Nuestra primera colaboración en esta nueva campaña dedicada a los Cuidadores es de Merche Cardona, Trabajadora Social, que trabaja con familiares y enfermos de Alzheimer y es autora del blog La Sonrisa Vacía. Nos habla de la toma de decisiones difíciles al final de la vida. En esta ocasión la D de DAR de forma Desinteresada de nuestros cuidadores, forma parte también de D-espedidas y D-ecisiones D-ifíciles. Puedes leer su texto a continuación:

Queremos unos #paliativosvisibles también cuando hablamos de cuidadores.

Queremos también #morirsindolor sea cual sea nuestra enfermedad.

Porque los que cuidan, a veces se olvidan de que existe un fin, y en no pocas ocasiones, el fin viene acompañado de dolor.

Queremos que los cuidadores de enfermos de Alzheimer, se olviden (qué paradoja, ¿verdad?) de la premisa de tratar de alargar la vida más allá de lo digno, y que todos reflexionemos todos sobre lo que hubiera querido el enfermo en esta situación en la que se encuentra. 

Ante esto, sólo podemos estar expectantes tratando de decidir lo mejor, sin perder de vista una serie de principios que tienen que ser nuestro timón :

• Tomaremos las decisiones de forma consensuada, entre familiares, cuidadores y el equipo sanitario que atienda al paciente.
• Respetaremos las decisiones que en vida hubiera manifestado el enfermo.

• Averiguaremos si existe un Documento de Instrucciones previas que nos dé pautas sobre lo que el paciente hubiera querido hacer al respecto o un Testamento Vital firmado.

• Y, finalmente, y como en casi todas la situaciones vitales, nos dejaremos aconsejar por el sentido común que nos dicta el llamado Juicio Sustitutivo que es lo que nos hará decidir, intentando elegir la opción que creemos que hubiera tomado el enfermo en la situación presente, y baremando el mejor interés y el menor perjuicio, ayudándonos a conjugar el tratamiento médico con la calidad de vida.

No se trata de abandonar, sino de acompañar en el final. Ni se trata de acabar con la vida sino de facilitar la transición para que sea lo más digna y menos dura posible. No queremos vivir con dolor y tampoco queremos morir con él.

Autora :

Merche Cardona Sebastián, Trabajadora e Integradora Social experta en Alzheimer, con más de 5 años de experiencia en el trato con afectados por la enfermedad, tanto de forma directa como en abordaje de la situación con las familias. Autora del blog “La Sonrisa Vacía”, bitácora de referencia para personas que necesiten información sobre la enfermedad.

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