Cerca de 200 profesionales se darán cita en Toledo los días 13 y 14 de marzo para participar en las X Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, organizadas bajo el lema Cultura paliativa, encuentro de cuidados y comunidad. En este encuentro, en el que se presentarán 56 comunicaciones científicas, la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) conmemora un hito: su vigésimo aniversario como sociedad científica enfermera constituida en el seno de SECPAL.

Además de abordar los temas de actualidad que interesan al colectivo, como la atención paliativa en grupos vulnerables y minoritarios, la investigación, los cuidados basados en la evidencia, el reconocimiento de competencias o la importancia de crear “cultura paliativa” desde la expresión artística, durante las jornadas se presentará la actualización del documento Marco de actuación enfermera en los Cuidados Paliativos, elaborado junto al Consejo General de Enfermería (CGE).

Natalia López-Casero y Cristina Lasmarías, coordinadoras de los comités organizador y científico, junto con Marisa de la Rica, presidenta de AECPAL, desgranan en esta entrevista algunas de las cuestiones más destacadas de las jornadas.

¿Cuál es el mensaje que se quiere subrayar con el lema de las jornadas, Cultura paliativa, encuentro de cuidados y comunidad?

El lema es un homenaje a un aspecto representativo de la ciudad que nos acoge, Toledo, que es la Ciudad de las tres culturas. Eso ha servido como fuente de inspiración a la hora de plantear el contenido de las jornadas. Queremos integrar la cultura como elemento de cuidado, la comunidad como eje para el mismo y el encuentro como símbolo de la coordinación y la integración de los diferentes equipos, fundamental en el acompañamiento a personas enfermas y familias. Al mismo tiempo, a través de la investigación y de la docencia también se genera cultura de cuidado con rigor y excelencia.

¿Hay alguna novedad destacada con respecto a jornadas anteriores?

En estas jornadas se han destinado dos mesas a abordar temas novedosos, que hasta ahora no se habían abordado en AECPAL. Por un lado, en la primera plenaria, Cámaras, viñetas y pinceles: cuidar con arte, participan profesionales que, a través de su experiencia artística, nos acercarán a una manera diferente de cuidar. Y en la plenaria 4, Derechos y desigualdades al final de vida: ¿somos conscientes de nuestros prejuicios?, abordaremos un tema sensible, como es el derecho a la atención paliativa para todos, y lo haremos desde la mirada de colectivos vulnerables. Por lo demás, la estructura de las jornadas es similar a las anteriores.

En este sentido, el programa presta especial atención a la atención paliativa en colectivos vulnerables y minoritarios, como la población con discapacidad, las personas sin hogar, el colectivo LGTBIQ+ o la población reclusa. ¿Por qué es importante poner el foco en estas realidades? En líneas generales, ¿cuáles son los desafíos que plantean los cuidados paliativos en estos ámbitos?

Los profesionales no somos conscientes de nuestros prejuicios hasta que nos los ponen delante. Hablar desde la mirada de colectivos que acostumbran a tener menos voz nos ayuda a comprender mejor sus necesidades y a acercarnos a su realidad. Creemos que esta sesión sobre desigualdades y derechos, un tema del que hasta ahora no habíamos hablado en AECPAL, es un primer paso para identificar otras maneras de ofrecer el cuidado paliativo. Además, sociedades científicas internacionales ya hace tiempo que abordan estos temas, como la EAPC; por tanto, es casi obligatorio acercarnos a estas temáticas y alinearnos así con otras sociedades referentes.

¿Cuáles son los aspectos clave a los que también se ha querido dar valor en el programa científico?

En el programa se han pretendido reflejar los temas de actualidad que interesan al colectivo enfermero de cuidados paliativos. En el marco de las plenarias, aparte de los temas antes mencionados, hablaremos de investigación en cuidados, una cuestión que preocupa especialmente a los profesionales por la falta de recursos específicos o por el alejamiento que se percibe entre la investigación y la práctica real. Al mismo tiempo, la proliferación de tesis doctorales enfermeras específicas en cuidados al final de la vida denota la inquietud que sentimos por los cuidados basados en la evidencia. De ahí que este tema sea clave, por lo que lo abordaremos en la plenaria 3, La práctica basada en la evidencia: si me baso en la evidencia, ¿será práctica?

En la plenaria 2 hablaremos de otro tema de actualidad (aunque ya es un clásico), como es el Reconocimiento competencial en cuidados paliativos: ¿hay luz al final del túnel?, donde actualizaremos información sobre el reconocimiento competencial de las enfermeras de cuidados paliativos a partir del DAP y de otras vías futuras de trabajo.

Por otro lado, aparte de las temáticas de las plenarias, hemos dado espacio a otras líneas a través de las comunicaciones orales, donde hemos recogido trabajos de cuidados paliativos pediátricos; evaluación y control de síntomas; enfermería en la organización, gestión y evaluación en cuidados paliativos; desigualdades y derechos en cuidados paliativos o aspectos éticos, entre otros.

¿Por qué se ha querido dar protagonismo al arte del cuidado, tanto en la primera plenaria como en los talleres?

Porque el arte es cultura, y crear cultura paliativa es parte de la misión que tenemos como sociedad científica. Consideramos que a través del arte se puede enseñar y se puede aprender. Es un lenguaje mucho más cercano que el científico, y pensamos que, tradicionalmente, las sociedades científicas han puesto el foco en el ámbito científico, pero han hecho menos esfuerzo en dirigirse a la sociedad. Utilizar el arte como medio permite acercarnos desde un lenguaje mucho más universal. Sensibilizar y promover la importancia del cuidado paliativo como un derecho básico es clave para conseguir visibilizar las necesidades no cubiertas. Si se logra presionar a las administraciones desde los colectivos profesionales y también desde la sociedad civil, habrá más garantías de conseguir los objetivos deseados.  

Más allá del programa científico, ¿qué otras cuestiones de relevancia se abordarán durante las jornadas?

Durante la asamblea que tendrá lugar en estas jornadas, se someterá a votación la actualización de nuestros estatutos, que no han sido modificados desde 2005. Consideramos esta renovación necesaria, no solo por el paso del tiempo, sino también para alinearnos con la actualización de los estatutos de SECPAL, realizada en 2024. Asimismo, presentaremos el documento Marco de actuación enfermera en los Cuidados Paliativos, una revisión del texto elaborado en 2022 junto con el Consejo General de Enfermería (CGE). Su actualización responde a varios motivos clave:

• La incorporación del Diploma de Acreditación en el Área Funcional de Cuidados Paliativos, que consideramos fundamental incluir en este documento.
• La ausencia, hasta ahora, de una definición oficial de Enfermería Paliativa en nuestro país. Creemos que este documento es el marco idóneo para introducirla y, además, estamos trabajando para que se reconozca como Descriptor de Ciencias de la Salud (DeCS).
• La actualización de las etiquetas diagnósticas NANDA en Cuidados Paliativos, conforme a la última edición 2024/2026.

Con estos avances, seguimos impulsando el desarrollo y reconocimiento de la Enfermería Paliativa, reforzando nuestro compromiso con la calidad de los cuidados y la actualización constante de nuestra disciplina.