La muerte es una dama misteriosa con la que nunca hemos tenido trato, nos es desconocida, nos impone respeto, evitamos hablar de ella y los profesionales sanitarios generalmente la vemos como la enemiga que al final casi siempre nos gana la partida. La actitud social de rechazar y esconder la muerte, dificulta podernos acercar a esta realidad „única certeza que tenemos cuando nacemos„ de manera madura, consciente y de poder afrontarla, y aceptarla como parte crucial de nuestra biografía.
Dice Montaigne en sus ensayos: “Los hombres vienen y van, trotan y danzan, y de la muerte ni una palabra. Todo muy bien. Sin embargo cuando les llega a ellos, a sus esposas, sus hijos, o a sus amigos, los sorprende desprevenidos. ¡Qué tormentas de pasión nos abruman entonces, qué llantos, qué furor, que desesperación!”. Y aconseja: “Privemos a la muerte de su extrañeza, frecuentémosla, acostumbrémonos a ella; no sabemos dónde nos espera la muerte, así pues esperémosla en todas partes? /…porque practicar la muerte es practicar la libertad”.
Nuestra actitud está hoy muy alejada de esta sabia propuesta. El asalto a la integridad personal que supone la amenaza de la muerte, no responde a la categoría de los problemas que pueden tratarse o solucionarse. Como decía Borges: “El morir, es tan sólo una costumbre que tiene la gente”. Una costumbre que nos coloca en el borde del misterio, aquello que desconocemos y nos trasciende, y supone una oportunidad para reordenar nuestros valores y prioridades. Desde esta perspectiva puede ser una gran maestra, aunque el miedo, tan útil para protegernos de las amenazas, si en estos momentos no se domestica, nos aleja de la enseñanza que esconde tras de su velo.
Los cambios tecnológicos y sociales han modificado el escenario tradicional del proceso de enfermar y morir. Hoy morimos más tarde, generalmente tras un proceso centrado en la atención a la enfermedad, que transcurre en un entorno sanitario tecnológicamente bien dotado y muy enfocado a curar.
La evitación y la negación de la realidad que va acabar imponiéndose, compartidas generalmente por los familiares y profesionales que atienden el proceso, deja poco espacio a las auténticas necesidades de la persona y de su entorno. Esta persona, puede acabar encontrándose aislado de los que más quiere y necesita, mientras ellos, atrapados en su incertidumbre, sus miedos y su ignorancia del proceso de morir, intentando protegerlo, lo aíslan en unos momentos de máxima fragilidad, dependencia y con enorme necesidad de atención y cariño.
El cuidado y acompañamiento de pacientes en el proceso de morir es una excelente oportunidad de aprendizaje. Pronto se aprende que la verdad acaba por imponerse, ya que generalmente nadie muere sin saber que está muriendo, aunque puede hacerlo muy solo. Sobre todo cuando los que le quieren y le cuidan lo aíslan aparentando que no va a pasar nada. Al enfermo no se le puede proteger de la realidad, y aunque sea más difícil, es más humano y terapéutico acompañarle en la incertidumbre del proceso, que dejarle solo, porque no sabemos qué hacer o decir.
Otra lección aprendida es que en estos momentos el centro de atención no debe ser ni la enfermedad ni los síntomas, que en manos expertas suelen ser de fácil control. El centro debe ser la persona y su entorno partiendo del reconocimiento de su dignidad, como valor sublime, que desde un modelo de toma de decisiones respetuoso y deliberativo nos impulsa a cuidarle y acompañarle para cubrir sus necesidades.
También se aprende que en este proceso intervienen dos dinámicas imbricadas. Por una parte se da un deterioro físico progresivo, complejidad de síntomas, pérdida de autonomía, etc. En el ámbito orgánico de la persona, asistimos a un desmoronamiento biológico. Simultáneamente hay una dinámica subjetiva, que transcurre en la conciencia del enfermo; aquí es donde puede darse el sufrimiento, la lucha y finalmente, en muchas ocasiones un reblandecimiento de las resistencias y una aceptación de la realidad, tras la cual podemos observar estados de conciencia de extraordinaria paz y serenidad. No hay itinerarios únicos, como se ha dicho, la casa de la muerte tiene mil puertas para que cada uno encuentre la suya. Como ejemplo, el relato del pionero de la psicología humanista Carl Rogers que cuenta así la muerte de su esposa: “En la última conversación que tuve con ella le dije que si quería luchar para seguir viviendo, la ayudaría de cualquier forma que pudiera. Pero que si se agarraba a la vida porque sentía que necesitábamos tenerla, le daba permiso para irse si era lo que deseaba hacer. Nada más decirle eso, llamó a la enfermera y le dijo: ´Me voy a morir´. Pensó que todo lo que se podía hacer se había hecho. En pocas horas entró en coma y en treinta y seis horas se fue. Ahora pienso que a menudo no les damos a las personas el ´permiso´ de morir, el permiso de irse. Queremos sujetarlas. Pienso que los médicos están especialmente errados en eso, luchando contra la muerte, manteniendo a la gente viva con máquinas. Pienso que necesitamos llegar a comprender que hay un tiempo para morir y necesitamos dar a la gente el permiso para poder morir cuando realmente es el tiempo de morir.”
Pese a las décadas transcurridas, esta historia sigue siendo actual. ¿Y cuáles son nuestras necesidades en esta etapa de la vida? Las encuestas a los propios pacientes y familiares destacan que en estos momentos necesitamos: disponer de la oportunidad de cerrar bien el proceso de haber vivido, tener el espacio para poder escribir, cada uno a su manera, el último capítulo de nuestra biografía, en coherencia con la vida que nos ha precedido.
Más concretamente necesitamos: 1) Tener información honesta para poder adaptarnos a la realidad. 2) Sentirnos libres de los molestos síntomas de la enfermedad. 3) Tener la compañía y el afecto de las personas queridas. 4) La seguridad de un entorno acogedor que cuida de nuestras necesidades. 5) Poder aliviar, resolver, descargar conflictos y asuntos pendientes. 6) Sentir que estamos en manos expertas, que hay siempre alguien disponible que conoce y nos ayuda en lo que pueda pasar. 7) Y, sobre todo, mantener la propia autonomía y poder tomar las propias decisiones.
Al leer esto hay quien podrá pensar que es utópico, que morir simplemente es duro, injusto o terrible. A otros les resonará a auténtico y quizás podrán reconocer el proceso de alguien querido. Quizás la diferencia entre estas perspectivas pueda estar en el modelo desde el que se ha atendido y acompañado a las personas que ellos recuerdan y que han marcado su experiencia.
Uno de los mayores avances recientes en medicina, es el desarrollo de los cuidados paliativos ofreciendo un modelo de atención integral que aspira a cuidar y acompañar el proceso de morir, la etapa de la enfermedad hasta ahora más abandonada. Explicar este descubrimiento y su impacto merece un próximo artículo.