√ Entrevista al Dr. Eduardo Quiroga, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de SECPAL, publicada en el último número de Actualidad SECPAL 

Cuando trabajaba como residente en Oncología Pediátrica, vio cómo se “mandaba a casa” a un niño con un cáncer incurable “sin apenas recursos”. La madre escribió al servicio una carta que se titulaba Una madre perdida, en la que contaba “que sabía que el hospital ya no le servía a su hijo, pero que en casa sufría”. Es en este punto donde el Dr. Eduardo Quiroga Cantero sitúa el inicio de su vocación por asegurar el máximo bienestar a los menores con enfermedad avanzada o al final de su vida y a sus familias. “Ahí se me despertó la conciencia y empecé a mover las estructuras rígidas y antiguas para crear, después de muchos años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro hospital”, explica este especialista en Hemato-Oncología Pediátrica del Virgen del Rocío de Sevilla, donde también es el responsable del Grupo de Apoyo de Cuidados Paliativos Pediátricos. Además, coordina desde sus inicios el Grupo de Trabajo sobre este ámbito asistencial creado en el seno de SECPAL en 2016.

¿Cuáles son sus objetivos prioritarios del Grupo dentro de la labor que desarrolla SECPAL?

Este grupo se formó en 2016 con la idea de hacer visibles los Cuidados Paliativos Pediátricos bajo el amparo de la SECPAL. Sus principales objetivos son la difusión y formación en este campo a los profesionales que se dedican a los cuidados paliativos.

¿Cuáles han sido los principales logros del Grupo hasta el momento y sus próximas líneas de trabajo?

El principal logro ha sido el de estar presente en los diferentes eventos que han ocurrido en estos años, como congresos y reuniones, para que la voz de los niños y de sus familias se escuchara y para establecer lazos de cooperación con la PEDPAL (Asociación de Cuidados Paliativos Pediátricos en España), recientemente constituida. Además, en la actualidad estamos participando en la elaboración de un documento sobre la eutanasia, de mucha actualidad en este momento, junto a los compañeros de adultos.

Hace dos años aseguraba en una entrevista que el 80% de los pacientes pediátricos con enfermedad avanzada al final de su vida fallecen en los hospitales y, en ocasiones, con un mal control de los síntomas. O incluso en las UCI, sin la compañía de sus seres queridos. ¿Ha cambiado algo en este tiempo?

Sí, afortunadamente. Gracias a la implementación de recursos de Paliativos en diferentes hospitales existe una mayor concienciación de los profesionales que atienden a estos niños, y el número de pacientes que pueden fallecer en casa y con un adecuado control de síntomas está aumentando.

¿En este momento cualquier niño o adolescente que necesite cuidados paliativos específicos y multidisciplinares los recibe en nuestro país?

La realidad es que no, porque no existen recursos de Cuidados Paliativos Pediátricos en todas las comunidades y los que hay son claramente insuficientes para el número de niños que los requieren. Hay hospitales que atienden áreas extensas y que solo cuentan con un pediatra que puede dedicarse a esta disciplina a tiempo parcial.

Con sus carencias, desigualdades y un amplio campo de mejora, los Cuidados Paliativos están consolidados en el caso de los adultos, pero no ocurre lo mismo con los niños y adolescentes, a pesar de que el final de la vida en estas edades es, si cabe, más compleja y genera una mayor vulnerabilidad y sufrimiento. ¿Por qué está costando tanto responder a las necesidades que plantean estos pacientes y sus familias?

A la sociedad le cuesta creer que los niños se mueren por enfermedades incurables; para muchas personas, incluso dentro del ámbito sanitario, esto no ocurre, es inimaginable. Los pacientes con cáncer infantil disponen de mucho apoyo institucional, de asociaciones, etc. que los hacen muy visibles, pero el 70% de los niños que necesitan cuidados paliativos padecen enfermedades neurológicas, algunas incluso sin nombre, que precisan de muchos cuidados hasta el final de la vida y que, sin embargo, son invisibles para la sociedad.

Parece que comienza a verse en España una mayor apuesta por el desarrollo de equipos específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos. ¿En qué punto nos encontramos?

Existen cada vez más recursos en las diferentes comunidades autónomas, más programas de formación, másters, etc. Pero hay que seguir apoyando y facilitando su crecimiento. Hemos pasado de tener dos o tres centros en España a finales de los 90 a contar con más de 10 equipos bien consolidados.

¿Cuáles son actualmente los principales déficits y los retos más destacados en este ámbito?

Uno de los principales retos es que cada comunidad autónoma tuviera al menos una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que pudiera cubrir con diferentes estrategias (redes) a todos los niños y adolescentes que lo precisaran. Los Cuidados Paliativos Pediátricos deberían ser una formación obligatoria en Pediatría, sobre todo para aquellos profesionales que se dedican a las Urgencias, a Cuidados Intensivos, Neurología, Neonatología y Hemato-Oncología Pediátrica. Todo pediatra que se enfrenta a un niño con una enfermedad grave sabe que la muerte es una posibilidad, y debe estar preparado para manejar la vida antes de la muerte y el momento en la que ésta ocurre.

¿Cuáles son las principales necesidades que plantean los pacientes pediátricos y sus seres queridos en un proceso tan delicado y complejo como una enfermedad crónica avanzada o cuando se acerca el momento final de la vida?

Las necesidades son muchas. Nunca he concebido la frase “no hay nada que hacer”, porque es cuando más cosas hay que hacer. Los niños no quieren tener dolor, disnea, vómitos, etc. Quieren vivir y jugar, y ser queridos el tiempo que les queda de vida; quieren que no se les engañe continuamente, quieren que su médico sea cercano, que los acaricie y los abrace; quieren no estar en los hospitales, sino en sus casas; quieren que los comprendamos y veamos que ellos deben ser el centro de nuestras decisiones…

Es fácil imaginar el coste emocional que puede llegar a suponer trabajar con estos pacientes y sus familias, sobre todo si se piensa en el peso que tiene en el ejercicio de la Medicina la vocación de “curar”. ¿Qué es lo que permite a un profesional no venirse abajo y mantener su implicación y su fuerza para ofrecer una atención de calidad?

Sin duda, el amor a la Medicina y a los pacientes que tratas cada día; mantener la curiosidad, las ganas de aprender y saber que los médicos no somos dioses, sino gente que ayuda con su conocimiento y su corazón a personas que lo necesitan.