Elia Martínez Moreno | Presidenta de SECPAL

Hace unos días estuve en Tenerife Sur. Llegué cansada, pero con la necesidad de relatar una verdadera epopeya que se ha desarrollado en un tiempo récord.

Hace un año y medio, aproximadamente, las periodistas del Gabinete de Comunicación de SECPAL detectaron una iniciativa ciudadana por el desarrollo de los cuidados paliativos que no nos dejó indiferentes.

Llegaba de una mujer joven que había perdido a su padre muy poco antes, y había sufrido en sus carnes la ausencia de apoyo por parte de una unidad de Cuidados Paliativos. Ella es Vanesa Díaz, “una vecina de Cabo Blanco”, como reza tanta información en los medios de comunicación que más tarde se hicieron eco de su historia.

Vanesa me llamó una tarde-noche de invierno para contarme su experiencia. La escuché como tantas veces escucho a mis pacientes, con la salvedad de que, en esta ocasión, como médico no podía hacer mucho para paliar su dolor.

Hubo algunas frases de nuestra conversación, en la que ella, entre lágrimas, iba relatando el “viaje de sufrimiento” que padeció su padre hasta su fallecimiento —y con él, la familia— que quedaron grabadas en mi memoria para toda la vida.

Junto a personas muy queridas y cercanas — sus compañeros de trabajo Valeria Machín y Carlos Díaz—, Vanesa había iniciado un movimiento ciudadano para movilizar conciencias y tratar de impedir que lo vivido en su familia volviera a reproducirse.

Decidimos que sería muy bueno tenerla en la jornada anual que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) lleva a cabo anualmente en Madrid sobre EDUCACIÓN en Cuidados Paliativos para la ciudadanía. Y vino. Vinieron los tres: Vanesa, Valeria y Carlos.

Esa Jornada de Educación fue muy ambiciosa: participaron desde estudiantes de todas las disciplinas sanitarias que nos reclamaban aprender cuidados paliativos hasta expertos del más alto nivel, como Mariano Casado, Rogelio Altisent o Javier Rocafort, que cerraron el encuentro con un broche de excelencia, justificando y reclamando lo que es una necesidad obvia: una legislación y una ley de cuidados paliativos en España con su correspondiente dotación económica.

Y hubo mucho más, como puede leerse en el documento de conclusiones del encuentro: universidad, fundaciones como la Pía Aguirreche, representada por José Galíndez, o Humans, con Julio Zarco; José Carlos Bermejo, “humanizando” con cada palabra…

La sesión en la que participaba Vanesa, donde se habló del movimiento ciudadano #NoSomosDeSegunda, trataba de recoger las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes.

Ella comenzó diciendo: “Buenos días, soy Vanesa Díaz, y mi acento canario lo van ustedes a notar. Hace unos meses nos contactó Elia para venir aquí, porque entonces no éramos aún un movimiento ciudadano. Cuando falleció mi padre, lo que yo pensé inicialmente fue que lo que sentía era el malestar de una hija en pleno duelo, pero entendí después que se trataba de un problema grave que no podía quedar así”.

Los cuidados paliativos en Canarias son pioneros en España y referentes a nivel internacional gracias a profesionales como Marcos Gómez Sancho y Miguel Ángel Benítez del Rosario o Manuel Castillo, miembro de mi querida Junta Directiva de SECPAL y nuestro representante español en la Asociación Europea de Cuidados Paliativos.

“En Canarias hay una estrategia que hizo en 2017 el Dr. Gómez Sancho y, sin embargo, mi padre no tuvo la atención que necesitó en los últimos días de su vida”, contó.

Comenzó a hablar del viaje de Andrés, diagnosticado de un cáncer de pulmón avanzado. Un recorrido de 100 km, la distancia a la que se encontraba la única unidad de Cuidados Paliativos de la isla: el Hospital del Tórax. “Tenerife y Fuerteventura son los únicos lugares en Canarias que no cuentan con atención domiciliaria en cuidados paliativos”, dijo.

A medida que los pacientes van empeorando, y teniendo en cuenta la lógica demora de citas en el Hospital del Tórax, comienzan los problemas. “Se puede acudir al Hospital del Sur, al servicio de Urgencias, donde se trata el problema puntual y nos mandan a casa. La otra opción es Atención Primaria, pero no hay un teléfono para avisar al centro de salud, donde las pautas, además, difieren en ocasiones de las prescritas por los especialistas en Paliativos”, explicó.

Aquí tendríamos que hacer un paréntesis para hacer una reflexión aparte, porque este asunto no es culpa de nadie, pero sí responsabilidad de todos, aunque eso quedará para otro artículo.

Vanesa continuó con su relato: “Mi padre recibió una etiqueta: ‘Es un paciente paliativo’. Y esto, en unas Urgencias saturadas —donde acuden infartos, ictus y disecciones aórticas, entre otras patologías, añade la que escribe— no es suficientemente importante”.

“Una madrugada me vi discutiendo con mi madre sobre si era más importante controlar la dificultad respiratoria o los efectos secundarios de la morfina, como somnolencia, confusión, agitación, etc. Nos vimos desbordados, y eso que éramos una familia unida que no claudicó… ¿Qué ocurre cuando no hay una familia para atender al paciente?

