Cerca de 750 profesionales se darán cita entre los días 17 y 19 de octubre en el Palacio de Ferias y Congreso de Málaga para participar en el XIV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se centrará en resaltar y reconocer la atención paliativa como “un componente crucial de un nuevo paradigma de salud pública” que busca “un enfoque más integral y holístico” de la salud de las personas.

Así lo destacan Marisa Martín Roselló (en la imagen superior, durante la presentación del congreso, en 2022), coordinadora del Comité Organizador, y Cristina Monforte Royo (debajo), coordinadora del Comité Científico, quienes desgranan en esta entrevista las claves de un encuentro que destaca por su carácter “interdisciplinar, científico, internacional, inclusivo e integrador”.

El lema del congreso es ‘Cuidados paliativos esenciales para la salud pública’. ¿Qué se quiere destacar con esta idea?

Desde el inicio de su presidencia (que ejerció desde febrero de 2021 hasta su fallecimiento, en octubre de 2023), Juan Pablo Leiva defendió esta idea: “Reconocer los cuidados paliativos como esenciales para la salud pública marcará la estrategia de SECPAL para los próximos dos años“. Durante la clausura del XIII Congreso Internacional, expresó que este enfoque debía estar presente en todas las actuaciones que constituyen las señas de identidad de una atención paliativa integral y de calidad y definió el lema del congreso de 2024. Juan Pablo nos ha dejado este legado, y este congreso quiere rendir homenaje al mensaje que él proclamó.

De este modo, nos reuniremos en torno a esta consigna para abordar uno de los temas más vitales en el campo de la atención sanitaria, social y comunitaria. Los cuidados paliativos son una necesidad urgente en nuestros sistemas de salud actuales, y es crucial que trabajemos juntos para garantizar que todos tengamos acceso a estos cuidados fundamentales.

Ante los desafíos emergentes y cambiantes en la sociedad, como el envejecimiento de la población, el aumento de enfermedades crónicas y la globalización de la salud, nace la salud pública de tercera ola, buscando un enfoque más integral y holístico, capaz de reconocer la interconexión entre los factores sociales, ambientales, económicos y biológicos que influyen en la salud de las personas, y que busca abordar los determinantes sociales de la salud de una manera más proactiva y colaborativa. Para ello, reconoce a la comunidad como elemento esencial para el cuidado más “humano” de la persona, incorporando las experiencias de muerte y pérdida en nuestras formulaciones de salud e incluyendo la necesidad de la compasión en nuestras políticas sanitarias.

En este contexto, los cuidados paliativos son un componente crucial de este nuevo paradigma de salud pública, al mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la carga de enfermedades graves en su entorno, promoviendo la salud en la sociedad en su conjunto. En palabras de nuestro querido y recordado Juan Pablo Leiva, “es necesario que cada vez exista una mayor conciencia social sobre la importancia de considerar los cuidados paliativos como un derecho humano”.

¿Cuáles son los aspectos clave a los que se ha querido dar valor en el programa científico?

Los aspectos clave que subyacen en el origen de este congreso y que lo han inspirado son su carácter interdisciplinar, científico, internacional, inclusivo, las temáticas sobre salud pública de acuerdo con el lema del congreso y, a la vez, que se trata de un congreso integrador con la colaboración con otras especialidades, algo en lo que todavía hemos de seguir profundizando.

Respecto a su carácter interdisciplinar, desde el inicio tuvimos claro que este congreso debía ser interesante para todas las disciplinas de los equipos de cuidados paliativos. Conforman el comité científico profesionales de enfermería, medicina, psicología y trabajo social. Teníamos una idea de fondo que nos ha servido para pensar los contenidos: que en todas las franjas horarias hubiera contenidos específicos para todas las disciplinas y que cualquier profesional pueda trazar su itinerario dentro del congreso y que, al acabar, se lleve ciencia y contenido interesante para su ámbito disciplinar. Cuatro mesas simultáneas en todas las franjas horarias nos han permitido diseñar un programa sólido y extenso para todos los profesionales de CP.

