√ Más de 30 autores aportan su conocimiento y experiencia en una publicación que ofrece herramientas para crear redes de acompañamiento en escuelas, universidades, vecindarios y otras organizaciones sociales con el fin de proporcionar apoyo a los pacientes con una enfermedad que limita la vida y a sus familias

√ “Además de la atención que prestan los sistemas sanitarios y sociales, debe haber iniciativas ciudadanas comprometidas con el bienestar y la calidad de vida del otro, porque el buen morir es cosa de todos”, asegura Paola Rivera, responsable del proyecto Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano, patrocinadora de la monografía

√ El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL, recuerda que en torno al 1,5% de la población padece enfermedades crónicas complejas en fase avanzada y con altas necesidades de cuidado, por lo que resulta “necesario y urgente” implantar modelos de atención integrada que apuesten por “una comunidad que cuida, aporta y exige”

√ “Hay que devolver el cuidado mutuo a las comunidades, una idea que se basa en que el sufrimiento es común, y no siempre requiere una respuesta biomédica, profesional”, señala el Dr. Víctor Montori, médico e investigador de la Clínica Mayo de Rochester (EEUU) y autor del libro ‘La revolución del paciente’

En el marco de la celebración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la iniciativa Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano han organizado este jueves, 8 de octubre, la jornada online El Privilegio de Cuidar desde la Comunidad. Cómo desarrollar una Comunidad Compasiva, en la que se ha presentado la Monografía SECPAL sobre comunidades compasivas al final de la vida. 

El movimiento de Comunidades Compasivas se basa en concienciar a los ciudadanos sobre la necesidad de implicarse en los cuidados y el acompañamiento de personas con enfermedad crónica avanzada o en situación de final de vida en cada comunidad, ofreciéndoles formación para poder entender el sufrimiento y adquirir capacidades para aliviarlo. De esta forma, podrán impulsar redes de cuidado comunitario para las personas más vulnerables de su entorno y complementar las rutas habituales de derivación existentes dentro del sistema de salud y del sistema social.

Presentado por el cantautor y musicoterapeuta Migueli, el encuentro virtual ha contado con las intervenciones del Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL; Paola Rivera, jefa de la iniciativa Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano; Silvia Librada, coordinadora del grupo de trabajo de Comunidades Compasivas de SECPAL, y el Dr. Víctor Montori, médico e investigador de la Clínica Mayo de Rochester (EEUU) y autor del libro La rebelión de los pacientes, quien ha ofrecido una ponencia titulada La fuerza de la Comunidad. Además, durante el evento se mostró un vídeo en el que se pone de manifiesto la importancia y el alcance del apoyo comunitario.

Con el propósito de “implicar a la sociedad en el acompañamiento y el cuidado de las personas que sufren una enfermedad que limita la vida y de sus familias”, la nueva monografía aporta “herramientas y contenidos que subrayan la necesidad de volver a los principios y valores de los ciudadanos preocupados por mostrar su respeto a los seres queridos que viven circunstancias difíciles y que requieren ayuda”.

Así lo destaca Silvia Librada, quien explica que, en el documento, más de 30 autores nacionales e internacionales aportan sus conocimientos y experiencias sobre el desarrollo de comunidades compasivas en diversos sectores, como escuelas, universidades, ciudades, vecindarios, parroquias, ciudades y otras organizaciones que, desde la sensibilización social y la capacitación, proporcionan apoyo a los pacientes con una enfermedad crónica avanzada y a su entorno a través de redes de cuidados y acompañamiento comunitario.

En este sentido, el presidente de SECPAL recuerda que en torno al 1,5% de la población padece patologías crónicas complejas en fase avanzada y con altas necesidades de cuidado, por lo que resulta “necesario y urgente” implantar “modelos de atención integrada donde confluyan, de forma planificada y coordinada, el eje sanitario, social y comunitario”.

“Apostar por la comunidad es nuestra asignatura pendiente; una comunidad que cuida, que aporta y exige. Y con unos profesionales –también comunidad– que apoyamos y ofrecemos nuestro conocimiento, renunciando a un protagonismo hoy innecesario. No va a ser fácil, pero ya es urgente”, añade el Dr. Rafael Mota.

“El buen morir es cosa de todos”

En esta idea también incide Paola Rivera, responsable de la iniciativa Al Final de la Vida, puesta en marcha por la Fundación Vivo Sano, quien pone de manifiesto la importancia de promover “iniciativas comunitarias que fomenten el reconocimiento y la empatía” por el dolor de las personas de nuestro entorno. “Además de los sistemas sanitarios y sociales, debe haber redes ciudadanas comprometidas con el bienestar y la calidad de vida del otro, porque el buen morir es cosa de todos”.

“Vivimos en una sociedad individualista, las familias son cada vez más reducidas, la esperanza de vida alcanza ya los 80 u 85 años, y mucha gente muere sola. Hace tan solo un par de generaciones las personas fallecían arropadas por familiares, allegados y vecinos. El periodo de final de vida era motivo de encuentro, compañía y apoyo. Hay que recuperar esa humanización, no podemos quedarnos pasivos ante esta realidad tan evidente. Las personas que nos rodean necesitan nuestro apoyo y compasión, que no es sentir lástima, sino una actitud innata de cuidar y servir; es recuperar las redes que nos unen, como seres sociales y sociables que somos”, recalca.

Por su parte, el Dr. Víctor Montori defiende la idea de que la necesaria “revolución de los pacientes” pasa, en buena medida, por “convertir una medicina industrializada en una capaz de proporcionar una atención cuidadosa y gentil para todos, que responda a la situación específica de este paciente, y no de pacientes como este“.

Para ello, afirma, “hay que devolver el cuidado mutuo a las comunidades”, teniendo en cuenta que “el sufrimiento es común, y no siempre requiere una respuesta biomédica, profesional”, porque “lo real, lo humano, lo que nos permite salir adelante como especie, es la solidaridad, la comunión con la comunidad”, a la que es preciso restituir “la habilidad de responder al sufrimiento humano”.

“Un mejor futuro para los que sufren” tras la crisis de la COVID-19

El médico e investigador de la Clínica Mayo de Rochester lleva este mismo planteamiento al actual escenario social, marcado por la COVID-19, para invitar a los ciudadanos a “imaginar el futuro” después de la pandemia: “Las sonrisas se desenmascararán, los apretones perderán sus guantes y los abrazos se harán más fuertes; volveremos a confiar en el aire presente entre nosotros y volveremos a tocarnos… Pero el nuevo día nos despertará, y la crisis económica será la excusa para hacer la medicina más estandarizada y genérica, buscando la eficiencia, la rentabilidad… Será menos cuidadosa y olvidará que fue la solidaridad la que permitió sobrellevar esta noche tan larga. Imaginemos un mañana alternativo en el que reconozcamos las cicatrices de esta larga noche y que nos recuerden que nuestro quehacer debe ser el de cuidar y preocuparnos por el próximo. Y en el amanecer de ese día nos rebelaremos por una atención cuidadosa y gentil y construiremos una comunidad para renovar los cuidados y ofrecer un mejor futuro y un mejor presente a los que sufren”.

La monografía puede descargarse en formato PDF en las webs de SECPAL y de la iniciativa Al Final de la Vida.