“Hace unas semanas tuvimos la desgracia de perder a un familiar y la suerte de que fuera en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Juan March. Suerte, aunque parezca mentira, por haberlo hecho rodeada de tanta profesionalidad y cariño del personal de dicha unidad. Desde estas líneas queremos dar las gracias por el trato recibido?”.
Así comenzaba una carta al director publicada en un diario local el 11 de junio de 2003, una de las frecuentes manifestaciones de agradecimiento que reciben los profesionales de cuidados paliativos. Los fundamentos de los cuidados paliativos surgen del movimiento Hospice iniciado en Gran Bretaña al final de los años 60. Se trata de una respuesta profesional y humanizada a las necesidades de los pacientes y sus familias desde el momento en que inician el proceso en el cual la enfermedad es incurable, avanzada y progresiva. Su objetivo es paliar al máximo el sufrimiento, dar apoyo y cuidar la integridad de las personas que, por su dignidad, merecen el máximo respeto y atención en los momentos de máxima vulnerabilidad y dependencia.
En las décadas siguientes, este modelo de atención se incorpora a los sistemas públicos de salud en Inglaterra, Canadá, EE UU, Europa y Australia en un desarrollo exponencial hasta hoy, que ya en todo el mundo se conoce como sinónimo de buena praxis, de eficiencia clínica y como modelo de humanización de la atención sanitaria. En el año 2002 la Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
El pasado mes de junio, en el congreso de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos celebrado en Praga, ésta junto con la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos, la Alianza Mundial de Cuidados Paliativos y el Observatorio de Derechos Humanos a través de la llamada Carta de Praga, urgen a los gobiernos a aliviar el sufrimiento e incluir los cuidados paliativos como un nuevo derecho en la Declaración Universal de Derechos Humanos. Pronto se cumplirán 20 años desde que en nuestra comunidad se dieron los primeros pasos para ir tejiendo una red de recursos profesionales y de voluntariado, buscando dar respuesta a las necesidades de las personas „enfermos y familiares „, en una de las etapas más difíciles y complejas de la enfermedad y ante la que la mayoría de nosotros nos encontramos desnudos y sin recursos.
En este tiempo hemos adquirido experiencia y consolidado un modelo de atención que supone un giro importante al modo habitual de proceder de los sanitarios. Aquí la muerte no es un fracaso, sino una realidad presente reconocida implícita o explícitamente y que acabara por imponerse. El objetivo es cuidar y promover las condiciones para que cada uno haga el trayecto con sus recursos y valores y con el apoyo de los que le quieren y acompañan. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas. Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso natural. No intentar acelerar ni retrasar la muerte. Procurar integrar en el cuidado del paciente los aspectos espirituales y psicológicos para ayudarle a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte. Ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad y en el duelo, buscando que todo acabe bien. Es decir, como una despedida donde además de tristeza haya confort, confianza, serenidad, ternura y paz. Los cuidados paliativos no limitan su atención a las últimas semanas o días y son aplicables de forma conjunta con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia.
Su objetivo, podría resumirse en la idea del responsable de la oficina de cuidados paliativos de la OMS, J. Stenjward, cuando dice: “Todos hemos nacido y todos vamos a morir. Deberíamos tener con los que dejan ésta vida los mismos cuidados y atención que tenemos con los que llegan a ella, los recién nacidos”.
En nuestro país, el ministerio de Salud y Consumo publicó en 2001 las bases para el desarrollo del plan nacional de cuidados paliativos y en junio de 2007 presentó la estrategia nacional de cuidados paliativos. Nuestra comunidad desarrolló y presentó su propia estrategia para el periodo 2009-2014. El día 2 de junio de 2011 el consejo interterritorial del Sistema Nacional de Salud da un nuevo impulso, que la conselleria de Salud, integrando los recursos disponibles, aprovechó para promover la creación de la unidad de la estrategia de cuidados paliativos de Balears.
Pese a la eficiencia del modelo y la satisfacción de los usuarios y familiares, la implantación de los cuidados paliativos en nuestro país y en nuestra comunidad es todavía escasa y la mayoría de ciudadanos desconoce su existencia, mientras muchos profesionales lo siguen viendo como algo alejado de su práctica. Todo ello retrasa el beneficio que su implantación supone a los pacientes y familiares y profesionales. La III jornada balear de la estrategia de cuidados paliativos celebrada el 12 de marzo de 2012 constató una gran variabilidad en la organización de la atención paliativa entre las diferentes áreas de salud. La inequidad en el acceso a los recursos y la falta de información de la ciudadanía sobre el derecho a recibir esta atención han llevado a elaborar el programa de cuidados paliativos de Balears 2013-2016 (accesible en cuidadospaliativos.caib.es) construido con una metodología participativa de profesionales, voluntarios y representantes de las asociaciones de pacientes. Pretende garantizar que cualquier persona con necesidades de atención paliativa y sus familiares reciban los cuidados paliativos que necesiten, independientemente del nivel asistencial en que se encuentren, hospital, domicilio, o centro geriátrico.
Este objetivo supone necesariamente mejorar los recursos especializados en cuidados paliativos, también asegurar la atención paliativa desde los recursos sociales y sanitarios básicos (hospitales, centros de salud, residencias, 061, etc.), ya que son los que atienden la mayoría de los casos. Estimamos que cada año entre 4.000 y 6.000 personas enfermas y sus familiares se podrán beneficiar de los cambios que el programa promoverá. Creemos justificada su implantación. Posteriormente deberán evaluarse los beneficios generados, también habrá otros cambios difíciles de evaluar, como la impregnación al sistema de una visión humanizada de la medicina, la recuperación de la persona como centro de atención o de empatía y la compasión por el sufrimiento de los demás como motor de nuestra tarea como profesionales sanitarios, es decir, lo que ha sido y debe ser la razón de nuestra labor: cuidar de las personas en los momentos de mayor fragilidad y sufrimiento.
Para consolidar y garantizar los objetivos de este programa, paralelamente se ha desarrollado una propuesta legislativa que aspira a reconocer los cuidados y derechos de las personas en el proceso de morir. Su fundamentación y aspectos más destacados serán motivo del próximo artículo.