√ La sociedad científica se suma a la conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos con una campaña que, bajo el lema ‘Mi Cuidado, mi Derecho’, busca que los pacientes asuman el protagonismo de reclamar unos cuidados paliativos de calidad dentro de la cobertura sanitaria universal

√ La iniciativa, que se prolongará hasta el 12 de octubre, anima a pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y población en general a que hagan oír su voz respecto a 13 derechos básicos en torno a la enfermedad avanzada y la muerte que serán difundidos con las etiquetas #MyCareMyRight y #MiCuidadoMiDerecho

√ El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL, asegura que la falta de recursos específicos suficientes y las desigualdades entre CCAA hacen que España esté “todavía muy lejos” de prestar una atención multidisciplinar adecuada a las personas con enfermedad avanzada y a sus familias

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebrará el próximo 12 de octubre, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han puesto en marcha una campaña que, bajo el lema Mi Cuidado, Mi Derecho, tiene como objetivo que los ciudadanos asuman el protagonismo de reclamar unos cuidados paliativos de calidad dentro de la cobertura sanitaria universal.

“Se trata de que todos –pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y ciudadanos en general– hagamos oír nuestra voz y pidamos a los responsables políticos que prioricen las políticas y los servicios de cuidados paliativos. Cada uno de nosotros podemos influir en nuestros gestores para que escuchen a las personas que precisan cuidados paliativos y garanticen una atención multidisciplinar y de calidad bajo la cobertura universal de salud”, explica Marisa de la Rica, vocal de Comunicación de SECPAL y coordinadora de la campaña.

De este modo, la sociedad científica insta a los ciudadanos a exigir a los gobiernos que el sistema público de salud atienda sus necesidades en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida mediante la reivindicación de 13 derechos básicos basados en el Informe Técnico 804 de la Organización Mundial de la Salud (OMS):

1. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sentimientos y mis emociones en lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

3. Tengo el derecho de obtener la atención de profesionales, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

4. Tengo el derecho de no morir solo.

5. Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

6. Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

7. Tengo el derecho de no ser engañado.

8. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

9. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

10. Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

11. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

12. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

13. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

Hasta el 11 de octubre, SECPAL y AECPAL difundirán a través de sus redes sociales un derecho cada día, animando a los ciudadanos a que descarguen y compartan los carteles con los hashtags #micuidadomiderecho, #mycaremyright y #whpcd19, junto con el de #PaliativosVisibles, eslogan del Plan de Sensibilización que desarrollan estas sociedades científicas. El 12 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, se publicará un libro digital con la recopilación de los trece mensajes.

Otra forma de apoyar la campaña Mi Cuidado, Mi Derecho es agregar a la foto de los perfiles de Facebook y Twitter el mensaje #MICUIDADOMIDERECHO. Yo apoyo los Cuidados Paliativos, que puede insertarse de forma automática desde ESTE ENLACE.

“Mucho por hacer”

Según indica el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, todavía resulta imprescindible en nuestro país reivindicar estos derechos, porque “en España todavía estamos muy lejos de conseguir que las personas con enfermedad avanzada o al final de la vida reciban la atención que necesitan, y que va más allá del control de los síntomas de la enfermedad, ya que debe incluir el apoyo psicosocial y espiritual”.

Para el representante de SECPAL, aún quedan por resolver “dos cuestiones graves” respecto al acceso a los cuidados paliativos; por un lado, la cobertura, “ya que no existen recursos específicos suficientes para atender toda la demanda”, una realidad que achaca en buena medida “a la falta de voluntad política, porque en los lugares donde sí ha existido sensibilidad la dotación de equipos especializados es mucho mayor”.

En relación a esto, el Dr. Mota señala el segundo gran problema: la falta de equidad. “Se supone que la Sanidad es universal en nuestro país, pero la realidad es que recibir una atención paliativa y de calidad en España depende mucho del lugar donde uno viva, lo que determina la existencia o no de equipos domiciliarios, unidades hospitalarias especializadas, etc.”.

Desterrar los mitos sobre la atención paliativa

No obstante, el especialista alude también a la importancia de que la población destierre la extendida idea de que los cuidados paliativos se limitan “a los días o semanas” previas a la muerte. “Nos estamos encontrando a personas con enfermedades asociadas a un pronóstico de vida limitado –que puede ser un año, dos…–, que por esta creencia están teniendo muchas dificultades para ver atendidas sus necesidades psicológicas, de adaptación a la enfermedad, de control de síntomas… En ocasiones, los profesionales o la propia familia rechazan derivarlas a un recurso específico porque piensan: ¿cómo vamos a mandarla a paliativos si no se está muriendo?”, expone.

De ahí la importancia del Día Mundial “para que tanto los profesionales como la sociedad en general tomen conciencia de que el hecho de ser atendido por equipos de Cuidados Paliativos no significa que a uno le quedan pocos días de vida”, sino que se trata de dar una respuesta integral y de calidad a todas las necesidades biopsicosociales que plantea cada persona y cada familia ante una enfermedad grave e irreversible. De este modo, se mejora la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores, disminuyendo su sufrimiento, evitando actuaciones innecesarias y priorizando sus valores y preferencias en la atención que recibe.

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos

Este año, el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (WHPCD 2019, por sus siglas en inglés) se conmemora pocas semanas después de la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de Salud (UHC), celebrada el 23 de septiembre. Por lo tanto, una acción clave para la campaña es pedir a los gobiernos que escuchen a las personas que necesitan o accedan a los cuidados paliativos y apoyen su inclusión en todos los esquemas nacionales de Cobertura Universal de Salud.

Para seguir la campaña #MiCuidadoMiDerecho en redes sociales:

√ Facebook: SECPAL – Sociedad Española De Cuidados Paliativos

√ Twitter: @secpal_

√ Twibbon para cambiar la imagen de perfil: Mi Cuidado, Mi Derecho 2019

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