Hoy en #genteDcuidado y para finalizar esta campaña dedicada a los cuidadores, tenemos otra estupenda colaboración. Se trata de Izaskun Andonegi, enfermera y creadora de Bidegin una asociación sin ánimo de lucro, un proyecto comprometido con la persona en duelo, con el propósito de trabajar desde la prevención y hacia la salud, de socializar la enfermedad, la muerte y la necesidad de humanizarla desde la vida. Ella nos habla de ¿Quién cuida del cuidador en duelo? Os dejamos su colaboración:

Hay relativa consciencia social -o así quisiera creerlo- sobre el impacto que producen los cuidados -familiares y profesionales- en la percepción subjetiva de sentirse “paciente”. Es decir, que la persona en el final de la vida donde la proximidad de la consciencia de la muerte es una amenaza sobre lo que uno/a ES, tendrá una percepción y un sentimiento más digno o indigno de sí mismo/a según la calidad de los cuidados que reciba. Esta calidad de cuidados, lo ayudarán o complicarán a la hora de afrontar la concatenación de pérdidas progresivas que vive en el día a día y lo prepararán para la gran pérdida, la pérdida de la propia vida.

A su lado te encuentras tú… cuidador/a que hace posible que ese culmen de la vida, que es la muerte, suceda de la manera más pausada, serena y digna. Yo me pregunto… ¿Quién cuida de ti?, ¿Quién cuida de ti cuando sientes que la vida de tu ser querido se apaga?, ¿Cuándo el distrés que la anticipación de su fallecimiento genera en ti te embarga?, ¿Cuándo el desgaste físico y emocional del cuidado prolongado te agota e incluso sientes que claudicas?

¿Quién cuida de ti, de tus sentimientos más profundos cuando en ocasiones se despierta en ti el deseo ambivalente de que el fallecimiento se produzca lo antes posible, generándote dudas y culpa?… ¿Quién cuida de ti… ante semejante duelo.. tú que siempre estás ahí cuidando?

La persona cuidadora, familiares, profesionales implicados, viven las mismas dimensiones de duelo, de pérdida que quien muere, pero quizás más rápidamente. Es el duelo anticipado. Ni la dedicación íntegra, ni los esfuerzos incondicionales por cuidarlo, evitan la muerte del ser querido.

Podemos vivir sentimientos “hermosos” en el final, y hasta sentir querer expresar de que “ha sido bonito”, cuando hemos sido partícipes de su final y hemos ayudado al cierre de su biografía desde la presencia profunda. En otras ocasiones, quedarán asuntos pendientes inconclusos y un sentimiento de sufrimiento, incluso evitable para el familiar superviviente. En un caso y en otro, quedan tareas de duelo a ser elaboradas: expresar la gratitud, el amor, lo vivido, lo que quedó por vivir, así como disculparnos, perdonar, elaborar la rabia, el enfado, la culpa y los elementos que quedaron fragmentados de forma inconsciente y que necesitan ser compartidos y elaborados. Esto es el duelo.

Nada evitará vivir el dolor del duelo que viene a continuación. La anticipación de la pérdida relacional que ya estábamos viviendo en vida, nos prepara a la gran pérdida física, y nada, absolutamente nada, evitará tener que dolernos. 

EL DUELO TRAS EL FALLECIMIENTO

El duelo, lo podremos aplazar, distraer, pero nunca evitar vivirlo. Es una respuesta natural a un hecho irreversible, por eso decimos que no es una enfermedad, no es patológico, y por tanto tampoco es necesario medicalizar su expresión. La mayoría de las personas con un buen apoyo podemos elaborarlo sin problemas.

El dolor del duelo hay que vivirlo, y como dice Alba Payás, “supone mucho más que la expresión de la aflicción por su pérdida. Supone llorar LA PARTE DE MÍ que se ha ido con esta persona y que tendré que elaborar”. Por ello decimos que el duelo es una respuesta bio-psico-emocional, que afecta a la totalidad de la persona y de manera única e íntima.

No hay duelos iguales, como no hay personas, ni tiempos, ni relaciones iguales. No te compares, porque nada ni nadie somos iguales y nuestras respuestas de cómo afrontar esta vivencia dolorosa tampoco lo es.

El duelo, supone también la pérdida de relación. A pesar que en el proceso de enfermedad, esa pérdida de relación la hemos ido viviendo poco a poco, sobre todo en enfermedades con deterioro cognitivo severo… aisss!, sin embargo… están ahí, ¿verdad?, siguen a nuestro lado físicamente, y nunca nunca imaginamos el vacío y la ausencia que se vive posteriormente cuando realmente ya no están. En ocasiones, quizás el cuidado a esta persona, era lo que daba sentido a tu vida… y ahora estás ante un gran reto: adaptarte a la vida sin este ser querido y esta tarea que te ocupó durante tanto tiempo.

Estas vivencias hay que vivirlas, expresarlas, compartirlas, darles voz dentro de otra relación que te escuche sin prisa, sin juicio y sin interrupciones.

Busca alguien que te comprenda con la mirada y que sepa sostener sin angustia y sin prisa, tus lágrimas y emociones. Solo así podrás ir integrando la vivencia, dar significado a lo que haces o has dejado de hacer, y encontrar sentido a lo que ahora estás viviendo para poder continuar en el día a día.

No te olvides de cuidar tu descanso y alimentación, es importante que vayas recuperando fuerzas después de tanta dedicación a los demás.

Por último cuidador/a, DÉJATE CUIDAR!!. En ocasiones, para quienes estamos continuamente dándonos, no es fácil pedir ayuda.

Por tanto, te diría:

– Pide lo que necesitas.

– Delega. No cojas responsabilidades que no puedas responder o que no sean tuyas. Pon límites. No es egoísmo, es AUTOCUIDADO.

– Acoge la ayuda cuando te venga.

– Y… sé agradecido/a cuando la tengas.

Es tiempo para ti, es tiempo de pausa. Y recuerda, que dejándonos acompañar en estos momentos, es garantía de un buen vivir, y a la larga de un buen morir.

Izaskun Andonegi

BIDEGIN, apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Gipuzkoa.