√ El fundador del Hospice Buen Samaritano de Buenos Aires, una de las voces de América Latina más reconocidas en el ámbito de los cuidados paliativos, confía en el poder social para impulsar el desarrollo de una atención paliativa de calidad, convencido de que el cambio ocurrirá “de abajo hacia arriba”

√ El presidente de la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Duarte da Silva, que pronunciará la conferencia inaugural del encuentro, ha defendido el liderazgo de los cuidados paliativos en la necesaria transformación del modelo de atención de la salud

√ Ante la inminente cita electoral, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el Dr. Rafael Mota, ha instado “al Gobierno que se forme” a que se “tome en serio” el desarrollo de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que garantice una asistencia paliativa integral desde el sistema público de salud

√ Los presidentes de los comités científico y organizador de las Jornadas Internacionales han mostrado su satisfacción por el gran interés que ha suscitado esta edición en Santiago de Compostela, la de mayor afluencia hasta el momento, con cerca de un millar de asistentes, y han destacado el componente multidisciplinar de los contenidos, fiel reflejo de la labor diaria de los profesionales que trabajan en este campo

“En el mundo globalizado en el que vivimos, tan indiferente y egoísta, en el que pasamos al lado del otro sin mirarlo, nosotros proponemos frenar, mirar, cuidar, salir al encuentro de los que sufren… Los paliativistas no acompañamos al paciente a morir, sino a vivir hasta el final aliviando su sufrimiento y el de sus seres queridos”. Así lo ha asegurado este viernes una de las voces más reconocidas en este campo, el Dr. Matías Najún, jefe de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Austral de Buenos Aires (Argentina).

También fundador y director del Hospice Buen Samaritano para personas sin recursos, el Dr. Najún ha reivindicado el respeto a la dignidad de la persona hasta el último instante de su vida como valor absoluto, una idea en la que profundizará esta tarde durante su conferencia Vivir hasta morir, la primera plenaria organizada en el marco de las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las IX Jornadas de la Sociedade Galega de Coidados Paliativos (Sogacopal), que reúnen a cerca de un millar de profesionales en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Santiago de Compostela.

En la rueda de prensa de presentación del encuentro científico, que por que por primera vez se convoca en estrecha colaboración con la Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), el Dr. Najún ha señalado que, en Argentina, solo una de cada diez personas que necesitan atención paliativa la recibe, “lo que significa que nueve están sufriendo porque no obtienen cuidado humano, profesional y capacitado”.

Sin embargo, se ha mostrado optimista respecto al poder social para cambiar la realidad. “Nuestra percepción es que la demanda de esta asistencia específica está creciendo y que el cambio ocurrirá de abajo hacia arriba”, ha señalado.

Tendiendo puentes con Portugal

Por su parte, el Dr. Duarte da Silva Soares, presidente de la APCP, ha expuesto la situación en la que se encuentra la atención a las personas con enfermedad avanzada o al final de su vida en Portugal, donde se calcula que unas 89.000 personas necesitarían cada año cuidados paliativos especializados. De ellas, cerca del 50% “acaban muriendo sin tener acceso a ellos”, según ha señalado el Dr. Da Silva, que pronunciará esta tarde la conferencia inaugural de las Jornadas Internacionales, Cuidados Paliativos en España y Portugal: Tendiendo puentes.

El representante de los profesionales paliativistas portugueses ha valorado el camino de colaboración iniciado con España, que cuenta, ha dicho, con profesionales “de referencia” para Portugal. “Hemos vivido ya muchos momentos de unión y cooperación, pero es un camino que acaba de empezar y es imparable, porque el futuro es inevitable y exigirá una transformación de los cuidados de salud en la que los cuidados paliativos tendrán que ser líderes”.

