• Cientos de profesionales, pacientes, familias, voluntarios y ciudadanos en general se han sumado al movimiento #PorqueYoImporto – #BecauseIMatter, una campaña que ha logrado un éxito rotundo del que también son artífices destacadas personalidades de nuestro país, como Vicente del Bosque, el presentador Agustín Bravo, el actor Manuel Burque o los conocidos periodistas Quique Peinado, Pepa Fernández y Carlos Herrera.

• Cristina Castillo, promotora comunitaria del proyecto ‘Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva’, considera que, como sociedad, “deberíamos acercarnos a esta realidad como una responsabilidad compartida”, y asegura que gracias a su labor está conociendo más “la condición humana”.

• La historia de Demetrio y su mujer, Ana, que falleció hace algo más de un año en el Hospital Provincial de Toledo, es un claro ejemplo de cómo el lema elegido para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, ‘Porque Yo Importo’, interpela desde la esencia misma de la persona, desde su dignidad.

La primera vez que Ana escuchó a su oncólogo aconsejarles que solicitaran cuidados paliativos se cerró en banda y “no quiso ni oír hablar más de ello”. Eso fue un año antes de que la enfermedad avanzara tan deprisa que las visitas al Hospital Virgen de la Salud de Toledo se volvieron prácticamente semanales. En una de ellas, la psicóloga les comentó a ella y a su marido, Demetrio, que quizás lo mejor sería un traslado al Hospital Provincial, donde se ubica la Unidad de Cuidados Paliativos de la capital castellano-manchega, porque allí estaría “mejor atendida y más a gusto”, pero Ana se negó de nuevo, porque, como recuerda Demetrio, “ir allí lo asociaba a morirse”.

Sin embargo, el matrimonio mantuvo una charla, y Ana recapacitó. “Le dije que su problema de salud iba a ser el mismo en un sitio que en otro y que en el Hospital Provincial no iba a estar peor, sino más cómoda. Cuando vio el lugar comprendió que era mejor; teníamos una habitación individual y podíamos bajar al jardín a pasear y estar siempre juntos”, recuerda Demetrio, que asegura: “Desde el principio tuvimos una compenetración magnífica con el equipo, que nos ofreció una atención muy humana y positiva en todos los sentidos”.

Ana falleció hace algo más de un año, después de algunas semanas en una unidad donde tanto ella como sus seres queridos se sintieron en todo momento “respetados y atendidos” y donde encontraron respuesta a todas sus dudas y necesidades. “Mi esposa no sufrió dolor en ningún momento”, destaca Demetrio. Ante el trago más difícil de la vida, percibieron que importaban.

Su historia es un buen ejemplo de cómo el lema elegido este año para conmemorar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Porque Yo Importo, interpela desde la esencia misma de la persona, desde su dignidad. “Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”, como defendía la enfermera, trabajadora social y médica Cicely Saunders, que transformó los cuidados de las personas al final de su vida al considerar el dolor desde una dimensión que incluye lo físico, pero también lo social, lo emocional y lo espiritual.

Desde esta perspectiva, y a través del movimiento #PorqueYoImporto, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han querido poner de relieve la necesidad de mejorar el acceso de la población a unos cuidados paliativos integrales y de calidad, entendiéndolos como un derecho humano y, por lo tanto, universal.

“Como ciudadano, creo firmemente que se trata de una atención que es necesario fomentar y a la que hay que dedicar más recursos”, sostiene Demetrio, quien todavía visita con cierta frecuencia a los profesionales que atendieron a su mujer. “Les estoy muy agradecido”, reconoce este hombre que se emociona cuando habla del homenaje que Ana –Ana María Sancho–, directora del Conservatorio Profesional de Música de Toledo durante 22 años, recibirá pronto en el Teatro de Rojas en un concierto del reconocido pianista búlgaro Ludmil Angelov.

Una responsabilidad “compartida”

Otra muestra de la importancia de humanizar la atención que precisan las personas con una enfermedad avanzada es el trabajo que se desarrolla desde las llamadas Ciudades Compasivas, proyectos desde los que se busca “crear redes comunitarias de personas sensibilizadas, formadas y motivadas para cuidar y acompañar a quienes afrontan la enfermedad avanzada y final de vida y a sus cuidadores principales”. Así lo explica Cristina Castillo, promotora comunitaria del programa Sevilla Contigo, Ciudad Compasiva, quien considera que, como sociedad, deberíamos acercarnos a esta realidad “como una responsabilidad compartida”.

