La presidenta de SECPAL presenta en la Real Academia Nacional de Medicina ‘Acompañar es cuidar’, un libro construido a partir de “historias de vida” de pacientes y que reivindica el valor de la presencia y el acceso universal a los cuidados paliativos

La obra, cuyos beneficios estarán destinados a SECPAL, aborda la enfermedad, la pérdida y el final de la vida desde la experiencia de una oncóloga que reivindica el poder transformador de los cuidados paliativos

La presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Elia Martínez Moreno, presentó este miércoles en la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) su libro Acompañar es cuidar. Sostener en la enfermedad, llorar la pérdida y estar en los momentos difíciles (Vergara, Penguin Random House), una obra que invita a detenerse y reflexionar sobre qué significa realmente estar presentes en las situaciones de mayor vulnerabilidad.

El acto dio comienzo con la intervención del Prof. José Manuel Ribera Casado, académico de número de Geriatría y Gerontología de la RANME, quien destacó que la obra está escrita “desde la experiencia de quien ha sido protagonista directa” en un ámbito “que aborda con especial cariño”, el de la atención paliativa.

“Los cuidados paliativos comparten numerosos elementos con la geriatría, desde la edad avanzada de buena parte de sus pacientes hasta la importancia del trabajo en equipo. Los cuidados paliativos y la geriatría tienen en común la vocación de ofrecer una atención integral y centrada en la persona, y se enfrentan también a dificultades en su reconocimiento y desarrollo como especialidad”, manifestó el Prof. Ribera Casado. Sin duda, añadió, “este libro constituye una obra necesaria para comprender una realidad tan esencial como inevitable: la muerte forma parte de la vida”.

Según explicó la autora, oncóloga médica en el Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid), las páginas del libro nacen de “la idea loca de un editor” y reúnen, sobre todo, “historias de vida”. Martínez Moreno quiso aprovechar la presentación para expresar su agradecimiento a las personas que la rodean, a la junta directiva de SECPAL y, de manera especial, a los pacientes, “que no solo han hecho posible contar sus historias, sino también que podamos aprender de ellas para ser cada día más humildes y mejores personas”.

La presidenta de SECPAL reconoció que Acompañar es cuidar quizás no supone una lectura sencilla, pero sí una experiencia que puede transformar la mirada del lector. “Es un libro duro, hay que tener valor para acercarse a él, pero puede llegar a cambiar la visión del mundo, y eso es lo que hicieron por mí los cuidados paliativos”, afirmó.

Durante su intervención, aseguró que la experiencia junto a los pacientes le permite “ver que la medicina tiene límites”, y explicó que el libro constituye también un homenaje a Juan Pablo Leiva, presidente de SECPAL fallecido prematuramente, a sus pacientes y a los cuidados paliativos pediátricos, cuya importancia y desarrollo reivindicó.

En la presentación de la obra, Elia Martínez estuvo acompañada por tres profesionales de referencia en el ámbito de los cuidados paliativos: Julio Gómez, médico coordinador del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi y miembro del Grupo de Espiritualidad de SECPAL (GES); Mónica Dones, enfermera del Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y vocal de Espiritualidad de SECPAL, además de coordinadora del GES, y Pilar Arranz, doctora en Psicología y especialista en Psicología Clínica y de la Salud.

Durante el acto, Julio Gómez Cañedo ofreció una aproximación al contenido del libro a partir de “cinco uves”. La primera, explicó, son las vivencias, “que van de la mano de las emociones”. En Acompañar es cuidar, añadió, “el lector va a encontrar a una médica que se expone y nos expone, y va a encontrar amor, mucho amor”. La segunda V es la vocación, “que Elia Martínez ha ido renovando a pie de cama, al lado de las personas”, convirtiéndola en un estímulo para quienes trabajan en este ámbito.

“La tercera es la vida, más allá del hacer. Vemos vida en las conversaciones, porque hablar de cuidados paliativos es hablar de vida, y en este libro encontraréis vida a raudales”, subrayó. La cuarta V corresponde a los valores, que, según explicó, “entran, se nos cuelan” a medida que avanza la lectura. Por ello, definió la obra como un libro “para sentirse bien, porque habla de bondad, y nos deja una sensación de paz al terminar de leerlo”.

Para Gómez Cañedo, la última V es la del viaje. En este sentido, el coordinador del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi consideró que Acompañar es cuidar es también “un libro de viajes” protagonizado por personas “que no son turistas, no llevan planes organizados ni una guía de los mejores hoteles, pero afrontan una aventura, una de las más importantes de su vida”. En este camino, la autora aparece como “una compañera de viaje” que cuenta con experiencia acompañando a otras personas, “consciente de cuál es su lugar, pero sin miedo a implicarse”.