El carácter científico ha sido el hilo conductor de las sesiones. Contamos con investigadores de cuidados paliativos de todo el territorio. Hemos incorporado proactivamente a todos los investigadores que están trabajando en proyectos competitivos y financiados. Pensamos que es una forma de dar visibilidad a la investigación que se está realizando en nuestro país. Además, un criterio que se ha priorizado a la hora de buscar ponentes ha sido el que estuvieran realizando trabajos científicos.

Al tratarse de un congreso internacional, no cabía duda de la importancia de invitar a ponentes internacionales, como los doctores Eduardo Bruera, Sandra Martins, Katherine Pettus y David Clark. Estamos seguros de que su marcado carácter internacional nos ayudará a reflexionar y a ampliar nuestros horizontes.

Además, hemos querido aportar una mirada inclusiva hacia la vulnerabilidad. En la sociedad global en la que vivimos, cada vez es más palpable la vulnerabilidad y el riesgo de exclusión social de muchas personas a nuestro alrededor. También estas personas necesitan de nuestra mirada y atención. Este tema nos parecía completamente alineado con el lema del congreso.

En este sentido, también hemos querido traer a este encuentro la actividad de algunos grupos de trabajo de SECPAL que se esfuerzan cada día por tender puentes desde las diferentes especialidades para que, independientemente de quién sea el responsable de un paciente, este se beneficie de una atención colaborativa entre los diferentes especialistas. Los grupos de trabajo, las diferentes sociedades científicas, así como la experiencia de integrar CP en unidades de pacientes agudos, nos pueden ayudar a que la atención paliativa llegue a todas las personas que la necesitan y realmente tengamos unos cuidados paliativos esenciales para la salud pública, tal y como ya hemos comentado.

¿Qué sesiones destacarían especialmente?

Las sesiones plenarias siguen un hilo conductor con temáticas que convergen en la idea de que los cuidados paliativos son esenciales para la salud pública; de ahí la primera sesión plenaria con el Prof. Eduardo Bruera, donde explicará su experiencia en este ámbito. La segunda sesión plenaria pretende compartir la experiencia de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP) impulsando políticas públicas y cómo la entidad trabaja para obtener una mayor atención e influencia en cuidados paliativos (CP).

También se compartirán experiencias sobre cómo se está trabajando para la integración de la atención paliativa en cualquier circunstancia o patología aguda donde un paciente presente necesidades paliativas. Asimismo, algunas mesas temáticas proponen temas transversales que no sólo deben mirarse desde los CP, sino también desde una visión mucho más amplia, como es la salud pública desde la colaboración de diferentes especialistas o el abordaje profundo del duelo con una mirada extensa, puesto que emerge como un auténtico problema social y, por lo tanto, como un problema de salud pública.

Nos gustaría también destacar el programa del primer día, que enmarca el lema del congreso; las sesiones de ese día tienen un objetivo muy claro: sensibilizar en la importancia de que todos los profesionales de la salud se formen desde el grado en cuidados paliativos y cómo lograr políticas que aseguren una atención paliativa a todas las personas que lo necesitan. Pensamos que Juan Pablo Leiva estaría muy orgulloso de este congreso y del compromiso para lograr unos CP esenciales para la salud pública.

¿Cuáles son las principales novedades del Congreso con respecto a citas anteriores?

Algunas ideas ya se han comentado anteriormente, pero nos gustaría enfatizar la multidisciplinariedad, donde todos los profesionales de cuidados paliativos tendrán temas dirigidos a su ámbito de competencia en todas las franjas horarias del congreso. Hemos sido especialmente sensibles en este asunto, buscando dar respuesta a todos los profesionales y que se vean reflejados en el programa.

Otra novedad ha sido la integración de los grupos de trabajo de SECPAL en el programa, fundamentalmente por dos motivos: por un lado, porque responden muy bien a la idea de integrar la atención paliativa en otras especialidades médicas y, por otro, porque también era un modo de visibilizar su trabajo a través del congreso. Esto permitirá ampliar horizontes, activar la participación de otros socios en los grupos de trabajo y, en definitiva, avanzar hacia una mejor atención de las personas que nos necesitan.

