Las IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales, organizadas por SECPAL y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) reúnen a cerca de 300 profesionales en el Auditorio CaixaForum de Madrid para actualizar las herramientas que aseguren a los enfermos y a sus familias una atención integral y humanizada

Situar al paciente y a su familia en el centro de la atención, proporcionándole tratamientos individualizados y ajustados a sus circunstancias, valores y deseos a partir de una toma de decisiones compartida con los profesionales es fundamental para garantizar una atención integral y humanizada en la Enfermedad Renal Crónica (ERC). Así lo han señalado los expertos que han participado en las  IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales, organizadas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), en colaboración con la Fundación “la Caixa”, y a las que han asistido cerca de 300 profesionales de ambas disciplinas.

El encuentro, celebrado en el Auditorio CaixaForum de Madrid, ha supuesto un avance cualitativo para dar respuesta a “ese escenario de sufrimiento” que va generando la trayectoria de la ERC, una enfermedad cada vez con mayor prevalencia (10-15% de la población, según las estimaciones actuales). Como han recordado en la inauguración los doctores Rosa Sánchez y Juan Pablo Leiva, coordinadores del Grupo de Trabajo de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales (CSPR), constituido por ambas sociedades científicas, y la presidenta de ALCER Madrid, Iluminada Martín-Crespo, la ERC está asociada a una fuerte carga sintomática y a un alto impacto en la calidad de vida de las personas afectadas como consecuencia de las implicaciones de las distintas opciones que existen para su abordaje, ya sea el Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) — trasplante, hemodiálisis y diálisis peritoneal— o el tratamiento renal conservador.

En la conferencia inaugural, la Dra. Nuria García Fernández, jefa del Servicio de Nefrología de la Clínica Universidad de Navarra (CUN), ha compartido la experiencia de trabajo conjunto entre su equipo y la Unidad de Cuidados Paliativos del centro. Durante su intervención, ha analizado el presente y el futuro de esta atención coordinada, considerando que es “una asignatura todavía pendiente”, pese a que es garantía “del cuidado integral del paciente” y clave “en un modelo de medicina centrada en el paciente y alineada con las directrices de la Organización Mundial de la Salud”.

De hecho, colocar a los enfermos, a su familia y a su entorno en el centro es una condición ineludible tanto para asegurar la adecuación del esfuerzo terapéutico como para desarrollar una planificación compartida de la atención eficaz, tal y como han puesto de manifiesto los expertos en la primera mesa de debate, No más café para todos: decisiones personalizadas.

El Dr. José María Mora Gutiérrez, nefrólogo de la Clínica Universidad de Navarra, ha considerado que hay que avanzar en el objetivo de situar al “paciente y a su familia como protagonistas” y tener en cuenta “su vulnerabilidad y su integridad, en base a una autonomía relacional” con el equipo especializado. En este proceso, realizar “de forma precoz” la planificación compartida de la atención facilita el trabajo de los profesionales y mejora la asistencia a los pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA), según ha indicado la Dra. Rosa Sánchez, jefa de Nefrología del Hospital General de Villalba (Madrid). Sin embargo, la especialista ha reconocido que todavía existen numerosos “obstáculos” para afianzar esta herramienta, entre ellos, la falta de tiempo, la baja aceptación de los pacientes para hablar del final de la vida o la escasa capacitación de los profesionales en este tipo de protocolos. “Es muy importante tener una formación básica en cuidados paliativos e incorporar habilidades de comunicación”, ha señalado la nefróloga.

“Debemos tener en cuenta al paciente en nuestras decisiones”

En este sentido, los expertos han coincidido en la relevancia de que nefrólogos y paliativistas vayan de la mano, tal y como ha defendido el Dr. Alberto Alonso Babarro, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz (Madrid), donde más de 200 pacientes con Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) se han beneficiado de un modelo de planificación compartida de la atención cuyo primer paso es que “el paciente esté informado”. “El primer escalón de este proceso es averiguar cuál es su conocimiento de la enfermedad y cuáles son sus valores y deseos; no saber esto anula los demás escalones de la planificación”, ha explicado.

Este programa del Hospital La Paz se inicia, precisamente, con una reunión preparatoria entre el paciente –en este caso, personas con ERCA mayores de 75 años— y los familiares que considere, además del nefrólogo, el paliativista, la enfermera y la psicóloga, con el ánimo de decidir la trayectoria de tratamiento —bien sea diálisis o tratamiento renal conservador— en función de cómo es su vida y su red de apoyo, cuáles son sus valores y qué desean para el futuro.

Como ha detallado el Dr. Alberto Alonso Babarro, la realidad es que el 78% de los participantes optan por un tratamiento conservador, un dato para el análisis, “porque en España se sigue dializando a un gran porcentaje de los mayores de 75 años, mucho más que en el norte de Europa, donde existe una mayor cultura de cuidados paliativos”.

