√ “La imagen de la enfermedad, la agonía y la muerte que conservan los familiares de un paciente fallecido determina su modo de afrontar la pérdida”, según ha explicado Roberto Vargas, enfermero de Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario de Móstoles, en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos

√ Luis Utor reclama una mayor formación de los profesionales en competencias culturales para brindar una asistencia paliativa adecuada y respetuosa a la población con otras creencias, costumbres y ritos en torno a la muerte

Mérida, 5 de abril de 2019 – Según estimaciones recogidas por SECPAL en su Guía de Atención al Duelo en Cuidados Paliativos, entre el 10 y el 20% de las personas que pierden a un ser querido desarrolla un duelo complicado, también denominado en la actualidad trastorno por duelo prolongado. Son muchos los factores que condicionan la manera en la que alguien afronta una pérdida dolorosa, como el tipo de relación, las circunstancias del fallecimiento, la personalidad o los recursos personales, familiares y sociales disponibles para enfrentar los momentos difíciles, entre otros. También, y en buena medida, la imagen que queda grabada en la retina sobre cómo ha sido el proceso de enfermedad, agonía y muerte de la persona querida.

Así lo ha explicado Roberto Vargas Torres, enfermero del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Móstoles (Madrid), durante su intervención en las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos organizadas por AECPAL, que reúnen en Mérida a más de 300 profesionales de España y Portugal. “Morimos una vez, pero formas de morir hay muchas, y la percepción que un familiar tiene sobre cómo ha transcurrido la fase final de la enfermedad y cómo han sido los últimos días del paciente constituye una especie de foto finish que determina el poso que deja en el doliente la pérdida de su ser querido, lo que resulta clave en la elaboración del duelo”, ha recordado este profesional en un Panel de Expertos sobre Duelo y Enfermería celebrado en el marco del encuentro.

En este sentido, la calidad de la atención que reciben el paciente y la familia durante la fase final de la enfermedad es fundamental en la construcción de esa imagen que conservarán los dolientes tras el fallecimiento, “algo que nos compete como profesionales”.

“Es muy importante cuidar los detalles, los comentarios, los gestos en los pasillos, ser cercanos… A mí me funciona hablar en su idioma, aprenderme sus nombres, sentarme en la cama para charlar con ellos, hacerles dibujos sobre la evolución de su enfermedad…”, ha relatado este enfermero que forma parte de un equipo de Cuidados Paliativos pequeño –está integrado por un médico y dos profesionales de Enfermería y no cuentan con psicólogo–, pero que ha sabido compensar la insuficiencia de recursos “con formación y humildad”.

De este modo, el “abordaje emocional” que exige la atención paliativa a partir de una “consideración holística del ser humano” es asumido por el personal médico y enfermero del equipo, que en 2013 implantó un protocolo de asistencia al duelo basado en la realización de “llamadas de condolencia” a familiares de pacientes atendidos en Cuidados Paliativos y fallecidos en el Hospital de Móstoles.

“Iniciamos el protocolo a los 20 días del fallecimiento del ser querido, cuando se considera que se va asentando la idea de la pérdida, y siempre tratando de no hacerlo en fechas sensibles, como navidades o aniversarios. Aplicamos un cuestionario que hemos adaptado para que sea más reducido y natural, con preguntas abiertas y claves para conocer si la persona está haciendo un duelo normal o complicado. Además, se ha establecido un circuito de derivación que permite proporcionar una asistencia especializada en caso necesario”, explica Roberto Vargas, que añade: “Hemos convertido una debilidad en una fortaleza”.

Para el enfermero, este compromiso asistencial que resulta tan difícil de cuantificar –”no puedo escribir nada en la historia clínica de un fallecido, y tampoco existe la historia del doliente para poder plasmar este tipo de atención”, recuerda– es ejemplo claro de la trascendencia de esos “cuidados invisibles, pero imprescindibles” que constituyen el eje programático de las 8as Jornadas de AECPAL.

No es la única muestra. En el mismo Panel de Expertos, los asistentes también han podido conocer otras experiencias sobre atención al duelo de la mano de Blanca Sellés, enfermera de Atención Primaria en el centro de salud Reina Victoria (Madrid); Eva María Jiménez, del Programa de Atención Domiciliaria de Granollers, e Izaskun Andonegui, fundadora de BIDEGIN, una asociación de apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Gipuzkoa.

Arteterapia para llegar hasta donde las palabras “no son suficientes”

Invisibles, pero esenciales ha sido, precisamente, el título de otro Panel de Expertos en el que diferentes ponentes han mostrado cómo la creatividad y la expresión artística pueden resultar herramientas de gran relevancia dentro de unos cuidados paliativos integrales que respondan a las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de los pacientes y sus familiares.