Y aunque no se trata de una V, el médico quiso añadir una C: la de compasión, que aparece en la obra “con nombre y con rostros” y que constituye una parte esencial del trabajo de los profesionales de cuidados paliativos, además de proporcionarles “fuerza para continuar cuando otros quieren marcharse”.

Mientras tanto, Mónica Dones destacó que ya el propio título del libro constituye “una declaración de intenciones”, al reunir dos conceptos esenciales de la atención paliativa: acompañar y cuidar. Citando al reconocido especialista Eduardo Bruera, la vocal de Espiritualidad de SECPAL resaltó que en esta obra “se habla de los cuidados paliativos como una actividad quijotesca, porque donde otros ven molinos —solo un cáncer o un tumor—, un paliativista ve una familia, un entorno, una persona”. En este sentido, destacó la manera en que Elia Martínez presenta esta disciplina “como la ciencia con capacidad para ensanchar la vida”, y valoró que la autora reconozca en sus páginas “que a veces se le olvida cuál es la enfermedad del paciente, porque solo ve a la persona”.

La enfermera puso también el foco en la incertidumbre y en la importancia “de aceptar la realidad, incluso cuando esta no es buena”. Como ejemplo, recordó algunas de las historias que aparecen en el libro, como la de Carmen, una mujer con demencia cuyo nieto consigue calmarla con un abrazo, evitando así la necesidad de recurrir a una sujeción, o la de Pedro, a quien la Dra. Martínez Moreno explica su proceso de enfermedad mediante la metáfora del paraguas, que se utilizará “según veamos cómo viene la lluvia”.

“Cuando acompañamos, el tiempo es diferente: lo hacemos sabiendo que el tiempo no nos pertenece y que la historia acabará cuando tenga que acabar, porque cuidamos en un momento tan importante como es el cierre de una biografía”, agregó.

Asimismo, Mónica Dones quiso detenerse en la figura de Juan Pablo Leiva, cuya presencia atraviesa las páginas del libro. Así, destacó la manera “llena de vida” en que relata su historia Elia Martínez, quien asumió la presidencia de SECPAL tras la muerte de su antecesor, y recordó que las personas continúan formando parte de quienes las conocieron incluso después de que termine su vida biológica. En este sentido, subrayó que Leiva sigue presente en la vida de la autora y de toda la junta directiva de SECPAL, y reconoció la labor desarrollada por Martínez Moreno al frente de la sociedad científica “con valentía, delicadeza y ternura”.

Pilar Arranz, por su parte, definió la presentación de Acompañar es cuidar como “un regalo”, y destacó que el libro “nos muestra el valor de estar presentes en momentos muy difíciles, cuando la enfermedad avanza o ante el final de la vida; nos recuerda que cuando ya no hay un tratamiento posible, tenemos la presencia”.

Arranz subrayó además la dimensión reivindicativa de la obra, que pone de manifiesto la necesidad de incorporar los cuidados paliativos de forma precoz y de avanzar hacia su universalización, así como de reforzar la formación de los profesionales. “No puede ser que unas personas tengan acceso a ellos y otras no. Porque no es lo mismo morir rodeados de amor que solos en un servicio de urgencias”, recalcó.

En su intervención, la psicóloga también indicó que el libro de la presidenta de SECPAL “habla de bondad, verdad y belleza” a través de las historias de sus pacientes y pone en valor “el arte de derribar muros, desenlazar nudos y sostener historias”.

El acto concluyó con un coloquio en el que los asistentes compartieron sus impresiones sobre Acompañar es cuidar y sobre la importancia de garantizar el acompañamiento al final de la vida. Entre los testimonios, una de las asistentes compartió su propia experiencia, explicando que, gracias a los cuidados paliativos, aquel momento pudo adquirir un significado inesperadamente positivo: “Aunque suene extraño, la muerte de mi padre fue para mí algo hermoso, algo cósmico, y la gente tiene que saberlo; todo el mundo debería tener la oportunidad de tener vida y belleza al final de la vida”.

El libro Acompañar es cuidar está disponible en formato impreso y eBook en librerías y en las principales plataformas de venta, y los beneficios obtenidos con su venta se destinarán a SECPAL, para continuar impulsando el desarrollo de los cuidados paliativos en España.