Un día de finales de septiembre tuvimos que trasladar a mi padre hasta el Hospital del Tórax en mi propio coche, con un dolor descontrolado. Al ver su estado, directamente lo ingresaron. Falleció a los pocos días. Nunca se nos entregó una hoja de ruta, ni hay capacidad de dar respuesta por parte de los profesionales.

En el mes de enero, tras unas navidades muy duras, con ayuda de Valeria y Carlos, a quienes pedí que no dejaran que esto no trascendiera, hicimos una petición en Change.org para crear una unidad de Cuidados Paliativos en el sur de Tenerife.

Al ahondar en la situación teórica de los recursos de cuidados paliativos en Canarias encontramos la sorpresa: los equipos de soporte domiciliario que ya estaban previstos en la estrategia no existían ¡y nos hubieran salvado la vida! Yo no era consciente de que esto no era responsabilidad de la familia”.

Un derecho que debe ser garantizado

Es fundamental que las familias no carguen con esta culpa y, por ello, los propios profesionales, como Maisa, médico de Atención Primaria que también acudió a la Jornada de Educación, solicitan formación en cuidados paliativos.

“Estamos teniendo repercusión con nuestra iniciativa, pero hasta que no vea la primera acción no descansaré. Impactemos en quienes tienen que tomar decisiones, desarrollemos un programa de voluntariado que no existe en el sur, consigamos no ser ciudadanos de segunda…”, recalcó Vanesa en su intervención.

Aquel día compartió mesa con Andoni Lorenzo, con José Carlos Seisdedos y con Ana Fernández, que ofrecieron ponencias excepcionales.

Levantando la mano por cuidar y ser cuidado fue el título de la ponencia de Ana Fernández Marcos, de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que venía a dar voz a los enfermos con esta patología. Recordemos que, en 1991, la AECC —con equipos muy rudimentarios— y la Orden de San Juan de Dios plantaron las primeras semillas de la atención paliativa en España cuando no había NADA.

Ana habló de los datos de un estudio sobre la percepción de los cuidados paliativos en Focus Group de pacientes oncológicos. Los describían como “algo malo”, e incluso manifestaban su creencia de que, con ellos, “venían a darme la extremaunción”. Se detectaron desconocimiento y barreras en el acceso, incluida la comunicación con el profesional sanitario, la importancia de aprender a cuidar al familiar y muchas otras cuestiones.

Planteaba Ana con gran sabiduría:

“¿Qué nos dice el paciente?: ‘Ayúdenme a controlar lo controlable’. Eso era para ellos la dignidad en el proceso de morir (cuándo quiero morir, dónde quiero morir). ¿Qué nos dice el cuidador?: ‘Ayúdenme a cuidar’.

No existe una atención integral… Las personas no tienen acceso a cuidados paliativos con equidad, pero si pacientes y familiares conocen qué son realmente los cuidados paliativos, ‘levantan la mano’ y la apertura es total. Por favor, que los cuidados paliativos no se lleguen muy al final”.

Llenar de vida la vida

José Carlos Seisdedos, director de la Fundación Porqueviven, creada en 2009, expuso las aportaciones de esta entidad formada por profesionales que tratan de complementar los servicios públicos que atienden a los niños con enfermedades avanzadas, buscando llenar de vida la vida de estos menores y de sus seres queridos.

Y Andoni Lorenzo habló desde el mundo asociativo, pero sobre todo desde la experiencia personal. Fue impactante escucharle contar cómo fue el fallecimiento de su padre, ingresado en un hospital de su provincia, donde no hay camas de cuidados paliativos. Explicó que padecía un cáncer gástrico avanzado y que, aunque estaba muy enfermo, no había perdido el juicio, así que era capaz de captar que cuando el compañero de habitación entraba en situación de agonía, era trasladado.  

El día que falleció, a primera hora, le dijo a su hijo: “Creo que hoy seré yo quien será trasladado a otra habitación”. Y así fue. Esa era, probablemente, toda la comunicación que estaba recibiendo esa familia al final de la vida de su ser querido. Esa era la preparación ante la muerte…

‘Sembrando cuidados’

Volviendo a Vanesa y a #NoSomosDeSegunda, tengo que contar que siguieron en la lucha.

En sus propias palabras, agradeciendo y dando la enhorabuena a Carlos y Valeria: “Reuniones, estudio de normativas, establecimiento de líneas de actuación, gestión de redes y medios de comunicación, sinergias, campañas, dolores de cabeza, lágrimas, sacrificio de tiempo personal y familiar… han dado sus frutos. ¡Enhorabuena! Hace unos meses se anuncia el inicio de la Unidad de Cuidados Paliativos en el sur de Tenerife”.

Y ayer, 16 de mayo, estuvimos en Arona, en la Jornada Sembrando cuidados. Definir lo vivido en durante este día es difícil.

Las autoridades que acudieron al acto mostraron un compromiso real con la ampliación de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de la Candelaria al Hospital del Sur, donde se ha ubicado una nueva unidad integrada en gestión, personal y atención con la existente en La Candelaria.