También nos gustaría destacar la especial sensibilidad hacia grupos vulnerables a los que quizá se ha prestado menos atención, como las personas “sin techo”, las personas que se encuentran en prisión, las enfermedades minoritarias o menos frecuentes, etc. Claramente este congreso nos ayudará a ampliar la mirada para una mejor atención paliativa.

¿Cuántas comunicaciones se han presentado?

Se han presentado un total de 397 comunicaciones, de las que 8 corresponden a tesis doctorales, 31 son trabajos de final de máster y 205 son trabajos de investigación. Por primera vez se han presentado Trabajos de Final de Grado como comunicaciones al congreso, con un total de 14 TFG de diferentes grados de Ciencias de la Salud. Nos parece muy relevante incorporar esta nueva modalidad, como un modo de fomentar los trabajos sobre cuidados paliativos y su conocimiento entre los estudiantes.

En los cursos precongreso se incluyen dos sesiones sobre un tema quizá no tan explorado en cuidados paliativos, como es el de la ecografía clínica. ¿Cuál es su importancia en este ámbito?

Nos parece muy relevante esta pregunta. El año pasado el Dr. Manuel Castillo, coordinador de los grupos de trabajo de SECPAL, junto a Daniel García y Rosa Blasi, responsables del Grupo de Trabajo de Ecografía de nuestra sociedad científica, publicaron un editorial en Medicina Paliativa titulado Herramientas asistenciales en cuidados paliativos: utilidad y beneficios de la ecografía clínica, en el que se exponían la necesidad, usos y beneficios de la ecografía clínica en CP. De acuerdo con lo que estos investigadores proponían en su artículo, estamos de acuerdo en que los profesionales de cuidados paliativos buscan proveer las mejores atenciones posibles en su práctica clínica diaria a los pacientes con enfermedades avanzadas.

En su avance y evolución, es prioritario iniciar una atención dirigida al control de síntomas de forma temprana durante períodos más prolongados mejorando la calidad de vida de los pacientes con intervenciones que supongan un verdadero valor. En este nuevo escenario, deberemos hacer frente a nuevos problemas para cuya resolución es necesario incorporar nuevos conocimientos y herramientas de diagnóstico y tratamiento que faciliten el manejo de estos pacientes de complejidad tan elevada de la forma menos invasiva posible.

Dentro de estos recursos, la ecografía clínica o “a pie de cama” ha experimentado un desarrollo excepcional en los últimos años a medida que los equipos ecográficos han ido mejorando en calidad de imagen, portabilidad, sencillez de uso y precio. Su incorporación a la asistencia clínica parece seguir un progreso imparable dada su capacidad de resolución de dudas diagnósticas y apoyo en técnicas dirigidas.

Como se recoge en Medicina Paliativa, existen diversos trabajos dentro y fuera de nuestro país que describen los beneficios de la ecografía clínica en pacientes con enfermedades avanzadas, tanto en el hospital como en el domicilio, destacando su utilidad para confirmar o descartar diagnósticos inciertos, mejorando la precisión diagnóstica, la adecuación terapéutica y la evitación de traslados innecesarios o maniobras invasivas fútiles, aumentando así el confort del paciente.

La incorporación de nuevos conocimientos y técnicas requiere la búsqueda de apoyo y soporte en colectivos con mayor trayectoria en la materia. Desde SECPAL se propuso en el último año avanzar en la formación en ecografía clínica en nuestra disciplina, estableciendo una alianza estratégica con la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), poniendo en marcha una serie de iniciativas entre las que destacan: 1) establecer un grupo de trabajo multidisciplinar que revise la evidencia y experiencia específica, desarrollando objetivos curriculares en función de las necesidades detectadas y medios disponibles; 2) generar publicaciones con parte de contenidos audiovisuales en el área de formación de esta revista que supongan una base de conocimiento teórico-práctico específica en este campo (habiendo publicado ya cinco artículos en este último año sobre el tema) y 3) programar en el futuro propuestas de formación que brinden a los profesionales de cuidados paliativos la posibilidad de incorporar la ecografía clínica a su práctica clínica habitual de forma solvente y suficientemente acreditada.