“En la labor con personas que se enfrentan a una enfermedad grave o a una situación de final de vida, el arte da la oportunidad de expresar aquellas cosas para las que las palabras resultan insuficientes. Si se trabaja desde un proceso arteterapéutico, cobran importancia las dos partes de la palabra: la expresión artística o plástica ayuda a exteriorizar aspectos de nuestro mundo interno de un modo simbólico, pero en ámbitos clínicos es necesaria la presencia de un profesional formado para promover, acompañar, sostener e interpretar lo que al paciente le ocurre durante el proceso creativo”, explica Estíbaliz Gutiérrez Ajamil, arteterapeuta en el Instituto MAP (Música, Arte y Proceso) de Vitoria-Gasteiz y miembro del equipo de Vivir con Voz Propia.

Durante su intervención, Crear y crecer en la enfermedad, Gutiérrez Ajamil ha profundizado en cómo los niños entienden la enfermedad y la muerte, “dos conceptos complejos que vamos interiorizando a medida que maduramos, por lo que, a la hora de trabajar con menores enfermos o con sus hermanos, los profesionales debemos saber qué percepción, miedos y dudas tienen sobre lo que está ocurriendo”. Desde la arteterapia, añade, “tienen la posibilidad de expresarse en un lenguaje que dominan (la imagen) a través del juego creativo que les ayuda a explorar y crecer en un marco seguro y posibilitador”.

En cuanto a los beneficios de este tipo de intervenciones en un proceso de final de vida, Estíbaliz Gutiérrez indica que la arteterapia ofrece a la persona “la oportunidad de pasar de ser un paciente enfermo a ser un agente activo de su propio proceso creativo, tomando decisiones, utilizando todas sus capacidades y sintiéndose valorado por sus ideas, propuestas y emociones”. Por otro lado, gracias al trabajo arteterapéutico, “el mundo interno del paciente se convierte en un objeto tangible que permanecerá cuando el autor haya fallecido, convirtiéndose en un legado con un contenido simbólico y emocional que su familia o entorno puedan tener presente durante el duelo posterior”.

Además de la arteterapeuta del Instituto MAP, en el Panel de Expertos han intervenido el psicólogo Pepe Olmedo, que ha hablado sobre el reconocido proyecto Música para despertar; Alicia Chamorro, promotora de la asociación Cuéntame algo que me reconforte, y Daniel Fernández Robles, enfermero de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Vianorte Laguna (Madrid), que ha ofrecido la ponencia El humor como cuidado invisible.

Interculturalidad al final de la vida

El programa del encuentro científico –que incluye comunicaciones orales, la celebración de la asamblea general de AECPAL y el I Encuentro de Docentes– finalizará en la tarde de este viernes con una sesión sobre la interculturalidad en el proceso de final de la vida, realidad que abordará en la conferencia de clausura Luis Utor Ponce, enfermero del Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) de Ceuta.

Para este profesional, en un mundo globalizado y con importantes flujos migratorios es preciso incorporar la perspectiva cultural también a la atención paliativa. Esto exige “una mayor formación de los profesionales en competencias culturales” para que sepan identificar “qué culturas nos rodean y entender sus costumbres, creencias y ritos en torno a la muerte” con el fin de brindar una asistencia adecuada y respetuosa a las personas con otras formas de pensar y entender el mundo.

De esta óptica parte la llamada “Enfermería transcultural”, un movimiento que no es nuevo, pero que va cobrando cada vez más fuerza a la hora de entender los cuidados desde la diversidad cultural, “cambiando esa visión generalizada de que existe una única cultura válida”.

Desde su experiencia, Luis Utor sabe que la llamada “conspiración del silencio” en torno a la enfermedad avanzada y al final de la vida “es más acusada” en algunas culturas, por lo que los profesionales deben entender que, en determinados casos, “elegir la verdad absoluta quizás no es culturalmente relevante”; en otras, la toma de decisiones es “más colectiva” o comunitaria; algunas tienen arraigados procesos de duelo cargados de simbolismo, y hay poblaciones que consideran de “mal agüero” pronunciar la palabra muerte, porque de algún modo supone “llamarla”, por lo que resulta conveniente evitarla en la comunicación con el paciente y sus seres queridos.

“Existen muchas diferencias culturales en cuanto a creencias y rituales, pero lo cierto es que, al final, todos somos muy parecidos en la esencia, en eso que sientes, padeces y necesitas al final de la vida. Tal y como demuestran numerosos estudios, todos queremos morir sin dolor ni sufrimiento, evitar el sufrimiento de nuestros familiares, permanecer junto a nuestros seres queridos hasta el final y, en la medida de lo posible, morir en casa”, señala el enfermero del ESAD de Ceuta, un equipo acostumbrado a tratar a pacientes de distintas culturas. “Aunque existen barreras, entre ellas las idiomáticas, en el ámbito de los cuidados paliativos es importante conocer y respetar las culturas que nos rodean. Quitarnos los clichés favorece la atención y la comunicación con el paciente y la familia”, subraya.