Mediante la colaboración con Ayuntamiento, centros de salud y de Servicios Sociales, residencias y centros de día, organizaciones del tercer sector, asociaciones de vecinos, parroquias y otras entidades, este proyecto que se desarrolla en el distrito San Pablo Santa Justa tiene como objetivo “identificar necesidades y buscar y activar personas y recursos de la propia comunidad” para mejorar la calidad de vida del enfermo y su entorno.

“Nos coordinamos con profesionales y familiares y, cuando la persona lo desea, también con amigos, vecinos, antiguos compañeros de trabajo, personas importantes y, si es preciso, con voluntarios”, señala Castillo, quien reconoce que, en su contacto directo con la comunidad, “a veces es duro ver personas que afrontan el final de vida en soledad, o con un cuidador sobrecargado”. Y es que, añade, “el sufrimiento y el final de vida puede ser algo que cause rechazo en algunas personas”, si bien existen otras muchas, “maravillosas, que dedican gran parte de su tiempo y energía a ayudar a los demás, demostrando que hay esperanza, que seguimos formando un mundo lleno de buenas y bellas personas”.

Cuidar y acompañar

En este sentido, y gracias a las intervenciones que se desarrollan en el marco de este proyecto, “está disminuyendo el nivel de soledad del paciente que afronta la enfermedad y reduciendo la sobrecarga del cuidador principal”. Además, “muchas personas han agradecido haber tenido la oportunidad de implicarse en esta experiencia de cuidar, acompañar y despedirse”, según asegura la promotora comunitaria de Sevilla Contigo, para quien resulta “muy gratificante” la labor que realiza. “Estoy conociendo más la condición humana. La cercanía a la muerte me hace valorar más la vida y ser más agradecida, más sensible. Siento que cuidar a las personas que sufren es realmente una responsabilidad de todos, y me doy cuenta de que ayudar a los demás es lo que realmente nos permite llamarnos humanos”, cuenta.

Éxito del movimiento #PorqueYoImporto

Para hacer visible esta realidad y un mejor acceso a los cuidados paliativos, la SECPAL y la AECPAL lanzaron el pasado 15 de septiembre la campaña #PorqueYoImporto con la intención de crear un gran movimiento social de apoyo a esta causa desde la compresión de las necesidades médicas, sociales, emocionales y espirituales de las personas que viven con una enfermedad que limita la vida, así como las de sus familias.

Durante esta acción, que vertebra todas las actividades organizadas en numerosos puntos del país con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cientos de profesionales, pacientes, familias, voluntarios y ciudadanos en general se han sumado al movimiento #PorqueYoImporto, #BecauseIMatter, que se enmarca en el plan de Sensibilización #PaliativosVisibles.

La enorme respuesta obtenida ha hecho posible que la campaña llegue a su momento central, el Día de los Cuidados Paliativos, con un éxito rotundo del que también son artífices destacadas personalidades de nuestro país, como el ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque; el reconocido inmunólogo Manuel Elkin Patarroyo; la Dra. Beatriz Domínguez-Gil, directora general de la ONT; el presentador Agustín Bravo, el actor Manuel Burque o los conocidos periodistas Quique Peinado, Pepa Fernández y Carlos Herrera, entre otros. Ellos también han mostrado su respaldo uniéndose al movimiento #PorqueYoImporto, al igual que lo han hecho colegios profesionales, asociaciones de pacientes, sociedades científicas e infinidad de organizaciones de España, Portugal y América Latina.

Todos los apoyos recibidos pueden seguirse en tiempo real en los Tagboards de #paliativosvisibles y #PorqueYoImporto.

Sobre el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles

La campaña Porque Yo Importo forma parte del Plan de Sensibilización sobre los Cuidados Paliativos que SECPAL y AECPAL pusieron en marcha en 2016 bajo el lema #PaliativosVisibles con el objetivo de difundir la necesidad de proporcionar “una respuesta científica y humana a la última etapa de la enfermedad” y de lograr que profesionales, pacientes, cuidadores, familiares y ciudadanos en general tengan presente que los cuidados paliativos suponen, a partir de una atención de calidad y con calidez humana, “dar vida al final de la vida”.