Como han señalado antes, el programa de este congreso tiene un marcado carácter social, y presta especial atención a realidades sociales “olvidadas”, como las personas sin hogar o en situación de soledad, la población reclusa o las personas con problemas de salud mental, y también a cuestiones como la interculturalidad en cuidados paliativos. ¿Cuáles son los desafíos en este terreno?

Sí, el programa del congreso intenta integrar otras realidades que requieren también nuestra atención. Pretendemos sensibilizar y abrir nuestra mirada también a los aspectos sociales y favorecer que todos los profesionales de cuidados paliativos seamos sensibles a las necesidades de los más vulnerables. Todo el comité científico vio la importancia de abordar estas temáticas para integrar los cuidados paliativos a todas las realidades. Desde un grupo multidisciplinar, integrado por el equipo clínico y el psicosocial, se pretende dar respuesta a todas las necesidades de la persona, pero, especialmente desde el Trabajo Social, se trata de ofrecer una concepción de la práctica asistencial tratando de asistir a la persona enferma y su familia a todos los niveles: cuerpo, emociones, mente y espíritu sin distinguir etnia, sexo o condición social. Y hacerlo dentro de una sociedad globalizada cambiante, en la que cada día puedes encontrar un reto distinto en la asistencia diaria, sin caer en los tópicos de la exclusión social propiciados por los estigmas como la situación de calle o la salud mental, que muchas veces sesgan la atención paliativa.

Es un reto, un desafío, y diríamos también que una obligación como profesionales de cuidados paliativos, concienciar a los equipos asistenciales de estas nuevas realidades, integrándose en la medida de lo posible en la asistencia cotidiana, pero no por esto olvidando sus características únicas, que nos deben ayudar a trabajar bien su proceso de final de vida, haciendo de los profesionales sanitarios —y especialmente del Trabajo Social— una profesión que ha de hacer muy plástica la asistencia en cuidados paliativos, haciendo fáciles para los equipos las realidades sociales cada vez más complejas y cambiantes de la sociedad que vivimos y que, inevitablemente, vamos a encontrar en nuestra asistencia diaria a pie de cama.

También se concede especial relevancia a la atención paliativa en situaciones o enfermedades específicas (cáncer hematológico, enfermedad renal, insuficiencia cardiaca, enfermedades raras, neurológicas, etc.). ¿Queda mucho por hacer para que la mirada paliativa impregne la atención que se presta en este tipo de patologías?

Recientemente, el Dr. Manuel Castillo Padrós, director de los grupos de trabajo de SECPAL, publicó un artículo en la web de SECPAL donde nos explicaba el cambio de paradigma que debemos afrontar en cuidados paliativos para trabajar más colaborativamente con otros especialistas y proporcionar una atención adecuada a pacientes con enfermedades no oncológicas. Ante este desafío, hemos querido responder a la luz de lo que el Dr. Castillo comentaba en su artículo.

Los cuidados paliativos han demostrado su beneficio en el alivio del sufrimiento y en la adecuación de medidas diagnósticas y terapéuticas, no sólo en pacientes con cáncer, sino en todos aquellas personas afectadas por cualquier tipo de enfermedad avanzada que implique la presencia de sufrimiento y un riesgo de limitación de sus expectativas vitales. Este beneficio está presente especialmente si se realiza una inclusión temprana en un programa de seguimiento en el que se comparta la asistencia con otros profesionales responsables de la atención de estos pacientes.

Poco a poco, y aún con importantes desigualdades, se está produciendo el cambio hacia este nuevo paradigma asistencial de los pacientes con enfermedades avanzadas gracias no solo a la clara demanda social y el empuje de los profesionales de cuidados paliativos, sino también al apoyo convencido y entusiasta de compañeros de otras especialidades y sociedades científicas. Como constatación de lo anterior, podemos destacar cómo, en diversas sociedades —entre ellas, en nuestro país, la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFyC)— se han creado Grupos de Trabajo específicamente enfocados en la atención paliativa, y en los últimos años se han incorporado contenidos y periodos de formación sobre cuidados paliativos en los programas curriculares de numerosas especialidades.

