√ Más de 126.000 personas requieren atención paliativa especializada en España —8.235 en Castilla y León y 1.136 en Salamanca—, pero solo un 40% la reciben a nivel nacional, un porcentaje que mejora y puede llegar al 65% donde existe una red de asistencia integral, como ocurre en la provincia salmantina

√  Las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y XI Jornadas de PACyL reúnen en Salamanca a más de 700 profesionales de la medicina, la enfermería, el trabajo social, la psicología y otras disciplinas en torno a un intenso programa de gran nivel científico

√  El viceconsejero de Sanidad de Castilla y León, Jesús García-Cruces, inaugura esta tarde el encuentro científico, en el que se rendirá un sentido homenaje al presidente de SECPAL, el Dr. Juan Pablo Leiva, fallecido de forma repentina el pasado 11 de octubre

Es necesario avanzar en la dotación de recursos, la formación, la investigación y la concienciación de los profesionales, y de la sociedad en general, para que los cuidados paliativos lleguen a todas las personas que los necesitan, teniendo en cuenta que, a día de hoy, se estima que el 40-60% de los pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida no cuentan con la atención integral que precisan.

Así lo han recalcado los expertos durante la presentación de las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las XI Jornadas de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACyL), que hoy y mañana reúnen a más de 700 profesionales en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Salamanca en torno al lema La ética en Cuidados Paliativos, una responsabilidad de todos.

En esta lucha por el pleno desarrollo de los cuidados paliativos, el Dr. Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL, fallecido de forma inesperada el pasado 11 de octubre, ha sido un referente por su decidida apuesta por el consenso y la colaboración para establecer alianzas estratégicas con sociedades científicas, asociaciones, fundaciones, universidades y otras organizaciones, en favor de preservar y fortalecer el derecho universal a una atención de calidad hasta el final de la vida.

De esta forma lo ha destacado en su intervención la vicepresidenta de SECPAL, la Dra. Helena García-Llana, quien ha querido trasladar la importancia de continuar luchando por su legado: “Es un momento triste y difícil para nosotros, para toda la comunidad de cuidados paliativos. Pero el Dr. Juan Pablo Leiva estará muy presente en este encuentro científico, en el que él tenía unas ganas enormes de participar y donde seguiremos haciendo lo verdaderamente importante, que es trabajar por un adecuado desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país”.

Ética de los cuidados paliativos: recursos, concienciación, responsabilidad

Con este objetivo común, las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) incorporan en su lema la perspectiva ética que se hace imprescindible para abordar las situaciones complejas que se plantean al final de la vida.

“Normalmente, cuando hablamos de la ética de las enfermedades avanzadas nos referimos a aquellas decisiones que debemos tomar los profesionales sanitarios cuando la vida se hace difícil para el paciente y la familia. En este ámbito, abordamos cuestiones como la planificación anticipada de decisiones, la necesidad de adecuar los tratamientos, cómo hacer ante la petición de la familia de ocultar información, la sedación o la reciente ley de ayuda a morir. Pero si consideramos que los cuidados paliativos son, éticamente, un derecho universal de la persona, entonces la dimensión ética va más allá de la relación clínica con el paciente y su familia; tiene que ver con el establecimiento de las políticas sanitarias necesarias por parte de la Administración para que esta atención llegue a todo el que la necesite con una asignación de recursos suficiente”, ha explicado el Dr. Francisco Vara, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca y coordinador del comité organizador de las jornadas.

Como ha relatado, la realidad es que “en España existe un déficit claro de recursos de cuidados paliativos”. Si tenemos en cuenta solo la mortalidad, nos encontramos con que 308.475 personas necesitan atención paliativa en nuestro país (20.011 en Castilla y León y 3.738 en Salamanca), de las cuales 126.640 (8.235 en Castilla y León y 1.136 en Salamanca) van a requerir la intervención de equipos especializados en cuidados paliativos, aunque solo un 40% de las mismas la reciben, según estimaciones de SECPAL.