En su análisis ante los medios de comunicación, el presidente de la APCP ha mostrado cómo el país vecino comparte con España algunas de las carencias que impiden que el acceso a unos cuidados paliativos integrales y de calidad esté garantizado para todos los ciudadanos como un derecho humano. Entre ellas, destacan la insuficiencia de recursos específicos, la falta de equidad y el nulo reconocimiento profesional que existe hacia los profesionales que, desde el compromiso, dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

“Antes de 2012, la situación de los Cuidados Paliativos era bastante crítica, de modo que el 80% de las personas que necesitaban esta atención no accedían a ella. Ese año se aprobó una Ley Nacional de base que ha dado lugar a varios desarrollos posteriores y a un plan estratégico cuyos resultados van apareciendo; se han ido creando equipos, aunque no estamos en la posición que nos gustaría”, ha indicado el Dr. Duarte da Silva antes de añadir: “Para nosotros también es un desafío el desarrollo de los equipos comunitarios. Actualmente disponemos de 21 en el país, pero deberíamos llegar al menos a 60, teniendo en cuenta que la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos recomienda un centenar.

Del mismo modo, el presidente de la ACPC ha considerado fundamental que las autoridades sanitarias, en colaboración con las sociedades científicas de España y Portugal, avancen en líneas de trabajo que permitan mejorar la cobertura de la atención paliativa en las zonas limítrofes de los dos países.

Diferencias entre comunidades autónomas

También el Dr. Rafael Mota, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), ha puesto de manifiesto los obstáculos que existen en nuestro país en relación a la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad avanzada o en situación de final de vida, y ha recordado que según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa, de las 228.00 personas que fallecen cada año en España con necesidad de atención paliativa específica, cerca de 80.000 lo hacen sin acceder a ella.

Al igual que su homólogo portugués, el representante de SECPAL ha denunciado la falta de equidad que se observa en nuestro país en este ámbito asistencial, y que hace que, en muchas ocasiones, recibir unos cuidados paliativos integrales y de calidad dependa “del lugar donde la persona viva”.

“En nuestro país existe mucha variabilidad en la organización y la prestación de cuidados paliativos, pero no solo entre unas CCAA y otras, sino también dentro de las mismas comunidades y de las mismas provincias, porque existen diferencias dependiendo de si se vive en la ciudad o en los pueblos”, ha recalcado el Dr. Mota.

Para el especialista, es preciso que exista un marco regulador que homogenice el acceso a los cuidados paliativos en todo el territorio. Con la mirada puesta en este objetivo, y partiendo de la base de que se trata de una prestación “que vamos a necesitar la mayoría de nosotros”, el presidente de SECPAL ha reclamado una Ley Nacional de Cuidados Paliativos “bien hecha”, que incluya instrumentos que avalen su cumplimiento “y que cuente con una dotación presupuestaria suficiente para garantizar, desde el sistema público de salud, una asistencia paliativa multidisciplinar, en coordinación con Atención Primaria, los servicios hospitalarios y los centros residenciales y de media y larga estancia”.

A este respecto, y a pocas semanas de la convocatoria electoral, el Dr. Mota ha reconocido que en los programas políticos “se habla poco de cuidados paliativos, porque no lo consideran algo prioritario”. Por ello, ha hecho un llamamiento “a que el Gobierno que se forme se lo tome en serio, porque es una necesidad”.

Durante la rueda de prensa, el presidente del Comité Científico de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL, el Dr. Miguel Ángel Núñez, ha considerado “un premio” el gran interés que ha suscitado esta edición, la de mayor afluencia hasta el momento, y ha explicado que el objetivo del equipo ha sido ofrecer un contenido “atractivo, pero que reflejara nuestro trabajo diario, no solo en el ámbito clínico, sino también en el social, el psicológico, el cultural, el espiritual y, sobre todo, el familiar”.

Carácter multidisciplinar de las jornadas

La cita, organizada desde el “hermanamiento y la colaboración con nuestros vecinos portugueses”, se ha estructurado a partir de la esencia que caracteriza la atención paliativa: su carácter multidisciplinar, una apuesta que se ve reflejada, no solo en el contenido de las jornadas, sino también en la composición de los comités, integrados “por compañeros médicos, de Enfermería, de Trabajo Social y de Psicología”, tanto de España como de Portugal.