Además, los profesionales de esta disciplina han comenzado a formar parte de diferentes comités (de neoplasias sólidas y hematológicas) y equipos multidisciplinares —unidades de ELA, unidades de enfermedad renal crónica avanzada (ERCA), unidades de insuficiencia cardíaca Avanzada…— que participan en la toma de decisiones sobre las opciones asistenciales más adecuadas para cada caso concreto. Es habitual, además, que los profesionales de cuidados paliativos se integren en los comités de ética, tanto asistencial como los dedicados a la investigación.

Este planteamiento centrado en una integración temprana en situaciones y patologías diversas supone una serie de retos complejos de alcanzar, por lo que, sumando esfuerzos con los profesionales de cuidados paliativos que en su día a día se integran con normalidad en equipos multidisciplinares y multiespecializados, desde SECPAL estamos convencidos de la necesidad de buscar apoyo y soporte en otros colectivos y sociedades profesionales para lograr avanzar en este cambio.

Así, se han puesto en marcha diversas iniciativas y grupos de trabajo colaborativos con los objetivos de: (1) intercambiar conocimientos y experiencias entre expertos de diferentes disciplinas; (2) desarrollar directrices y protocolos unificados que garantizan una atención coherente y basada en la evidencia, estableciendo estándares compartidos; (3) facilitar la creación de programas de educación y formación continua que aborden necesidades específicas de profesionales de la salud en el ámbito de los cuidados paliativos, y (4) aumentar la capacidad de advocacy , influencia, concienciación y defensa de la relevancia de estos cuidados hasta conseguir su asunción por los gestores y autoridades sanitarias como una verdadera necesidad de salud pública.

¿Pueden adelantar algo sobre los reconocimientos y premios que habrá durante el congreso?

La verdad es que en este congreso coinciden muchos momentos relevantes que se han preparado con cariño y admiración, como una teatralización de la vida de Cicely Saunders, la fundadora del movimiento Hospice, en la que contaremos, además, con el autor de la obra, el Prof. David Clark, biógrafo de Saunders; un homenaje a nuestro querido maestro, el Prof. Ramón Bayés, Premio Cicely Saunders de este año; un acto de reconocimiento a dos grandes profesionales que fueron presidentes de nuestra sociedad y que ahora se jubilan, los doctores Antonio Pascual y Álvaro Gándara; el recuerdo y despedida de los compañeros que ya no están con nosotros, muchos de ellos pioneros de los cuidados paliativos en España… En fin, muchos momentos significativos que queremos compartir entre todos.

¿Qué supone para Málaga, y para Andalucía en general, albergar este Congreso Internacional?

En primer lugar, un honor, y en segundo lugar, una gran responsabilidad. Pero debo decir que en el Comité Organizador lo estamos disfrutando, y mucho. Además, gracias a la gran profesionalidad del equipo de Barceló Congresos, la organización está siendo muy fluida, ya que siempre, ante cualquier situación, ofrecen una disposición abierta y una búsqueda eficiente de la solución.

Que Málaga albergue el Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos supone un hito muy significativo tanto para la ciudad como para la región de Andalucía por varias razones. Por un lado, este encuentro atraerá a profesionales de los cuidados paliativos de toda España y de otros países de habla hispana, visibilizando de una forma muy importante los cuidados paliativos y posicionando a Málaga y a toda la comunidad autónoma como referentes en la atención paliativa.

Asimismo, facilitará la colaboración entre expertos y el intercambio de investigaciones y buenas prácticas, lo que fortalecerá el sistema de salud regional y promoverá la innovación en la asistencia paliativa, así como en estrategias y modelos de cuidados paliativos. Desde el punto de vista económico, cultural y social, el congreso será un evento muy importante para Málaga, que podrá mostrar su riqueza cultural y su compromiso con el bienestar social y los derechos de los pacientes, impulsando a su vez una mayor concienciación sobre la importancia de los cuidados paliativos en la comunidad.

En resumen, este congreso posiciona a Málaga como una ciudad comprometida con la salud, el conocimiento científico y el desarrollo de prácticas sanitarias avanzadas.