“En Castilla y León estamos un poco mejor, con un porcentaje de alrededor del 50%, y en Salamanca estas cifras ascienden a un 65%, siendo un referente a nivel nacional desde hace muchos años, porque cuenta con un equipo completo, de los que hay pocos en España: da cobertura en el hospital y a domicilio de forma integral, atendiendo las necesidades físicas, sociales, espirituales y psicológicas de los pacientes y sus familias”. En este marco, mantiene un equipo de atención psicosocial gracias al convenio entre la Consejería de Sanidad y la Fundación “la Caixa”, y, en el ámbito residencial, ofrece el Programa Final de vida y Soledad.

Hasta 247.000 pacientes si se atiende a la prevalencia de enfermedades crónicas

Además, como ha añadido el también presidente de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACyL), “en el siglo XXI, se producen dos hechos que hacen que al hablar de cuidados paliativos debamos fijarnos más en la prevalencia que en la mortalidad a la hora de evaluar las necesidades: el aumento de la esperanza de vida y el hecho de que, en el momento actual, es la enfermedad crónica, y no el cáncer, la que más frecuentemente precede a la muerte”. Si tenemos en cuenta estas circunstancias, las cifras, medidas por el instrumento NECPAL —una herramienta pionera para detectar precozmente las necesidades paliativas— se dispararían en España: desde los 126.640 hasta los 247.448 pacientes, desde los 8.492 a 12.956 en Castilla y León, y desde los 1.136 a 1.788 en Salamanca. “La realidad, por tanto, es que el porcentaje de pacientes atendidos
sería mucho menor”, apunta el Dr. Vara.

Por último, el Dr. Vara ha hablado de “otro puntal ético” relevante, como es la racionalización en la organización de los recursos, “ya que tanto en España como en Castilla y León existe un déficit importante en la optimización de la asistencia paliativa: tenemos un modelo diferente en cada comunidad autónoma y en cada provincia, llegando al extremo de que hay unidades que solo atienden un tipo de enfermedad, o a la ausencia de integración entre las unidades domiciliarias y hospitalarias”.

Por su parte, el Dr. Álvaro Sanz, vicepresidente de la Comisión de Bioética de Castilla y León y coordinador del comité científico, también ha resaltado la importancia del lema de estas jornadas porque “la ética es, realmente, una responsabilidad de todos, especialmente ante una enfermedad compleja y avanzada”. “Todos deberíamos ser capaces de dar respuesta a las necesidades y de ser responsables ante el paciente, ante sus familiares, ante nuestros compañeros y ante la sociedad, y nos vendría muy bien recuperar el valor de las virtudes como profesionales comprometidos con el final de vida”, ha añadido.

Sedación paliativa, ley de eutanasia e investigación en cuidados paliativos

Respecto al programa, ha destacado su carácter “interdisciplinar”, con temas siempre de actualidad en cuidados paliativos, como la atención temprana, el abordaje del paciente pediátrico o la importancia de la investigación, “pero abordados desde la perspectiva ética”. También se debatirán cuestiones en las que el perfil ético es más evidente, como la ética de la responsabilidad y del cuidado, el alivio del sufrimiento, la capacidad y la competencia de los pacientes en la toma de decisiones, los problemas sociales, el contraste entre bioética, deontología y derecho o incluso el impacto ético de las redes sociales en cuidados paliativos. Dos apartados específicos se centrarán en recordar la ética de la sedación paliativa y en conocer la experiencia que ha supuesto la implantación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE).

Durante las jornadas habrá también espacio para abordar los desafíos existentes en el ámbito académico y en la investigación. Como ha explicado el Dr. Carlos Centeno, director del Observatorio ATLANTES, “este congreso es una buena muestra de que en el corazón de los cuidados paliativos en España reside una rica tradición académica e investigadora, marcada por la dedicación y el compromiso inquebrantable de nuestros profesionales; ya hay grupos de investigación pioneros inmersos en proyectos cooperativos internacionales y existe una presencia sólida y creciente en el ámbito académico”.

Sin embargo, ha apuntado, persisten todavía importantes carencias. Por un lado, “es una lástima constatar que más de la mitad de las facultades de Medicina no han dado relevancia a la materia de Cuidados Paliativos en sus currículums”, y por otra, encontramos “múltiples obstáculos en la obtención de apoyo y financiación adecuados”.

