Otra de las colaboraciones recibidas para #genteDcuidado y desde el Hospital Vall d’Hebrón, es esta de @barbaraira

Coincidiendo con la Campaña dedicada a los cuidadores y familia de nuestros pacientes, como enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron, quiero participar en la difusión de esta iniciativa de la SECPAL y la AECPAL.

Los cuidadores principales de la persona con una enfermedad crónica avanzada y su entorno es capital para asegurar unos cuidados adecuados que mejoren la calidad de vida y confort del paciente.

Por lo tanto, es esencial hacer partícipes a la familia en las decisiones que se puedan tomar en todo momento en relación a la situación de salud de la persona y que, a menudo, pueden ser complejas. Los cuidadores son un termómetro muy preciso para el equipo que hace el seguimiento de la persona en cuanto al control de síntomas, adherencia terapéutica, vivencia emocional, etc.

A continuación se detallan 7 aspectos generales a tener en cuenta por las familias:

– Se aconseja que el cuidador principal esté al corriente del tratamiento a seguir. Preguntar sobre las dudas acerca del tipo de tratamiento, la vía de administración, la efectividad del mismo, etc. ayuda a los profesionales y también al paciente para mejorar la estrategia terapéutica más adecuada

– El cuidador puede detectar cualquier alteración en la conducta, ritmo del sueño, carácter de la persona que, a menudo, pueden ser indicadores de síntomas que no están del todo controlados y pueden ayudar a su control y manejo.

– La comunicación con la persona que se está cuidando ha de ser fluida. Poder hablar de miedos compartidos, de incertidumbre por el futuro, de preocupaciones y dudas puede ser beneficioso tanto para el paciente como para la familia.

– Además, esta comunicación favorece que el cuidador pueda conocer mejor qué piensa la persona sobre su situación de salud y qué valores y preferencias tiene al respecto, de forma que pueda ser un buen representante o referente en un momento dado.

– El cuidador conoce muy bien las necesidades básicas y funcionales del paciente. Conocer las dificultades del día a día permitirá activar los recursos necesarios con la intención de facilitar el cuidado de la persona. Durante el curso de la enfermedad, se puede pedir asesoramiento por parte de trabajo social de cara a buscar ayudas en domicilio (económicas, dispositivos, voluntariado, etc)

– No se ha de perder de vista que el cuidador también tiene sus propias necesidades, a menudo de carácter emocional debido a la preocupación por la persona que cuida, pero también por problemas propios de salud, problemas laborales que pueden aparecer por tener que hacerse cargo de un familiar, malestar emocional… Todos estos diferentes aspectos que pueden verse afectados han de recibir la atención por el profesional que sea experto en función de la complejidad (equipo de familia y/o especialista, trabajo social, psicólogos…)

– Es importante disponer de espacios personales en la medida que la situación lo permita. Recomendamos que explore en su entorno si es posible reorganizarse para poder tener unas horas a la semana que le permita realizar otras actividades.