“Debemos tener en cuenta a los pacientes en nuestras decisiones. Ellos se definen muy bien a sí mismos y saben lo que quieren más y mejor que los médicos que los tratan. A todos nos gusta mucho poder elegir en la vida, pero esto no siempre se tiene en cuenta en la atención a la persona enferma. Ningún paciente mejora la calidad de vida en diálisis, mucho menos los mayores de 75 años. Con la diálisis se gana vida, pero claramente se pierde calidad de vida”, ha recordado el jefe de Cuidados Paliativos de La Paz.

Manejo de síntomas

Las jornadas han incluido también un bloque dedicado al manejo de los síntomas de la ERCA. En este campo, el tratamiento individualizado basado en la identidad y las circunstancias de cada paciente también es clave para optimizar la atención. Así lo ha indicado Almudena Pérez Torres, del Departamento de Nutrición del Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid, quien ha hablado sobre la importancia de un abordaje personalizado de la astenia y la fragilidad en pacientes con ERCA que optan por no dializarse.

A este respecto, ha apuntado que es fundamental ofrecer una dieta ajustada a los gustos del enfermo, evitar restricciones y monitorizar el proceso para tratar de mantener el estado de nutricional cuando llega el momento de no retorno. “La comida es la manera más simple y más terrenal de mostrar amor y cuidar la fragilidad de nuestros pacientes”, ha asegurado la nutricionista.

Por su parte, el Dr. Juan Buades, jefe de Nefrología del Hospital Universitario Son Llàtzer de Mallorca, ha dedicado su exposición al abordaje paliativo del síndrome cardiorrenal, teniendo en cuenta que se trata de “una condición de salud especialmente compleja que requiere una evaluación integral para individualizar los tratamientos”. Además, ha presentado un documento de consenso en este campo elaborado por las Sociedades Españolas de Nefrología, Cardiología, Cuidados Paliativos y Geriatría.

El programa del foro también ha incluido una ponencia dedicada al prurito, un síntoma muy frecuente en este tipo de pacientes, que se asocia a una mayor necesidad de tratamientos adicionales y que tiene un enorme impacto en su calidad de vida. “Hasta el 50% de las personas con tratamiento renal sustitutivo padece prurito, que es de carácter moderado o grave en una gran proporción (27%) y que afecta a la salud mental, las actividades diarias, la función cognitiva, la salud sexual y la calidad del sueño”, ha explicado el Dr. Rafael Sánchez Villanueva, nefrólogo del Hospital Universitario La Paz.

Mientras, el Dr. Fernando Moreno Alonso, de la Unidad de Soporte y Cuidados Paliativos del Hospital General de Villalba, ha hecho un repaso por las opciones terapéuticas disponibles frente al estreñimiento asociado al consumo de opioides, que afecta al 40-95% de los pacientes que consumen estos fármacos.

Abordaje ético y emocional

Ante situaciones de sufrimiento y final de la vida, el abordaje ético y emocional es clave para garantizar unos cuidados adecuados y de calidad. En este sentido, la Dra. Beatriz Rodríguez Cubillo, del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha asegurado que “el debate ético empieza desde el propio diagnóstico” de la enfermedad renal y continúa ante todo su recorrido, incluido el trasplante renal. En este proceso, ha añadido, “la deliberación ética es muy importante, porque nos ayuda a avanzar” en la relación con el paciente, teniendo en cuenta, además, que “los que tomamos la decisión también somos humanos, y a veces no logramos sacar al paciente del pozo, sino que el proceso nos lleva dentro”.

Por esto, ante la disyuntiva entre que prevalezca la autonomía del paciente o el principio de beneficencia médica, la nefróloga ha apostado por “alinear las preferencias del médico y el enfermo, explorar bien sus prioridades sin juzgar y ofrecer las opciones terapéuticas que se puedan acercar a ellas, mediante una relación basada en el respeto y el acompañamiento”.

En la misma línea, Helena García Llana, doctora en Psicología Clínica y de la Salud y experta en Bioética, ha ofrecido pautas sobre cómo acompañar al paciente y a la familia ante sus deseos de retirada de diálisis, “un fenómeno de alta complejidad” que requiere realizar una evaluación global del sufrimiento, explorar los motivos por los que quiere salir de este tratamiento y analizar cómo podemos facilitar el camino al enfermo y a sus seres queridos.

“Hablar de la retirada de diálisis no tiene por qué ser algo dañino”, ha apuntado la psicóloga, pero “hay que estar atentos, prestar atención a las variables psicológicas y a lo que conduce a la persona a esa falta de sentido vital, así como mejorar la comunicación y el trabajo en equipo”, subraya.

Las IV Jornadas de Cuidados de Soporte y Paliativos Renales han contado con el apoyo de la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, CSL Vifor, AstraZeneca, Recordati, laboratorios Cantabria Nutrición Médica y Stelac.

Próximamente estará disponible la galería con todas las imágenes de las Jornadas de Soporte y Paliativos Renales, así como los vídeos de las sesiones