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El próximo 12 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una fecha establecida para sensibilizar tanto a la opinión pública como a los sistemas nacionales de salud sobre la necesidad de avanzar en este terreno, ya que potencialmente todos nosotros podemos requerir este tipo de cuidados ante una enfermedad avanzada o al final de nuestra vida. Se estima que unos 40 millones de personas en el mundo necesitan atención paliativa. En España, los cálculos apuntan a que solo la reciben un 40% de los pacientes que la precisan.
Para ahondar en todos estos asuntos, la iniciativa Al Final de la Vida, desarrollada por la Fundación Vivo Sano, organizó el 3 de octubre el II Foro ‘Juntos cuidamos mejor’, que reunió a representantes de sociedades científicas, instituciones y organizaciones sin ánimo de lucro para analizar la realidad de los cuidados paliativos en España, un ámbito en el que Al Final de la Vida lleva trabajando cinco años en los que ha desarrollado numerosas actividades de apoyo y concienciación dirigidas tanto a pacientes como a público general y personas en proceso de duelo. “Formamos a voluntarios para que den apoyo en los hospitales de cara a identificar los casos de soledad no deseada y que el acompañamiento sea más ágil y activo”, explicó Paola Rivera, directora de Al Final de la Vida.
Una de las acciones promovidas por este proyecto ha sido la creación de la Red Española de Recursos de Cuidados Paliativos y Final de Vida, integrada por 43 entidades sanitarias, asociativas y comunitarias. Entre ellas se encuentra la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que estuvo presente en el encuentro con la participación de su presidenta, Elia Martínez Moreno, en la mesa inaugural. Durante su intervención, destacó el papel de SECPAL como “puente entre la ciencia y la ciudadanía”, promoviendo un acceso más equitativo y eficiente a los cuidados paliativos en todo el país.
“Tenemos el firme compromiso de continuar el camino trazado por nuestro anterior presidente, el Dr. Juan Pablo Leiva, quien supo ver con claridad las necesidades y los desafíos actuales para lograr el pleno desarrollo de la atención paliativa en España”, señaló. Bajo esta premisa, agregó, “trabajamos fortaleciendo nuestras acciones desde dentro, reforzando todas las disciplinas implicadas en la atención paliativa (trabajo social, enfermería, psicología, medicina…) y la conexión con las sociedades autonómicas de cuidados paliativos; pero también estableciendo redes de colaboración y alianzas —con asociaciones, fundaciones, organizaciones profesionales, sociedades científicas, instituciones académicas, etc.— e iniciativas que impliquen a los pacientes en la reivindicación de los cuidados paliativos como un derecho que debe estar garantizado para todas las personas que los necesiten”.
En este sentido, la presidenta de SECPAL hizo un llamamiento a todas las entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades avanzadas y el final de vida “a jugar en el mismo equipo, porque entre todos podremos concienciar mejor a quienes se encargan de tomar decisiones de que los cuidados paliativos no son una opción, sino una absoluta necesidad y, por tanto, no pueden ser un lujo al alcance de unos pocos, sino un derecho universalmente reconocido que no se puede excluir de las prestaciones sanitarias públicas”. La Dra. Martínez también se refirió a otro problema, y es que los cuidados paliativos “no llegan a todas las personas que los necesitan porque, entre otras cosas, se solicitan tarde; por eso es tan importante agilizar los tiempos, porque ese simple factor puede cambiar por completo la historia de un paciente y también la de su entorno cuidador”.
La mesa inaugural estuvo presidida por la directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, quien expresó “el sólido compromiso” de la Consejería con la atención centrada en la persona. “Colaboramos activamente con las asociaciones de pacientes mediante programas de ocio, acompañamiento y apoyo emocional para las personas que se encuentran al final de su vida y sus familiares, teniendo siempre presente el respeto de la autonomía y la dignidad de las personas”, indicó.
Por su parte, Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, recordó que aunque la implantación de los cuidados paliativos pediátricos “ha avanzado considerablemente en los últimos años, aún es claramente insuficiente para los más de 35.000 niños y niñas que los precisan, y hay muy pocos centros que cuenten con unidades multidisciplinares con una atención continuada”.
El II Foro ‘Juntos cuidamos mejor Al final de la vida’ contó también con la participación de familiares de personas ya fallecidas, que explicaron de primera mano su experiencia con los cuidados paliativos y cómo afrontaron ese tránsito definitivo. Como parte de otra de las actividades puestas en marcha por Al Final de la Vida, bautizada como Legados de una vida, se proyectaron vídeos de personas que quisieron dejar antes de su muerte un mensaje motivador e inspirador que perdure en el tiempo sobre lo que habían aprendido y valorado en sus vidas.
Durante el encuentro, Al Final de la Vida reconoce cada año la labor de distintas organizaciones en el ámbito de los cuidados paliativos y el final de la vida. Las entidades premiadas este año han sido la Fundación Cudeca, la Fundación Doble Sonrisa, la Fundación Aladina, ACM112 y la Fundación 38 Grados.
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