En cuanto a las políticas sanitarias y su desarrollo normativo, el director del Servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) ha lamentado que España no cuente con una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que articule el derecho de los enfermos graves y sus familias a recibir una atención integral, como se ha hecho en Italia, Bélgica, Portugal o Uruguay, por citar solo algunos ejemplos cercanos y actuales. “Qué contrasentido que se reconozca por ley un derecho a la eutanasia, que solo beneficia a una pequeña minoría, y no haya una norma que desarrolle el derecho de todos los enfermos graves a los cuidados paliativos de calidad”, ha matizado el responsable del Observatorio ATLANTES, Centro Colaborador de la OMS.

Movimiento social en defensa de una Ley de Cuidados Paliativos

Todos los retos señalados forman parte del intenso trabajo que realiza SECPAL ante la sociedad y las instituciones, como ha señalado la Dra. Helena García-Llana, y que ha sido recogido en un decálogo, al que se ya han adherido más de 350 personas a título individual y más de 60 organizaciones, con el que se busca el apoyo de sociedades científicas, pacientes, universidades, fundaciones y colegios profesionales para impulsar un amplio movimiento social en defensa de una Ley de Cuidados Paliativos que ponga fin a las actuales desigualdades territoriales y que garantice unos cuidados paliativos integrales y de calidad a toda la población.

En este proceso, es importante también el desarrollo de figuras de acreditación para todas las profesiones sanitarias relacionadas con la prestación especializada de cuidados paliativos para asegurar que su incorporación esté regulada mediante la creación de categorías profesionales basadas en requisitos y méritos que avalen la formación y experiencia. Como ejemplo, la vicepresidenta de SECPAL, experta en Psicooncología y en Bioética Clínica, recuerda que actualmente existen en España 400 profesionales de la psicooncología y la psicología paliativa trabajando en distintas asociaciones y entidades sin ánimo de lucro que desarrollan su labor asistencial y contribuyen al desarrollo de la investigación científica en este campo, pero no cuentan con el reconocimiento de la especialidad.

Sesión inaugural a cargo del Prof. Diego Gracia, referencia mundial en bioética

Las XIV Jornadas Internacionales de SECPAL reúnen estos días en Salamanca a profesionales de la medicina, la enfermería, el trabajo social, la psicología y otras disciplinas en torno a un intenso programa de gran nivel científico que engloba cuatro cursos prejornadas, tres sesiones plenarias, ocho mesas redondas, seis seminarios y dos simposios, así como la presentación de más de 250 comunicaciones científicas.

Han incluido también dos novedosas actividades previas que se desarrollaron ayer en el Colegio Arzobispo Fonseca de la capital salmantina: un ‘Death coffee’ organizado en colaboración con Socalemfyc, en el que se abordó el tema de la muerte de forma abierta y espontánea, y la proyección de la película ‘Los demás días’, en la que se plasma el día a día de una unidad de cuidados paliativos, y tras la que tuvo lugar un coloquio con dos de sus protagonistas, el Dr. Pablo Iglesias y su mujer, Cristina Martínez.

A las 15.30 horas de hoy tendrá lugar la sesión inaugural de las jornadas, en la que se rendirá un sentido homenaje al Dr. Juan Pablo Leiva. Tras la apertura oficial por parte del viceconsejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Jesús García-Cruces, se escuchará la primera sesión plenaria del congreso, a cargo del profesor Diego Gracia, uno de los mayores expertos mundiales en bioética, quien ofrecerá una conferencia titulada ‘La ética de la responsabilidad’.

En el marco del encuentro, también se ha establecido una colaboración con la Facultad de Bellas Artes de la Universidad de Salamanca. Un grupo de estudiantes, coordinados por el artista y profesor Juan Sebastián González, seguirán diferentes mesas redondas para reflejar en un cuadro sus impresiones a partir de una perspectiva cognitiva para la identificación y expresión de emociones. La obra será expuesta posteriormente en la planta de Cuidados Paliativos del Hospital de Los Montalvos de Salamanca.

El programa completo de las Jornadas puede consultarse en este enlace: secpal2023salamanca.com