En la misma línea, el Dr. Marcelino Mosquera, presidente del Comité Organizador, ha subrayado el carácter integral de la cita, fiel reflejo de la labor “de todos los que trabajamos en Cuidados Paliativos sobre un modelo basado en las necesidades de los pacientes” en todas las esferas de su vida. “Lograr una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada y al final de la vida es una necesidad real que hay que abordar; este tren va a pasar ahora, y tenemos que estar en los vagones”, ha indicado el Dr. Mosquera, quien ha subrayado el desafío que supone facilitar el acceso a los cuidados paliativos a toda la población que precisa de ellos, especialmente en el medio rural. Potenciar y dotar de forma adecuada la Atención Primaria, actualmente sobrecargada, desarrollar la hospitalización domiciliaria e impulsar la creación de equipos especializados de soporte son algunas de las líneas de trabajo que ha propuesto en este sentido.

Las XIII Jornadas Internacionales de la SECPAL, que se celebran en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, reúnen durante dos días a cerca de un millar de profesionales en torno a un intenso e innovador programa de gran nivel científico que incluye cuestiones de gran actualidad, como la toma de decisiones al final de la vida, el respeto a la dignidad de la persona con enfermedad avanzada o el escaso peso de la formación específica en la Universidad.

“Un tema que también hemos querido destacar es el de los cuidados paliativos no oncológicos, cada día más presentes en la Medicina, pero con frecuencia difíciles de identificar, así como algunas cuestiones que son motivo habitual de controversia y, a la vez, de encuentro y reflexión, como la eutanasia, la validez del testamento vital y la toma de decisiones al final de la vida. Para abordarlas, contaremos con dos de los jueces más expertos de España en este campo, entre otros destacados especialistas en la materia”, ha avanzado el presidente del Comité Científico.

La importancia del autocuidado del profesional; la alimentación del enfermo paliativo a través de un taller de “cocina seductora” a cargo del reconocido chef gallego Pepe Solla; el trascendente papel del voluntariado; el abordaje de la dimensión afectivo-sexual en la enfermedad avanzada o las situaciones de abuso, abandono o negligencia en el paciente paliativo también tendrán cabida en las jornadas.

El poder de las redes sociales como herramienta de comunicación

Entre los contenidos que incluye el programa de este viernes, se incluye un seminario sobre las redes sociales (RRSS) en el ámbito de la atención paliativa. En él, Eva María López Añón, experta en Marketing Digital y formadora en competencias digitales para profesionales de la salud, expondrá cómo es posible aprovechar las RRSS como herramienta de comunicación en cuidados paliativos.

Por su parte, Marisa de la Rica, trabajadora social, enfermera en el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón y profesora en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza, hablará sobre la utilidad de las redes sociales para la comunicación con los pacientes a través de la experiencia de SECPAL y AECPAL, cuyas RRSS gestiona dentro del Plan de Sensibilización #paliativosvisibles, puesto en marcha en 2016.

“La presencia de una sociedad científica en las redes sociales es su cara más pública e inmediata en el entorno de comunicación actual. Por ello, es fundamental diseñar una hoja de ruta y tener en cuenta unos puntos clave que, en el caso de SECPAL y AECPAL, no son improvisados, sino que están elaborados en base a varias guías existentes sobre el uso de RRSS por parte de organizaciones sanitarias”, explica De la Rica, vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

En este sentido, añade, “cuando una sociedad científica decide asomarse al vertiginoso espacio de las redes sociales, debe tener en cuenta dos conceptos importantes, como son la identidad y la reputación digital”, además de considerar “los aspectos legales, éticos y de seguridad que conllevan su utilización”.

‘Soy inmortal, ¿sabías?’

Los contenidos científicos de la primera sesión de las Jornadas Internacionales se cerrarán con una sugerente conferencia plenaria titulada Soy inmortal, ¿sabías?, a cargo del profesor Fidel Delgado Mateo, “titiripeuta” y especialista en psicología hospitalaria, que desarrolla una comprometida labor de acompañamiento para “cruzar, conscientemente y desde el humor, hasta la otra orilla” y, sobre todo, para ayudar a “saber cuidarse para poder cuidar”.

“La propia lucidez es el mejor libro de nuestra vida; debes confiar en la luz que eres desde siempre y disfrutarlo, porque si no lo haces, a aquellos a quienes acompañas también les privas de ello”, asegura Fidel Delgado. Mucho más si hablamos del acompañamiento en ese “tránsito del final de la vida, cuando debes enseñar a las personas a disfrutar de lo que realmente son, aunque, de entrada, lo que les rodea sean circunstancias especialmente dolorosas”.