Cuando entras en una unidad de Cuidados Paliativos entras en un mundo muy especial. Y digo “en un mundo” siendo totalmente consciente de esa palabra. Es otro mundo.

Aunque seguramente las profesionales (porque la gran mayoría son mujeres) que trabajan en ella me dirían que hay estrés, que tienen días complicados, que cuesta llegar a todo, que muchas veces su horario se alarga más de lo que debería…. realmente entrar en una unidad de paliativos es entrar en una dimensión muy positiva.

Recuerdo cuando, de muy joven, miraba por TV3, Televisión de Cataluña, una serie llamada La dimensió desconeguda (La dimensión desconocida), que nos transportaba a imágenes e historias sorprendentes pero que, al final, siempre te hacían reflexionar y crecer en cierto modo.

Esta referencia a La dimensió desconeguda tiene relación con lo que eran para mí los Cuidados Paliativos hasta el año 2015: una dimensión, un mundo desconocido que, la verdad, no había querido conocer jamás. Pero la vida te conduce por caminos que no escoges, sino que te escogen a ti. Uno de esos caminos me llevó a ser familiar de un paciente en paliativos.

El dolor que sientes al saber que personas a las que quieres tanto van a morir pronto parece imposible de reconfortar. El miedo, la angustia, el duelo posterior… los tenemos que afrontar cada persona individualmente, y cada persona los sufre, controla y convive con ellos de manera diferente. Pero mis familiares y yo tuvimos la mejor ayuda para afrontar esos miedos y esa angustia: ser derivados a la unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Joan March, en Mallorca.

Y aquí vuelvo al inicio de mi relato. Cuando la “dimensión desconocida” de los cuidados paliativos ya no es desconocida, sino que descubres todo lo que engloba, valoras la suerte que has tenido, a pesar de todo, de estar allí.

La acogida cuando llegas a la unidad, la atención médica, la atención enfermera, la atención psicológica, la asistente social, incluso las profesionales de la limpieza, parecen ser de otra dimensión.

Algo tan simple como un “buenos días, ¿cómo estamos hoy?”, al entrar a limpiar la habitación, transforma un entorno triste de invierno en un soplo de aire fresco primaveral. Algo tan cotidiano y a veces poco valorado como que te cojan de la mano se transforma en un gran abrazo lleno de ternura, complicidad y apoyo cuando quien lo hace es la profesional médico, al informarte de que tu familiar está en últimos días de vida.

Esa gran Dimensión son los cuidados paliativos. Un lugar donde, además de los excelentes cuidados, hay profesionales que DE VERDAD se preocupan por los pacientes y sus familiares. Un lugar en el que sé que mis seres queridos se encontraron bien y con la máxima calidad de vida posible y un lugar en donde yo encontré ayuda y consuelo.

Un lugar lleno de Vida hasta el final.

Pero si los caminos me llevaron a conocer la dimensión de los cuidados paliativos como familiar, algunos años más tarde me reencontré con ellos como musicoterapeuta.

Este camino, que todavía dura –y espero que lo haga mucho tiempo y me lleve lejos en aprendizajes y vivencias, pero cerca en el trato a las personas–, puedo decir que es uno de esos regalos que a veces te da la vida y que no puedes hacer otra cosa que agradecer infinitamente.

La musicoterapia utiliza la música como medio para ayudar de manera holística a mejorar la calidad de vida de la persona, y esa ayuda en la calidad de vida de la persona de manera holística es algo que tiene en común con los cuidados paliativos. De hecho, hoy en día es una de las terapias complementarias más utilizadas en paliativos, y existe mucha evidencia científica sobre su eficacia.

Como decía, mi camino me regaló poder ser musicoterapeuta en la unidad de Paliativos del Hospital Joan March. Volvía a un sitio muy especial para mí, pero en un contexto muy diferente. Reconozco que los sentimientos y emociones al regresar allí eran muy intensos, pero, al contrario de lo que podría parecer, mis recuerdos no me trasportaron al sufrimiento o al duelo, sino a la ternura y la paz.

En las sesiones con los pacientes siempre recibo más de lo que doy.

Siempre me dan un regalo, sea cual sea su estado. A veces es una canción cantada conjuntamente conmigo, a veces es una historia de vida recordada a partir de una canción, a veces es un pequeño movimiento corporal siguiendo un ritmo o una respiración más relajada. A veces es una canción compartida con los familiares, a veces es la escucha de una melodía que hace salir emociones escondidas, a veces es una simple sonrisa o, a menudo, es un nada simple “Gracias”.

Todas las sesiones tienen magia, pero, como ejemplo de ello, recuerdo una sesión con un paciente. Era un día gris y nublado de otoño, el enfermo estaba solo y muy triste, recordaba a su mujer, que había fallecido hacía unos meses. Mientras le acompañaba musicalmente, le pregunté sobre sus gustos musicales, y en la conversación salió una de las piezas preferidas de su mujer, Oh, sole mío, cantada por Luciano Pavarotti. Me dijo que, para él, su mujer era “el sol de su vida”. Las ventajas de los tiempos modernos hicieron que pudiera buscar esa versión en mi móvil y ponerla para que el paciente la escuchara

…Y la magia se hizo, y mucho. Desde que empezó a sonar la canción, empezó a cantarla, y entonces un rayo de sol entró por la ventana e iluminó la habitación. Fue un momento verdaderamente mágico.

Al terminar la canción, el paciente me dijo: “Mi mujer está aquí”, con una sonrisa de oreja a oreja.

Después de despedirme levemente, salí de la habitación, dejando a esa persona con su cara sonriente, en su momento, en su emoción.

Para mí es un privilegio poder aportar algo para ayudar a pacientes y familiares. Creo que haber estado allí, en el otro lado, como familiar, me ayuda a entender situaciones que de otro modo no podría, y eso también es consecuencia de cómo me ayudaron a vivirlo a mí.

El ser musicoterapeuta me ha hecho conocer un poco mejor cómo son los cuidados paliativos “por dentro” aunque seguramente para mí sea más fácil mi labor, pues no tengo que implementar tratamientos, realizar curas o transmitir malas noticias, y no padezco el burnout que pueden sufrir médicos y enfermeras.

Pero precisamente por eso, por haber conocido todavía un poco más la Dimensión de los cuidados paliativos, es por lo que admiro a los/las profesionales que trabajan en ellos y admiro lo que son.

Gracias a todo ello, lo que siento ahora es que los cuidados paliativos no son una dimensión desconocida; realmente son una dimensión de Vida.

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