Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ha participado este martes en la presentación de Más Datos Cáncer, una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes, entre ellas SECPAL, que se han unido por primera vez para avanzar en la medición de las distintas dimensiones relevantes de la enfermedad oncológica, impulsando así el primer espacio abierto de datos sobre el cáncer en España.

Como se explica desde la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), promotora de este proyecto junto a la Fundación Weber, ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje de la enfermedad en todo el territorio, mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre el cáncer. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Una herramienta clave para ganar en equidad transformando la gestión del cáncer

Más Datos Cáncer, que se ha presentado en un acto presidido por S. M. la Reina, como presidenta de honor de la AECC y su Fundación Científica, busca generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona con esta enfermedad: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Se trata de una herramienta dinámica que analiza la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo y de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del sistema de salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará disponible para toda la ciudadanía a través de una plataforma web (https://www.masdatoscancer.es/), fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible.

“Conocer los datos que explican cuáles son las necesidades y preocupaciones de las personas con cáncer y cuál es la realidad del abordaje de la enfermedad es esencial para poder guiar la hoja de ruta, también en el escenario paliativo, donde todavía queda todo por construir para alcanzar los mínimos asistenciales exigibles en nuestro país”, destaca Elia Martínez Moreno, presidenta de SECPAL y miembro del grupo asesor.

Priorización y coordinación en la gestión del conocimiento para mejorar la equidad y la supervivencia en cáncer

Las 24 entidades que forman parte de Más Datos Cáncer señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

1. La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.
2. Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.
3. Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante, no solo para el sistema, sino también para el paciente.

De esta forma, Más Datos Cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que permitirá profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.

Una unión sin precedentes en la lucha contra el cáncer

En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, del grupo asesor forman parte las siguientes entidades:

• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
• Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
• Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
• Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
• Sociedad Española de Epidemiología (SEE)
• Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN)
• Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS)
• Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME)
• Asociación de Economía de la Salud (AES)
• Asociación Juristas de la Salud (AJS)
• Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA)
• Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)
• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
• Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA)
• Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)
• Fundación COTEC para la Innovación
• Fundación ECO

En cuanto a las asociaciones de pacientes, han participado:

• Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
• Asociación de Cáncer de Próstata
• Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados
• Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón
• Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello

Acceso al modelo integrado y global de conocimiento en cáncer: www.masdatoscancer.es