Por otra parte, se ha iniciado un proyecto piloto de atención paliativa domiciliaria en Tenerife, que incluye un servicio de asistencia telefónica, gracias al trabajo conjunto de las gerencias de Atención Primaria y del Hospital de la Candelaria. Comenzaron atendiendo a usuarios en dos municipios y ya están presentes en ocho, con 80 pacientes atendidos y la previsión expandirse a municipios del norte de Tenerife.

Todo esto en un tiempo récord, mostrando la fuerza que tiene el clamor de la ciudadanía.

Experiencias en primera persona

En las jornadas, tuve la suerte de compartir la parte científica con quienes son mis referentes, el Dr. Gómez Sancho y el Dr. Miguel Ángel Benítez. Sin duda, nuestra aportación puso el acento en la importancia del conocimiento científico en cuidados paliativos, pero no fue, ni de lejos, lo más relevante.

Pudimos conocer de primera mano la presentación del proyecto piloto de atención paliativa en domicilio y línea telefónica de Atención Primaria de Tenerife. Lo contó Alexander Robaina, un médico joven, canario, con alma y ciencia, y que también manifestó su agradecimiento a los maestros que ahora sé que compartimos, dedicando su intervención a una amiga fallecida.

Hubo testimonios de familiares de una belleza inexplicable, como los de Marga Abreu y Nizamara Domínguez. Sentí la interpelación de la responsabilidad escuchando su sentimiento de culpa por no haber sido capaces de solicitar cuidados paliativos antes.

Esta responsabilidad no es de las familias, es nuestra, de los profesionales. Esa MIRada paliativa que estamos tratando de sembrar con vehemencia aún no está bien establecida en nuestro país. Aún no somos capaces de entender que es factible comunicar que no existe la posibilidad de curación en un cáncer llevando a cabo una terapia oncológica que mejore la calidad de vida y alargue la supervivencia, junto con el acompañamiento de profesionales de cuidados paliativos. Los pacientes no tienen dueño, deben estar acompañados por todos los profesionales que puedan ayudarles. Entrar en cuidados paliativos de forma precoz nos da tiempo para planificar y rompe el sentimiento de desahucio.

Y no hablamos solo de pacientes oncológicos, por supuesto.

No es responsabilidad tuya, Niza, es nuestra. Y estamos trabajando para mejorar.

Por su parte, Marga convirtió la tragedia del fallecimiento de su marido en encontrar sentido a su vida y oportunidad, y se volcó en el apoyo a la unidad de Cuidados Paliativos del Dr. Benítez. Lo normal y esperable, lo fácil, es sentir rabia; lo difícil es conseguir convertir el dolor en virtud.

Hace unos meses se lanzó otro movimiento ciudadano, Para ti, Paliativos, promovido por la Fundación Pía Aguirreche, que trata, precisamente, de que los ciudadanos se empoderen y conozcan que tienen esta posibilidad. Que existen los cuidados paliativos y tienen todo el derecho a recibirlos. El éxito de este movimiento, con múltiples adhesiones de sociedades científicas y asociaciones en todo el país, junto con lo que he vivido en Canarias, pone de manifiesto el “despertar de la cultura paliativa”, que contrasta con la tendencia a tapar la enfermedad incurable y la muerte.

¿Por qué se ha despertado? Porque hemos visto que así no somos felices. Volver la espalda a la muerte nos hace vivir mal.

Pienso que el filósofo Byung-Chul Han recibirá en unos días el Premio Princesa de Asturias de Comunicación y Humanidades. Toda su obra es un verdadero regalo, pero en su libro ‘La sociedad paliativa’ nos habla de que vivimos en una sociedad que ha desarrollado fobia al dolor y en la que no hay cabida al sufrimiento. Dice que el imperativo neoliberal “sé feliz” intenta evitar cualquier estado doloroso y nos empuja a un estado de anestesia permanente.

En la Jornada Sembrando cuidados, Keyla Hernández cerró el encuentro explicando el movimiento de los Death Café, que podríamos considerar uno de los antídotos frente a la reflexión tan certera del filósofo coreano. Esos “cafés de la muerte” son espacios que nos ayudan a integrarla en nuestra realidad, desdramatizarla y normalizarla para hacer de nuestra vida un proceso de preparación hacia ese final que, tarde o temprano, llegará. Eso se hace rompiendo los miedos del pasado, del presente y del futuro, como dijo el Dr. Gómez Sancho en su intervención. En palabras de Freud, “si quieres soportar la vida, prepárate para la muerte”.

Aún tengo resonando en mi mente el estribillo de la bellísima canción compuesta y cantada al piano por Simeón Palomar que escuchamos durante el acto: “Ninguna vida es de segunda, no somos de segunda…”, dando aliento con esta canción. Cuando la música toca el alma, el mensaje llega más lejos.

Cuando hay un deseo genuino de ayudar sin intereses ocultos, ocurre la magia.

¡Enhorabuena, #NoSomosDeSegunda! Sigamos tratando de hacer magia en otros lugares de nuestro país.