínico ante la sintomatología compleja que todos tenemos que conocer”, tal y como ha explicado el Dr. Alonso Babarro.

Prologada poco antes de su fallecimiento por Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL, la guía está dirigida fundamentalmente a profesionales de la medicina, “pero también es útil para enfermería, e incluye capítulos en los que participan psicólogos y trabajadores sociales, porque no podemos olvidar que, en cuidados paliativos, sin equipo no hay trabajo”.

Según ha indicado el Dr. Benítez, el objetivo de esta publicación, de la que se espera contar pronto con una edición impresa, es servir de “guía para el control de síntomas, que es la base de la intervención en cuidados paliativos: primero, aliviar el sufrimiento físico, para poder después hacer un adecuado acompañamiento”.

Cuidados paliativos en unidades de alta complejidad y evaluación multidisciplinar

Las sesiones plenarias de la jornada del viernes en el XIV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han supuesto un revulsivo para seguir mejorando en la implementación de los cuidados paliativos en los sistemas de salud con el objetivo de dar la atención correcta a todos los pacientes que lo necesiten.

La profesora Sandra Martins Pereira, de la Universidade Católica Portuguesa, ha abordado la integración de cuidados paliativos en servicios de alta complejidad, como las UCI o las unidades para grandes quemados, pacientes con cáncer en fase avanzada o personas con demencia.

Por su parte, el Dr. Joaquim Julià-Torras ha incidido en la importancia de la evaluación multidimensional de necesidades de los pacientes que llegan a cuidados paliativas, porque no hacerla “ocasiona que algunos aspectos importantes no sean abordados, lo que genera planes terapéuticos incompletos, impactando en forma de malestar emocional”.

“La evaluación no sistemática de necesidades tiene implicaciones a nivel asistencial, de gestión, en investigación y en docencia”, ha añadido. Para intentar paliar este déficit, ha presentado el proyecto MAP (Multidimensional Assessment of Palliative care needs), fruto de una investigación multicéntrica, multidimensional e interdisciplinar, para construir una guía clínica, “útil, factible y adaptable a diversos entornos”, que evalúe las necesidades de los pacientes y familiares desde los primeros encuentros con Paliativos.