Este desafío marcará la estrategia de la sociedad científica en los próximos dos años, un enfoque que se asienta sobre la importancia de mantener a los pacientes y a sus seres queridos en el núcleo de la atención

Uno de los objetivos prioritarios de esta línea de trabajo es lograr que se ponga en marcha un plan efectivo para garantizar la formación de grado y posgrado en cuidados paliativos en todas las disciplinas relacionadas con la salud

 “Nuestra gran reclamación ha sido siempre que los pacientes estén en los lugares donde se definen las estrategias en salud”, recordó el presidente del Foro Español de Pacientes en un acto con el que SECPAL clausuró el Mes de los Cuidados Paliativos

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha ratificado este fin de semana la línea estratégica que orientará sus acciones hasta 2025: la necesidad de reconocer los cuidados paliativos como esenciales para la salud pública, un enfoque imprescindible para mejorar la calidad asistencial. Un desafío que precisa de la concienciación y el esfuerzo conjunto de profesionales, administraciones y ciudadanos “y cuyo núcleo deben ser las personas enfermas y sus familias”, tal y como destaca el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de la entidad.

En ellas se centró precisamente el acto con el que la sociedad científica culminó el viernes las actividades desarrolladas en octubre para conmemorar el Mes de los Cuidados Paliativos. Celebrado en el Pequeño Anfiteatro del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), el emotivo encuentro reunió a profesionales de la medicina, la enfermería, la psicología y el trabajo social en torno a un programa en el que los protagonistas fueron pacientes y cuidadores familiares que han encontrado en los cuidados paliativos un soporte imprescindible para afrontar un proceso de enfermedad avanzada o final de vida.

“Cuando no estás solo, es menos duro”. “Tranquiliza saber que alguien está ahí para cuidarte”. “Nos ayudaron a que estuviera entre algodones hasta el final”. “Fue muy vital y viajó casi hasta el último momento”. “He aprendido a llorar y a respirar”… Son pinceladas de las experiencias que pudieron escucharse en la voz de Rosa Pérez, Mercedes Francisco, Elisa Nieto, Laura Castellanos, Consuelo Romero y Lilia Quiroz durante un acto que sirvió para rendir un homenaje lleno de significado a los enfermos y a los seres queridos que se dedican a su cuidado, que se convierten en piezas clave a la hora de garantizar una adecuada atención paliativa. “Los equipos de soporte de cuidados paliativos que van a casa son fundamentales”, aseguró Consuelo Romero, cuidadora familiar de Rosario, una mujer “con muchas ganas de vivir” que presentaba un cáncer de ovario metastásico de gran complejidad y que pudo mantener su independencia y autonomía hasta pocos días antes de fallecer gracias a los cuidados de su familia y al apoyo y acompañamiento de un equipo de soporte en domicilio.

Inequidad en el acceso a la atención

Sin embargo, pese a que los cuidados paliativos domiciliarios son “sumamente beneficiosos para los pacientes y sus familias” y permiten al enfermo mantenerse en casa el máximo tiempo posible, en España no están plenamente desarrollados. Así lo recordó la enfermera Alejandra González Bonet y lo recalcó el presidente de SECPAL, quien puso de manifiesto la inequidad existente en el acceso a la atención paliativa domiciliaria las 24 horas del día, todos los días del año, un servicio que no existe en todas las comunidades autónomas.

“No podemos admitir que el acceso a cuidados paliativos dependa del código postal”, apuntó el Dr. Juan Pablo Leiva, quien valoró que cada vez exista una mayor conciencia sobre la importancia de considerar los cuidados paliativos como un derecho humano. “Todos nos encontraremos en algún momento con un final de vida, ya sea con el de un ser querido o con el nuestro. Lo que nos une a todos es el sufrimiento. En cuidados paliativos trabajamos la presencia terapéutica, esa presencia que facilita el encuentro con el que sufre, sin huir ni luchar sin sentido, o paralizarnos ante el sufrimiento”, subrayó.

Sinergias indispensables para el avance de los cuidados paliativos

En este escenario, cobra especial significado la línea de trabajo adoptada por SECPAL para los dos próximos años, en los que la sociedad científica buscará sinergias entre recursos específicos y generalistas de cuidados paliativos, así como con la comunidad global, para lograr que la atención paliativa sea reconocida como esencial para la salud pública. Se trata de un desafío para el cual es necesario “comprender que impulsar su desarrollo en nuestro país es responsabilidad de todos”.

En el avance hacia este objetivo, el Dr. Leiva destacó el rol protagonista que deben desempeñar las asociaciones de pacientes, que estuvieron representadas en el acto conmemorativo por Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), quien no dudó en asumir este compromiso que entronca con los principios de la organización. “Nuestra gran reclamación ha sido siempre que los pacientes estén en los lugares donde se toman las decisiones y se definen las estrategias en salud”, recordó.

Durante su intervención en la apertura del encuentro, Lorenzo recordó la figura del Dr. Albert Jovell, médico y fundador del Foro, que falleció en 2013 como consecuencia de un cáncer. “Siempre decía que primero es el enfermo y luego la enfermedad. Es decir, que lo que nosotros defendemos es que primero hay que tratar a la persona, empatizar, conectar con ella; y cuando ya has escuchado lo que siente, lo que padece, lo que piensa y cómo está, entonces hablamos de la enfermedad. Además, decía otra frase que también ha marcado mucho nuestra estrategia es: Yo entiendo que no me puedan curar, pero nunca entendería que no me puedan cuidar”, manifestó Andoni Lorenzo.

La importancia de una atención “holística”

En la mesa inaugural también participaron las doctoras Magdalena Sánchez Sobrino, coordinadora regional de Cuidados Paliativos del Servicio Madrileño de Salud, y Luisa González Pérez, vicepresidenta del ICOMEM, que coincidieron al destacar el carácter integral que define a los cuidados paliativos. Ante una enfermedad avanzada o con pronóstico de vida limitado, “todo nuestro ser está afectado, por lo que las personas deben ser atendidas de manera holística”, resaltó Sánchez Sobrino, quien instó a profesionales, instituciones y organizaciones de pacientes a “trabajar juntos” para conseguir un adecuado desarrollo de la atención paliativa. “La cronicidad no es algo que esté por venir, ya nos desborda. Ya existen más de 66.000 pacientes con necesidades paliativas en la Comunidad de Madrid, de los cuales entre 30.000 y 35.000 son personas con necesidades muy complejas que requieren de recursos específicos”, añadió.

Por su parte, la Dra. González Pérez recordó que el Colegio de Médicos de Madrid ha constituido recientemente el Comité Científico de Cuidados dentro de la campaña del ICOMEM Cuidados de principio a fin. “Los cuidados son una actitud, un mensaje que queremos lanzar los médicos para despertar en la sociedad la necesidad de reclamar que sean una realidad: cuidados que deben ser estructurados, financiados, en todas las fases de la enfermedad y en todas las franjas de edad, porque la medicina del futuro es una medicina de cuidados”, recalcó.

Plan estratégico que garantice la formación en todas las ramas de la salud

Esta consideración está alineada con uno de los objetivos prioritarios que ha establecido SECPAL dentro de su línea de trabajo estratégica para el periodo 2023-2025, impulsar la educación en cuidados paliativos como elemento clave para lograr su pleno desarrollo. A este respecto, Juan Pablo Leiva considera fundamental lograr la implicación del Ministerio de Universidades para poner en marcha un plan estratégico verdaderamente efectivo que permita garantizar la formación de grado y posgrado en cuidados paliativos en todas las disciplinas relacionadas con la salud.

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