La Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación de Párkinson APARKAM han impulsado un programa formativo sobre cuidados paliativos en la enfermedad de Parkinson que se desarrollará a través de tres jornadas en las que se abordarán aspectos clave para poder dar una respuesta adecuada, eficaz y humanizada a la complejidad específica de las personas con párkinson avanzado, derivada de síntomas refractarios, fluctuaciones motoras, trastornos cognitivos, dificultades de comunicación o elevada dependencia.

El objetivo de esta iniciativa es fortalecer las competencias de un equipo multidisciplinar en el abordaje paliativo del párkinson avanzado, promoviendo una mirada que integre los aspectos físicos, emocionales, sociales y éticos del cuidado.

Este programa formativo tiene la intención de fortalecer las competencias de un equipo multidisciplinar en el abordaje paliativo del Parkinson avanzado, promoviendo una mirada que integre los aspectos físicos, emocionales, sociales y éticos del cuidado. El enfoque práctico y progresivo de las tres jornadas pretende dotar a los participantes de herramientas reales para mejorar su labor diaria en el acompañamiento de pacientes y familias.

La primera de las tres sesiones tendrá lugar el 15 de diciembre, y en ella se expondrán los fundamentos de los cuidados paliativos en fases avanzadas de la enfermedad, con contenidos como la planificación anticipada y la toma de decisiones compartida en escenarios de incertidumbre, la identificación de recursos asistenciales, los dilemas éticos en la práctica clínica, el manejo del sufrimiento refractario o la proporcionalidad terapéutica.

La segunda jornada se centrará en el manejo de síntomas agudos y crónicos (complicaciones urgentes en párkinson avanzado, límites de la medicación, identificación de necesidades, evaluación de síntomas refractarios, control del sufrimiento y acompañamiento familiar, etc.), mientras que la tercera estará dedicada a la atención psicosocial de pacientes y familias en las fases avanzadas de la enfermedad de Parkinson. En ella, se abordarán cuestiones como el impacto emocional, el soporte al cuidador y la optimización de dinámicas familiares, el sufrimiento existencial y espiritual, la comunicación en fases avanzadas o el duelo anticipado y posterior, entre otras.

Como se explica desde SECPAL, en sus fases avanzadas, el párkinson plantea importantes retos tanto para los pacientes como para sus familias y cuidadores. El progresivo deterioro motor, las complicaciones asociadas, la pérdida de autonomía y la elevada necesidad asistencial generan situaciones de gran vulnerabilidad que requieren una atención integral, coordinada y sensible a las necesidades cambiantes del proceso. En este contexto, los cuidados paliativos ofrecen un enfoque centrado en la persona, orientado al alivio del sufrimiento, el mantenimiento de la calidad de vida y el acompañamiento en la toma de decisiones.