“Los cuidados paliativos se deben planificar antes de que el paciente pierda la capacidad de expresar su voluntad”. Esta es una de las principales conclusiones del webinar Introducción a los cuidados paliativos en demencias: cuidado, sentido y dignidad en pacientes con demencia, organizado por la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), y que ha contado con la presidenta de SECPAL, la Dra. Elia Martínez Moreno.

El envejecimiento de la población va a provocar el incremento global de personas con demencias; de hecho, durante su intervención, Martínez ha explicado que, según estima la OMS, las personas con demencia ascenderán a 78 millones en 2030 y a 139 millones en el año 2050.

Ante el aumento de personas que en un futuro vivirán con demencia, ha recomendado que, antes de llegar a un estadio avanzado de la enfermedad y a la consecuente pérdida de la capacidad de expresar la voluntad por parte del paciente, se planifiquen los cuidados paliativos de manera temprana.

Durante el encuentro, la experta ha abordado, en primer lugar, lo que constituyen los cuidados paliativos, a los que se ha referido como “el abordaje interdisciplinar especializado para prevenir y aliviar el sufrimiento del paciente y, por ende, dar soporte para alcanzar su mejor calidad de vida posible”. Además, ha puntualizado que con la atención paliativa “no se pretende acelerar ni retrasar la muerte del paciente, sino acompañar a la persona en la etapa final de su vida”.

En segundo lugar, la Dra. Martínez Moreno se ha referido a los cuidados paliativos eficaces como aquellos que mejoran el control de síntomas, reducen la sobrecarga del cuidador, y favorecen la toma de decisiones en el seno de un correcto flujo de información, es decir, teniendo en cuenta las necesidades del paciente y del cuidador.

A su vez, la presidenta de SECPAL ha incidido en el desafío que supone la toma de decisiones para las personas que viven con demencia, ya que se deben tener en cuenta los valores y preferencias del paciente, expresados de forma anticipada, de cara a posibles complicaciones, al tiempo que ha destacado la figura del representante, que con frecuencia debe asumir una toma de decisiones que debe ser acorde a los deseos del paciente.

Esta jornada virtual es la primera de una serie de sesiones en las que se tratarán aspectos esenciales de los cuidados paliativos en el abordaje del alzhéimer y otras demencias. En su intervención, Elia Martínez ha explicado la importancia y los beneficios de la atención paliativa dentro del complejo mundo de las enfermedades neurodegenerativas.

El cuidado carece de reconocimiento social

Durante el webinar, la ponente ha expuesto que “el cuidado siempre va a estar presente, porque es una necesidad derivada de la condición limitada y vulnerable del ser humano”, y ha incidido en que la necesidad de cuidados es básica, tanto para el paciente como para quien ejerce de cuidador.

A este respecto, ha afirmado que es preciso “que el cuidado tenga el reconocimiento social que merece, aunque no se trate de una actividad cuantificable ni mercantil”. Además, ha explicado que se debe articular partir de elementos como la flexibilidad, la gestión de imprevistos o el sentido de la responsabilidad.

La importancia del cuidador

Por último, Martínez Moreno se ha referido a la figura del cuidador como aquel que realiza un acto de amor: “Ser cuidador es enfrentarse a muchos problemas, ya que un ser querido está cambiando; esto les obliga a cuestionarse cosas que antes daban por sentadas, ya que no se trata de una ciencia exacta, por lo que deben aprender de sus errores y de quienes los cometieron antes que ellos”.