El pasado jueves el Congreso de los Diputados aprobó con amplia mayoría la Proposición de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en medio de un intenso debate político y mediático en el que a menudo se habla de dignidad al final de la vida. A juicio de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), la norma que ha recibido luz verde en la Cámara Baja introducirá en el ordenamiento jurídico español el derecho de una persona que sufra “una enfermedad grave e incurable” o “una enfermedad grave, crónica e invalidante” a elegir el momento en el que quiere fallecer.

Desde la postura que venimos manteniendo de respeto absoluto a todas las opiniones y sensibilidades individuales que existen en relación con este debate, consideramos que es sumamente simplista reducir el derecho a morir con dignidad al objeto de esta ley. Porque lo que nosotros entendemos por “dignidad al final de la vida” abarca mucho más que la posibilidad de decidir cuándo se quiere morir.
Como sociedades científicas, desde SECPAL y AECPAL consideramos que el concepto de “dignidad” en los procesos de enfermedad avanzada o final de vida es mucho más amplio y complejo, y exige que se garanticen más derechos, además del CUÁNDO. De este modo, para que pueda hablarse de una muerte digna es preciso lo siguiente:

• La persona debe poder decidir DÓNDE quiere morir, y no solo el día y la hora en la que desea hacerlo. Si decide que sea en su domicilio, es necesario poner a su disposición recursos suficientes para que pueda hacerlo en las mejores condiciones y con un acompañamiento adecuado, lo que requiere, por ejemplo, bajas incentivadas para sus cuidadores. A día de hoy, esto no es una realidad en España, donde cada ocho minutos una persona en situación de dependencia fallece sin recibir las ayudas que tiene reconocidas, según datos recientes del Observatorio Estatal para la Dependencia de la Asociación de Directores y Gerentes en Servicios Sociales. Eso no es morir con dignidad.

Si lo que desea es ser atendida en un centro hospitalario al final de su vida o las características del proceso desaconsejan que permanezca en casa, también tienen que darse las condiciones necesarias para que la persona pueda recibir una asistencia digna y humana.

En este sentido, es precisa la existencia de centros hospitalarios orientados a proporcionar una atención centrada en la persona, y no en su patología, con vocación de cuidar y recursos estructurales para ello. Estos centros, ya existentes en otros países, se caracterizan por disponer, por ejemplo, de una habitación individual que aporte al paciente la intimidad que requiere este proceso, así como otros recursos que garanticen una respuesta adecuada a todas sus necesidades físicas, psicológicas, sociales, emocionales y espirituales.

• Dignidad también es decidir CON QUIÉN quiere morir, sin ningún tipo de limitaciones, un derecho que actualmente tampoco está garantizado, tal y como se ha constatado en la actual pandemia. Durante los últimos meses se ha impedido categórica y sistemáticamente que miles de personas (con COVID y sin COVID) fallecieran acompañadas, vulnerándose claramente el derecho a la autonomía del paciente.

Como aproximación a lo sucedido, el Grupo de Investigación de AECPAL ha publicado en el último número de la revista Medicina Paliativa un estudio en el que, en base a la experiencia de 335 profesionales de Enfermería de todo el país, se pone de manifiesto que el 49,8% de los pacientes con COVID-19 en situación de últimos días que atendieron durante los meses de abril y mayo no pudieron despedirse de sus seres queridos. Sólo en el 6,8% de los casos esta despedida se produjo en el momento del fallecimiento.

En cuanto a los pacientes sin COVID-19 en situación de final de vida, las enfermeras encuestadas manifestaron que no se produjo despedida en el 17,8% de los casos, siendo el 22,7% en el momento del fallecimiento.

Debido al aislamiento al que los pacientes estaban sometidos en esos meses, los autores del estudio también preguntaron a los profesionales de Enfermería si habían encontrado a pacientes fallecidos al entrar a su habitación: el 52,4% de los encuestados respondieron afirmativamente en relación con el grupo de afectados con COVID-19, mientras que el porcentaje fue del 46,2% en el grupo de pacientes sin COVID.

Datos como estos ponen de manifiesto que, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y del gran esfuerzo realizado por los sanitarios para humanizar la asistencia, la soledad ha estado muy presente en los pacientes en situación de últimos días, lo que supone un importante coste emocional para las familias en duelo, al igual que para los propios profesionales.

Esta realidad, que sigue produciéndose y que ha incrementado hasta límites insoportables el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos, no puede considerarse en ningún caso morir con dignidad. 

• Si se reduce el derecho a morir con dignidad a la posibilidad de que la persona decida cuándo quiere hacerlo, nos olvidamos del CÓMO. Existe una incuestionable evidencia de que, en la mayoría de los casos, los cuidados paliativos garantizan un alivio eficaz del sufrimiento ante enfermedades avanzadas o procesos de final de vida mediante una atención integral, multidisciplinar y centrada en la persona y en su familia. Pero este derecho sigue siendo inalcanzable para miles de personas en nuestro país.

Si la respuesta a las necesidades de estas miles de personas que necesitan unos cuidados paliativos de calidad continúa sin estar garantizada por una ley nacional que comprometa de igual forma a todo el territorio (como así será en el caso de la eutanasia), se está dando a entender que la única alternativa garantizada para dejar de sufrir cuando se padece “una enfermedad grave e incurable” o “una enfermedad grave, crónica e invalidante” es dejar de vivir.

En un debate erróneamente polarizado y simplificado en el que constantemente se han expresado argumentos que ponen en el mismo nivel conceptual “eutanasia” y “cuidados paliativos”, planteándolos como un dilema entre opciones contrarias, se ha llegado a sugerir que muchas de las personas que reclaman la eutanasia rechazan los cuidados paliativos.

Ahora que se garantiza por ley el derecho a la primera, pero no a los segundos, ¿qué hacemos con las miles de personas que sí necesitan y quieren cuidados paliativos, pero no los reciben? Asegurar que así sea también es garantizar un final de vida digno.

Por tanto, desde SECPAL y AECPAL entendemos que no es posible hablar de atención digna ni de muerte digna cuando no está garantizado que las personas puedan decidir dónde, cómo y con quién morir. Sólo cuándo.

En este sentido, consideramos que solo existirá una verdadera libertad y un verdadero derecho a decidir cuando encima de la mesa estén disponibles todas las opciones para asegurar la dignidad en todos los procesos de final de la vida.

Este es precisamente el objetivo de todos los profesionales de cuidados paliativos y el horizonte que guía la labor de SECPAL y AECPAL: poner en el centro a las personas que sufren buscando responder a sus necesidades con ciencia y humanidad. Más allá del debate estéril, es hora de hablar del “buen morir” y de TODO lo que puede garantizar un “buen morir”.

Por ello, y en vista de la preocupación y la sensibilidad que han mostrado a lo largo de estos meses respecto a la dignidad de las personas al final de su vida, nos ponemos de nuevo a disposición de los representantes políticos y de los organismos públicos para trabajar juntos y lograr una atención verdaderamente digna y de calidad al final de la vida para toda la población. Es un ofrecimiento que desde SECPAL y AECPAL hemos hecho de forma reiterada, pero hasta ahora no se ha demostrado una firme voluntad.

Mucho se ha hablado estos meses de la necesidad de impulsar unos cuidados paliativos integrales y de calidad.

Todo el mundo lo quiere, pero nadie lo hace posible. Es hora de acabar con las palabras y empezar con los hechos para que antes de que finalice la legislatura existan en España unos cuidados paliativos universales y eficaces para todos. Eso sí que sería garantizar que en este país las personas viven con su dignidad intacta hasta el final.